【摘要】：朊病毒病,是由錯(cuò)誤折疊的朊蛋白導(dǎo)致的人類和許多其他動(dòng)物出現(xiàn)致命性神經(jīng)退行性病變的一類罕見病。該病具有較長(zhǎng)潛伏期和極高的致死率,由于其具有的傳染性,現(xiàn)已成為全球性質(zhì)的重要公共衛(wèi)生問題�？�-雅病是人類朊病毒病中最主要的一種類型。其中,散發(fā)型克-雅病(sporadic Creutzfeldt-Jakob Diseas,sCJD)占85%～95%左右,可以引起包括癡呆、震顫、共濟(jì)失調(diào)、幻覺、幻聽甚至無(wú)動(dòng)性緘默等在內(nèi)的神經(jīng)及精神系統(tǒng)癥狀,造成患者身心健康的損害�；颊叩膭趧�(dòng)能力及生活自理能力明顯受損,患者生命質(zhì)量出現(xiàn)顯著降低。最終患者死亡,病程一般小于2年。同時(shí),疾病給家庭及社會(huì)帶來(lái)一定的負(fù)擔(dān),阻礙了社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展。本研究首先通過量表對(duì)sCJD患者的生命質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),隨后利用德爾菲法,獲得sCJD患者的平均失能權(quán)重(Disability weight,DW)。最后,計(jì)算2013年～2017年期間sCJD患者的傷殘調(diào)整生命年(Disability adjusted life year,DALY),并通過DALY與人力資本法結(jié)合計(jì)算間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),用來(lái)表示由sCJD造成的疾病負(fù)擔(dān)。我國(guó)sCJD患者生命質(zhì)量評(píng)價(jià)中,排除拒絕隨訪的患者后,納入了 2017年1月～2018年8月期間180名我國(guó)克雅病監(jiān)測(cè)系統(tǒng)中的sCJD臨床診斷病例,利用EQ-5D-3L量表中文版評(píng)價(jià)其生命質(zhì)量,并通過視覺模擬標(biāo)尺(Visual analogue scale,VAS)對(duì)其健康狀況進(jìn)行自評(píng)。同時(shí),獲取患者的生存時(shí)間,分析影響患者生存時(shí)間的因素。結(jié)果顯示,我國(guó)sCJD患者在行動(dòng)能力、自我照顧能力和日�；顒�(dòng)上受限嚴(yán)重,約100%的患者均出現(xiàn)過問題。在其他兩個(gè)維度中,約40%的患者出現(xiàn)過疼痛/不舒適問題,近半數(shù)患者出現(xiàn)焦慮/抑郁問題。經(jīng)轉(zhuǎn)化,獲得我國(guó)患者的健康效用值,發(fā)現(xiàn)患者健康效用值中位數(shù)僅為0.206,且患者VAS評(píng)分較低,患者的身心健康受到了嚴(yán)重?fù)p害。在生存分析中發(fā)現(xiàn),我國(guó)sCJD患者中位生存時(shí)間為7個(gè)月,與先前研究基本一致,但明顯比日本患者生存時(shí)間短,分布于農(nóng)村和首發(fā)癥狀具有快速進(jìn)行性癡呆為患者生存時(shí)間的兩個(gè)危險(xiǎn)因素,RR(95%CI)值分別為1.476(1.008,2.162)和1.691(1.107,2.583)。權(quán)重系數(shù)研究中,選擇了 20名中級(jí)及以上職稱、工作5年以上、對(duì)朊病毒病有一定的了解且接觸過sCJD患者的專家。通過德爾菲法獲得我國(guó)散發(fā)型克-雅病失能等級(jí)分級(jí)標(biāo)準(zhǔn),參考世衛(wèi)組織的六級(jí)社會(huì)功能分級(jí)標(biāo)準(zhǔn),獲得不同失能等級(jí)的患者失能權(quán)重并計(jì)算平均失能權(quán)重。隨后通過VAS方法,與全球疾病負(fù)擔(dān)(Global Burden of Disease,GBD)中嚴(yán)重帕金森病的權(quán)重相比較。結(jié)果顯示,德爾菲法獲得我國(guó)輕度、中度及重度sCJD患者的失能權(quán)重分別為0.381、0.745和0.937,經(jīng)計(jì)算,得到我國(guó)sCJD患者的失能權(quán)重平均數(shù)(95%CI)為0.920(0.914,0.926)。專家VAS評(píng)分得到sCJD患者健康狀況評(píng)分中位數(shù)為25分,相應(yīng)的DW為0.85,P25為0.70,P75為0.92,高于嚴(yán)重帕金森病的權(quán)重系數(shù)。在疾病負(fù)擔(dān)的研究中,共納入2013年～2017年期間,我國(guó)克-雅病監(jiān)測(cè)系統(tǒng)中診斷的753例sCJD臨床診斷病例。通過醫(yī)院、多次隨訪以及中國(guó)疾病預(yù)防控制中心慢性病預(yù)防控制中心死因監(jiān)測(cè)系統(tǒng),收集患者年齡、性別、發(fā)病時(shí)間和死亡時(shí)間等資料,了解患者分布,計(jì)算傷殘導(dǎo)致的壽命損失(Years live with disability,YLD)、早死導(dǎo)致的壽命損失(Years of life lost,YLL)及傷殘調(diào)整壽命年(disability adjusted life year,DALY),并通過DALY結(jié)合人力資本法計(jì)算間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。結(jié)果顯示,五年來(lái),我國(guó)sCJD患者主要分布在以河南省、廣東省、河北省、山東省、浙江省、北京市等為代表的東部及中部地區(qū),西部地區(qū)患者較少�；颊吣挲g主要集中在60～69歲范圍內(nèi),其次為45～59歲年齡范圍。由sCJD患者造成的疾病負(fù)擔(dān)隨診斷人數(shù)的增加而增加,五年共造成的DALY損失為16202.617人年,其中主要是YLL損失,總計(jì)為15511.697人年,占全部DALY 比重均超過96%,所造成的YLD總計(jì)為690.92人年,僅占全部DALY損失的4～5%左右。不同年齡的患者造成的疾病負(fù)擔(dān)曲線呈現(xiàn)“幾”字型,45-69歲年齡范圍內(nèi)的患者是疾病負(fù)擔(dān)的主要承擔(dān)人群�；颊咴斐傻拈g接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)共3.721億,人均間接費(fèi)用為494133.63元,45～59歲患者是間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要承擔(dān)人群。由于患者診斷的困難性和我國(guó)發(fā)病率數(shù)據(jù)的缺失,因此存在對(duì)sCJD造成的疾病負(fù)擔(dān)的低估,其真實(shí)的疾病負(fù)擔(dān)仍有待于揭示,對(duì)朊病毒病等罕見病的診斷和治療等亟待取得突破。
【圖文】：

本次研究共調(diào)查１８０例患者，其中男性９５例，女性８５例，男女比例為１．１２邋：邋Ｉ。逡逑患者年齡集中在５６？７５歲范圍內(nèi)（占比７０．５５％），平均年齡為６３．１６歲，最�。常礆q，逡逑最大年齡９１歲（圖１－２）�；颊叩奈幕捷^低，近半數(shù)（４６．５１％）患者文化程度在逡逑小學(xué)以下，僅５例（２．９１％）達(dá)到大學(xué)及以上教育程度�；颊叩闹饕殬I(yè)為農(nóng)民、離逡逑／退休人員和企／事業(yè)職工，分別占比４０．５６°／。、２Ｕ１％和２１．１１％。過半患者（５５．５６％）逡逑來(lái)自于農(nóng)村地區(qū)，覆蓋了全國(guó)２９個(gè)省、直轄市、自治區(qū)（見圖１－３），其中以山東省、逡逑河南省及北京市為患者來(lái)源最多的三個(gè)主要�。陛犑�，其次為四川省、江蘇省，其余逡逑�。校灾螀^(qū)的患者均少于１０例。東部地區(qū)上報(bào)患者數(shù)多于中部、西部地區(qū)。逡逑患者的首發(fā)癥狀中，出現(xiàn)最多的為快速進(jìn)行性癡呆（６８．３３％），，其次為精神癥狀逡逑（４１．１１％），緩慢進(jìn)行性癡呆出現(xiàn)最少（７．７８％）。病程進(jìn)展過程中，患者均出現(xiàn)進(jìn)行逡逑性癡呆癥狀，１５９人（８８．３３％）存在錐體／錐體外系功能異常，１３９人（７７．２２％）出現(xiàn)逡逑肌陣攣的現(xiàn)象

本次研究共調(diào)查１８０例患者，其中男性９５例，女性８５例，男女比例為１．１２邋：邋Ｉ。逡逑患者年齡集中在５６？７５歲范圍內(nèi)（占比７０．５５％），平均年齡為６３．１６歲，最�。常礆q，逡逑最大年齡９１歲（圖１－２）。患者的文化水平較低，近半數(shù)（４６．５１％）患者文化程度在逡逑小學(xué)以下，僅５例（２．９１％）達(dá)到大學(xué)及以上教育程度�；颊叩闹饕殬I(yè)為農(nóng)民、離逡逑／退休人員和企／事業(yè)職工，分別占比４０．５６°／。、２Ｕ１％和２１．１１％。過半患者（５５．５６％）逡逑來(lái)自于農(nóng)村地區(qū)，覆蓋了全國(guó)２９個(gè)省、直轄市、自治區(qū)（見圖１－３），其中以山東省、逡逑河南省及北京市為患者來(lái)源最多的三個(gè)主要�。陛犑�，其次為四川省、江蘇省，其余逡逑�。校灾螀^(qū)的患者均少于１０例。東部地區(qū)上報(bào)患者數(shù)多于中部、西部地區(qū)。逡逑患者的首發(fā)癥狀中，出現(xiàn)最多的為快速進(jìn)行性癡呆（６８．３３％），其次為精神癥狀逡逑（４１．１１％），緩慢進(jìn)行性癡呆出現(xiàn)最少（７．７８％）。病程進(jìn)展過程中，患者均出現(xiàn)進(jìn)行逡逑性癡呆癥狀，１５９人（８８．３３％）存在錐體／錐體外系功能異常，１３９人（７７．２２％）出現(xiàn)逡逑肌陣攣的現(xiàn)象
【學(xué)位授予單位】：中國(guó)疾病預(yù)防控制中心
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2019
【分類號(hào)】：R742.9

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本文編號(hào)：2667580