發(fā)布時間：2021-07-02 14:30

　　隨著國際罕見病日的確立、“冰桶挑戰(zhàn)、生而不凡”等公益活動的推廣、我國醫(yī)改的推進和社會保障水平的提升、黨和政府對罕見病臨床醫(yī)療及保障給與的極大關注,罕見病逐漸被人們所熟知。罕見病是當前全球面臨的醫(yī)學挑戰(zhàn)之一,也是社會文明進步的障礙之一,同時罕見病患者也是最容易被全社會忽視和拋棄的弱勢群體。國外的一些國家及國內的臺灣地區(qū)已為罕見病做了相關界定,但截止至本研究調研結束時,中國大陸也尚未對罕見病給出官方的定義。2018年5月,由國家衛(wèi)生健康委員會、科學技術部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局、國家中醫(yī)藥管理局等五部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》,該目錄中共包括121種罕見病。這是中國罕見病事業(yè)發(fā)展史上的里程碑,也體現(xiàn)出國家解決罕見病患者在藥品可及性問題上的決心。隨著大眾對罕見病的認知度的提升,我國大陸的一些省份和城市也針對罕見病的醫(yī)療問題相繼頒布了相關政策。北京市作為我國的首都,擁有較豐富優(yōu)質的醫(yī)療資源,是全國罕見病診療水平相對較高的地方,罕見病患者更傾向于到此求醫(yī),罕見病醫(yī)生及相關學者們乃至商業(yè)人士也往往選擇北京召開相關會議,所以,本研究選擇在北京開展調查,可以獲得更多關于罕見病的比較前... 

【文章來源】：長春工業(yè)大學吉林省

【文章頁數(shù)】：80 頁

【學位級別】：碩士

【部分圖文】：

罕見病醫(yī)保報銷流程

第4章北京市罕見病群體醫(yī)療保障存在的問題244.4罕見病治療性藥物的供給無法滿足需求筆者通過查閱相關文獻和梳理調研問卷的結果得知，可將罕見病群體在藥物可及性方面的問題劃分為四大類：第一類是國外有藥、國內無藥、國內外均沒有藥；第二類是臨床超適應癥用藥，藥品明明有效，適應癥卻不包括這種罕見病，給醫(yī)生帶來一定風險，病友也無法進行醫(yī)保報銷；第三類是已在適應癥的罕見病用藥，沒有被納入醫(yī)療保險目錄，對病友來說藥費高昂；第四類是即使藥物被納入醫(yī)療保險目錄，罕見病患者依然因藥占比等原因困難重重，買不到藥。圖4-2藥物是否可購買到數(shù)據(jù)來源：實證調研整理得出筆者通過相關資料了解到，我國罕見病所面臨的診療困難主要有以下三個方面：診斷治療手段和能力欠缺；罕見病的治療性藥品供應不能滿足需求；患者和家庭負擔的沉重。關于診斷治療的手段和能力，北京市已通過確認推薦醫(yī)院或科室的方式進行逐步解決，而罕見病藥品的供不應求問題還未得到解決。通過圖4-2可知，關于罕見病治療性藥物可購買到比率中占據(jù)比率較高的是國內外均無法買到藥的選項，造成該現(xiàn)象的主要原因，一方面是國內外目前還均沒有此類藥品，另一方面是藥費太貴，買不起，除此之外，還有些其他原因如藥占比、臨床超適應癥等。故北京市若要完善罕見病群體醫(yī)療保障方面的問題，就需要思考如何去解決這些關鍵性的問題。比如當?shù)卣紫刃枰P注的是怎樣解決這些至今還沒有研發(fā)或上市的治療性藥物，以及一些仿制藥品的上市工作；其次是藥品費用如何報銷以及臨床超適應癥如何用藥的情況；0%10%20%30%40%50%60%國內可購買到國外可購買到國內外均無法購買到12%32%55%

【參考文獻】：
期刊論文
[1]“冰桶挑戰(zhàn)”熱潮退去后對我國罕見病保障制度設計的思考[J]. 王志剛,田侃.  中國藥事. 2015(10)
[2]青島:多層次醫(yī)療保障的“四環(huán)效應”[J]. 梁成禮,王亞南,施紅衛(wèi).  中國社會保障. 2015(08)
[3]典型國家和地區(qū)罕見病治療藥物醫(yī)療保障制度的經(jīng)驗借鑒——兼論我國建立罕見病治療藥物醫(yī)療保障制度的必要性[J]. 顧海.  價格理論與實踐. 2015(06)
[4]罕見病醫(yī)療保障問題研究[J]. 倪滬平.  中國醫(yī)療保險. 2015(05)
[5]加快建立罕見病保障機制[J]. 何文炯.  中國社會保障. 2015(03)
[6]我國罕見病界定標準初探[J]. 陳永法,伍琳.  中國衛(wèi)生政策研究. 2014(10)
[7]青島,罕見病保障開局[J]. 黃如方.  中國社會保障. 2014(10)
[8]青島模式:罕見病醫(yī)療保障制度的實踐與展望[J]. 梁土坤,尚珂.  社會保障研究. 2014(03)
[9]建立中國罕見病醫(yī)療保障體系的幾點探討[J]. 張冀.  哈爾濱醫(yī)藥. 2014(02)
[10]罕見病醫(yī)療保障的國際比較研究[J]. 鐘軍,郜文,霍記平,趙志剛.  藥品評價. 2014(06)

碩士論文
[1]江蘇省罕見病醫(yī)療保障制度研究[D]. 項薇.南京大學 2016
[2]關于建立我國孤兒藥政策的研究[D]. 劉慧敏.黑龍江中醫(yī)藥大學 2012



本文編號：3260644