本文關(guān)鍵詞：加拿大三級醫(yī)療中心新生兒的臨終關(guān)懷（英文）　出處：《中國當(dāng)代兒科雜志》2016年05期 　論文類型：期刊論文

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【摘要】：當(dāng)今新生兒的存活率在不斷提高,危重癥的診斷準(zhǔn)確性也較以往有明顯改善。但當(dāng)新生兒基本或完全治療無望時,其診療重心應(yīng)由積極監(jiān)護(hù)治療轉(zhuǎn)為臨終關(guān)懷舒緩治療。醫(yī)療團(tuán)隊需盡早與家長進(jìn)行多方面溝通,以便對臨終關(guān)懷達(dá)成共識。在某些情況下,一味地延長生命反而會增加患兒的痛苦,并導(dǎo)致家長懷有不切實際的期望。目前國際上臨終關(guān)懷的相關(guān)指南存在一些漏洞且較為空泛,缺乏可操作性,不同醫(yī)院的實踐之間也存在很大差異。很多研究指出新生兒臨終關(guān)懷實踐中,患兒家屬、醫(yī)療團(tuán)隊、社工以及醫(yī)院倫理委員會的參與度不足,對多方的意見不夠重視,較難在很多問題上達(dá)成共識。未來的新生兒臨終關(guān)懷應(yīng)當(dāng)更加注重多方共同決策,尤其提高患兒家長的參與度,并且避免簡單地根據(jù)胎齡而做出是否臨終關(guān)懷的決定。本研究由加拿大薩斯喀徹溫大學(xué)倫理委員會審核批準(zhǔn),對薩斯喀徹溫大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒科學(xué)系新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房2008~2012年5年時間內(nèi)接受臨終關(guān)懷并最終離世的新生兒的相關(guān)病歷資料進(jìn)行了回顧分析,也納入同時期內(nèi)圍產(chǎn)期死亡及嬰兒期死亡的臨終關(guān)懷病例。薩斯喀徹溫大學(xué)皇家大學(xué)醫(yī)院新生兒科的臨終關(guān)懷指南在上世紀(jì)90年代初制定,并在2000年修訂,主要包括以下內(nèi)容:(1)客觀評估并確認(rèn)患兒的診斷,判斷其疾患是否屬于基本或完全治療無望(如Ⅳ級腦室內(nèi)出血、不可逆的多器官功能衰竭、極難存活的極早早產(chǎn)兒、嚴(yán)重且不可逆的腦損傷、多發(fā)的嚴(yán)重先天畸形、罕見的遺傳代謝疾病以及染色體疾病等)。(2)高年資新生兒科醫(yī)師審核診斷,并評估臨終關(guān)懷是否恰當(dāng)。(3)在確認(rèn)后,第一時間與患兒家屬溝通臨終關(guān)懷的相關(guān)情況。(4)患兒的主治醫(yī)生與床旁護(hù)士一同正式地與家屬交流討論,并解釋病情。第一次交流主要側(cè)重于患兒當(dāng)前的情況,強(qiáng)調(diào)目前的重癥監(jiān)護(hù)并未對患兒有任何幫助,并告訴家屬他們可能的選擇有哪些。在第一次交流時,與家屬預(yù)約好第二次交流的時間。(5)及時開具醫(yī)囑并記錄病程。(6)邀請新生兒父母或長輩所信仰宗教的高級神職人員參與討論。在患兒離世后8~12周內(nèi),邀請患兒家屬回醫(yī)院參加半結(jié)構(gòu)式訪談,由新生兒科醫(yī)師解答家屬的疑惑和問題。并在訪談結(jié)束時,詢問家屬對醫(yī)院相關(guān)工作是否有意見或建議。一名臨終關(guān)懷專職聯(lián)絡(luò)護(hù)士將跟進(jìn)安排后續(xù)的回訪會議,并提供喪葬服務(wù)幫助。其他服務(wù)還包括一個回訪電話和一次家訪,如有需要還可幫助預(yù)約醫(yī)院教堂及禱告儀式。如果患兒的母親是單親媽媽,如果媽媽愿意,祖父母也會被邀請。聯(lián)絡(luò)護(hù)士會全程記錄下相關(guān)的交流會議、回訪及反饋的情況,并與新生兒科醫(yī)師共享這些信息。共40名嬰兒納入本研究,其中30名符合入組條件(男性16名,女性14名),胎齡最小的為22周,最大的為41周。結(jié)果 80%納入本研究的病例,臨終關(guān)懷是由醫(yī)療團(tuán)隊在與家屬的溝通中主動提出。此外由醫(yī)患雙方共同考慮并提出的占17%,僅1位患兒(3%)的臨終關(guān)懷是由家屬提出。本研究觀察到整個臨終關(guān)懷的過程中,需要醫(yī)患雙方的溝通會議從1次到30次不等,平均每個病例需要7次溝通。排除一個需要30次溝通的特殊案例,每個病例臨終關(guān)懷的平均溝通會議次數(shù)為4次。這個數(shù)據(jù)此前并未有報道過,有重要的參考意義,可以指導(dǎo)未來的人力資源配置以及新指南的編寫�？偟膩碚f,單親、原住民以及天主教家長所需要的溝通次數(shù)是其他家長的兩倍左右。不同種族和宗教信仰的家庭,在處理臨終關(guān)懷上也不盡相同。這顯示了種族、民族以及宗教信仰在臨終關(guān)懷問題上的敏感性,需要謹(jǐn)慎處理。在未來臨終關(guān)懷的教育中,應(yīng)當(dāng)設(shè)立針對不同文化背景的特殊培訓(xùn)。本研究中大部分接受臨終關(guān)懷的新生兒患有多發(fā)的先天畸形或罕見的遺傳代謝疾病。由于出色的產(chǎn)前篩查系統(tǒng),會診咨詢團(tuán)隊很多時候在產(chǎn)前就已經(jīng)與家屬開始交流溝通了。這樣的咨詢團(tuán)隊由新生兒科醫(yī)師、遺傳學(xué)醫(yī)師、臨終關(guān)懷專家、小兒心臟內(nèi)科醫(yī)師以及社工等多專業(yè)背景的優(yōu)秀成員共同組成。在常規(guī)的會診制度外,有針對性的繼續(xù)教育培訓(xùn),并開展常規(guī)的圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)查房也十分有幫助。本研究中37%的病例是在產(chǎn)前就已經(jīng)和家屬充分溝通,患兒自出生開始就直接接受了臨終關(guān)懷。57%的患兒最后在新生兒科或兒科重癥監(jiān)護(hù)室離世,30%的孩子在產(chǎn)房離世,10%的孩子在家中離世。家長們都十分關(guān)心臨終關(guān)懷的孩子是否會受到病痛的煎熬,我們通常都盡早開始舒緩治療,可靜脈使用嗎啡或芬太尼,或口服選用對乙酰氨基酚或水合氯醛。50%的家庭通過聯(lián)絡(luò)護(hù)士安排了喪葬事宜,所有的家屬在回訪中均對臨終關(guān)懷專職聯(lián)絡(luò)護(hù)士給予的幫助表示感謝。絕大部分家屬對在院內(nèi)臨終關(guān)懷的相關(guān)流程表示滿意,占總受訪家庭數(shù)的90%,他們中很多人帶著禮物回訪了新生兒病房。10%的家庭認(rèn)為我們目前的臨終關(guān)懷工作可以做得更好,比如有的家長認(rèn)為在周末休息時間與醫(yī)師的交流不如工作日方便。我們在收到這項建議后,馬上就進(jìn)行了改正安排。富有同情心的專職聯(lián)絡(luò)護(hù)士對臨終關(guān)懷工作的開展至關(guān)重要。她(他)可以確保醫(yī)患間溝通渠道的高效暢通,可以解答家屬的基本問題,可以跟進(jìn)進(jìn)一步的檢驗或檢查,提供喪葬服務(wù)的幫助,并且接受家屬對臨終關(guān)懷的反饋。另外需要特別指出的是,每個家庭都對在臨終關(guān)懷期間可以有一個私密的病房空間表示感謝。優(yōu)質(zhì)的臨終關(guān)懷不僅需要人力資源的投入,也需要病房有足夠的物理空間。本研究小組認(rèn)為本中心的臨終關(guān)懷工作流程注重細(xì)節(jié)且高效,但我們的經(jīng)驗來自西方文化體系,是一項回顧性的單中心研究,并不一定適合全球其他地區(qū)。
[Abstract]:This study is based on the review and approval by the Ethics Committee of the University of American Medical College . At the end of the interview , the author asked the family to go back to the hospital to attend a semi - structured interview . Many of them return to the neonatal ward with a gift . 10 % of the families think our present life - care work can be done better , for example , the parents think it ' s not as easy as working days to communicate with the doctor at the weekend . She ( he ) can follow up on the basic questions of the family , and receive the family ' s feedback on the end - of - life care . The team believes that every family is focused on details and efficient , but our experience comes from the Western culture system and is a retrospective single - center study , not necessarily suitable for other parts of the globe .

【作者單位】： Division
【分類號】：R48
【正文快照】： Introduction While more children die around the time of birth than at any other age, advances in fetal medicine and neonatology have improved the diagnostic accuracy of neonatal life-threatening conditions, and in many cases, have resulted in increased

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