隨著國際罕見病日的確立、“冰桶挑戰(zhàn)、生而不凡”等公益活動的推廣、我國醫(yī)改的推進(jìn)和社會保障水平的提升、黨和政府對罕見病臨床醫(yī)療及保障給與的極大關(guān)注,罕見病逐漸被人們所熟知。罕見病是當(dāng)前全球面臨的醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)之一,也是社會文明進(jìn)步的障礙之一,同時罕見病患者也是最容易被全社會忽視和拋棄的弱勢群體。國外的一些國家及國內(nèi)的臺灣地區(qū)已為罕見病做了相關(guān)界定,但截止至本研究調(diào)研結(jié)束時,中國大陸也尚未對罕見病給出官方的定義。2018年5月,由國家衛(wèi)生健康委員會、科學(xué)技術(shù)部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局、國家中醫(yī)藥管理局等五部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》,該目錄中共包括121種罕見病。這是中國罕見病事業(yè)發(fā)展史上的里程碑,也體現(xiàn)出國家解決罕見病患者在藥品可及性問題上的決心。隨著大眾對罕見病的認(rèn)知度的提升,我國大陸的一些省份和城市也針對罕見病的醫(yī)療問題相繼頒布了相關(guān)政策。北京市作為我國的首都,擁有較豐富優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源,是全國罕見病診療水平相對較高的地方,罕見病患者更傾向于到此求醫(yī),罕見病醫(yī)生及相關(guān)學(xué)者們乃至商業(yè)人士也往往選擇北京召開相關(guān)會議,所以,本研究選擇在北京開展調(diào)查,可以獲得更多關(guān)于罕見病的比較前... 

【文章來源】：長春工業(yè)大學(xué)吉林省

【文章頁數(shù)】：80 頁

【學(xué)位級別】：碩士

【部分圖文】：

罕見病醫(yī)保報(bào)銷流程

第4章北京市罕見病群體醫(yī)療保障存在的問題244.4罕見病治療性藥物的供給無法滿足需求筆者通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)和梳理調(diào)研問卷的結(jié)果得知，可將罕見病群體在藥物可及性方面的問題劃分為四大類：第一類是國外有藥、國內(nèi)無藥、國內(nèi)外均沒有藥；第二類是臨床超適應(yīng)癥用藥，藥品明明有效，適應(yīng)癥卻不包括這種罕見病，給醫(yī)生帶來一定風(fēng)險(xiǎn)，病友也無法進(jìn)行醫(yī)保報(bào)銷；第三類是已在適應(yīng)癥的罕見病用藥，沒有被納入醫(yī)療保險(xiǎn)目錄，對病友來說藥費(fèi)高昂；第四類是即使藥物被納入醫(yī)療保險(xiǎn)目錄，罕見病患者依然因藥占比等原因困難重重，買不到藥。圖4-2藥物是否可購買到數(shù)據(jù)來源：實(shí)證調(diào)研整理得出筆者通過相關(guān)資料了解到，我國罕見病所面臨的診療困難主要有以下三個方面：診斷治療手段和能力欠缺；罕見病的治療性藥品供應(yīng)不能滿足需求；患者和家庭負(fù)擔(dān)的沉重。關(guān)于診斷治療的手段和能力，北京市已通過確認(rèn)推薦醫(yī)院或科室的方式進(jìn)行逐步解決，而罕見病藥品的供不應(yīng)求問題還未得到解決。通過圖4-2可知，關(guān)于罕見病治療性藥物可購買到比率中占據(jù)比率較高的是國內(nèi)外均無法買到藥的選項(xiàng)，造成該現(xiàn)象的主要原因，一方面是國內(nèi)外目前還均沒有此類藥品，另一方面是藥費(fèi)太貴，買不起，除此之外，還有些其他原因如藥占比、臨床超適應(yīng)癥等。故北京市若要完善罕見病群體醫(yī)療保障方面的問題，就需要思考如何去解決這些關(guān)鍵性的問題。比如當(dāng)?shù)卣紫刃枰P(guān)注的是怎樣解決這些至今還沒有研發(fā)或上市的治療性藥物，以及一些仿制藥品的上市工作；其次是藥品費(fèi)用如何報(bào)銷以及臨床超適應(yīng)癥如何用藥的情況；0%10%20%30%40%50%60%國內(nèi)可購買到國外可購買到國內(nèi)外均無法購買到12%32%55%

【參考文獻(xiàn)】：
期刊論文
[1]“冰桶挑戰(zhàn)”熱潮退去后對我國罕見病保障制度設(shè)計(jì)的思考[J]. 王志剛,田侃.  中國藥事. 2015(10)
[2]青島:多層次醫(yī)療保障的“四環(huán)效應(yīng)”[J]. 梁成禮,王亞南,施紅衛(wèi).  中國社會保障. 2015(08)
[3]典型國家和地區(qū)罕見病治療藥物醫(yī)療保障制度的經(jīng)驗(yàn)借鑒——兼論我國建立罕見病治療藥物醫(yī)療保障制度的必要性[J]. 顧海.  價格理論與實(shí)踐. 2015(06)
[4]罕見病醫(yī)療保障問題研究[J]. 倪滬平.  中國醫(yī)療保險(xiǎn). 2015(05)
[5]加快建立罕見病保障機(jī)制[J]. 何文炯.  中國社會保障. 2015(03)
[6]我國罕見病界定標(biāo)準(zhǔn)初探[J]. 陳永法,伍琳.  中國衛(wèi)生政策研究. 2014(10)
[7]青島,罕見病保障開局[J]. 黃如方.  中國社會保障. 2014(10)
[8]青島模式:罕見病醫(yī)療保障制度的實(shí)踐與展望[J]. 梁土坤,尚珂.  社會保障研究. 2014(03)
[9]建立中國罕見病醫(yī)療保障體系的幾點(diǎn)探討[J]. 張冀.  哈爾濱醫(yī)藥. 2014(02)
[10]罕見病醫(yī)療保障的國際比較研究[J]. 鐘軍,郜文,霍記平,趙志剛.  藥品評價. 2014(06)

碩士論文
[1]江蘇省罕見病醫(yī)療保障制度研究[D]. 項(xiàng)薇.南京大學(xué) 2016
[2]關(guān)于建立我國孤兒藥政策的研究[D]. 劉慧敏.黑龍江中醫(yī)藥大學(xué) 2012



本文編號：3260644