本文關(guān)鍵詞：患者及家屬治療決定和信息告知的選擇：一項在中國的單中心研究

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【摘要】：背景:隨著社會的快速發(fā)展,患者及家屬從因特網(wǎng)以及電視上逐漸了解到越來越多的醫(yī)學知識,因此他們越來越多地希望并且也被要求參與到治療決定中去。但是,患者到底有多想?yún)⑴c治療決定仍然存在著一定的爭議,特別是在腫瘤治療的領(lǐng)域。在過去的40年間,患者已經(jīng)從完全聽醫(yī)生的被動角色逐漸轉(zhuǎn)變到一個主動的角色。腫瘤患者和家屬的信息告知一直是一個很熱門的話題。在過去的幾十年間,全世界關(guān)于腫瘤患者信息告知的態(tài)度發(fā)生了顯著地變化。很多學者發(fā)現(xiàn),腫瘤患者希望知道真實的病情信息。從醫(yī)學倫理及法律的角度出發(fā),絕大部分的醫(yī)生也認為應當告知患者真實的病情信息。但是,為了避免腫瘤患者感到絕望,家屬通常選擇向患者隱瞞真實的病情信息。在中國,家屬的意見在腫瘤信息的告知中是最重要的。因此,醫(yī)生通常會首先將真實的病情信息告知家屬,然后由家屬決定到底是否將真實的診斷或者預后信息告知給患者。關(guān)于治療決定及病情告知的研究在諸如美國、加拿大和德國等的發(fā)達國家已經(jīng)開展很多年。但是,類似的研究在中國鮮有報道。為了提高醫(yī)療質(zhì)量及患者的滿意度,了解中國患者及家屬的治療決定及信息告知的選擇是很有必要的。目的:1、探討國際上通用的治療決定選擇問卷(DMPQ)及病情信息告知選擇問卷(DIPQ)是否適用于中國人;2、明確中國晚期腫瘤患者及家屬的治療決定和信息告知的選擇情況,同時分析這種選擇的相關(guān)影響因素。方法:1、33對符合條件的患者及家屬,在做完治療決定及簽署知情同意書后,填寫原始的DMPQ及DIPQ問卷,用SPSS 13.0軟件進行相關(guān)的統(tǒng)計學分析。將所得到的數(shù)據(jù)與國外MDACC設(shè)計問卷的專家進行分析討論,研究原始問卷的可行性以及對問卷進行修改的必要性,從而進一步對問卷進行修改;2、200對符合條件的患者及家屬,在做完治療決定及簽署知情同意書后,填寫修改后的DMPQ及DIPQ問卷,將所得數(shù)據(jù)進行Excel表匯總,全部調(diào)查完畢后用SPSS13.0軟件進行相關(guān)的統(tǒng)計學分析。結(jié)果:1、在前期33對參與者的調(diào)查中,63.6%(21/33)患者和60.1%(20/33)家屬的文化程度是初中及以下水平。60.1%(20/33)患者和72.7%(24/33)家屬因為問卷復雜出現(xiàn)了前后不一致的答案。33.3%(11/33)患者和24.2%(8/33)家屬難以理解DMPQ問卷的一些選項。50%(33/66)的參與者認為DMPQ問卷中的0-10的評分系統(tǒng)較復雜,無法很好的做出選擇;2、在后期的200對參與者的調(diào)查中,患者的平均年齡是56.5歲,有28.5%是女性�；颊叩钠骄鵎PS評分是80分。家屬的平均年齡是47.2歲,58.5%是女性;3、患者的被動、分享式、主動治療決定的選擇分別是30.5%(61/200)、67.5%(135/200)和2%(4/100)。相應家屬的被動、分享式、主動治療決定的選擇分別是36.5%(73/200)、61%(122/200)和2.5%(5/200);4、單因素分析發(fā)現(xiàn),患者的宗教信仰(p=0.016)及患者自付的住院費用比例(p=0.001)與患者的治療決定選擇是相關(guān)的。家屬的年齡(p=0.021),患者自付的住院費用比例(p0.001)和醫(yī)療保險承擔的住院費用比例(p0.038)與家屬的治療決定選擇有著顯著的相關(guān)性;5、多因素回歸分析發(fā)現(xiàn),患者自付的住院費用越高,患者(OR=0.048,95%CI0.009-0.253)及家屬(OR=0.056,95%CI 0.012-0.256)都越不傾向于選擇被動治療決定。有宗教信仰的患者會更加傾向于選擇被動治療決定(OR=3.452,95%CI 1.304-9.138);6、所有的患者及家屬都想知道診斷及預后相關(guān)的信息,但是有50%的家屬會選擇向患者隱瞞真實的病情信息。結(jié)論:1、因中國患者文化程度較低,無法理解國外通用的調(diào)查問卷。因此,將問卷進行簡化以適用于中國人群是有必要的;2、中國晚期腫瘤患者及家屬更傾向于分享式治療決定,最不喜歡的是主動治療決定;3、患者自己負擔的住院費用比例和患者及家屬的治療決定選擇是密切相關(guān)的。同時,患者的宗教信仰也可能成為評估患者治療決定選擇的一個指標;4、盡管所有的患者及家屬都想知道關(guān)于病情的相關(guān)信息,但是依然有一半的家屬會選擇向患者隱瞞真實病情。
【關(guān)鍵詞】：治療決定選擇 信息告知選擇 患者 家屬 晚期腫瘤 問卷
【學位授予單位】：第三軍醫(yī)大學
【學位級別】：碩士
【學位授予年份】：2015
【分類號】：R197.3;R730.5
【目錄】：

• 縮略語表4-5
• 英文摘要5-8
• 中文摘要8-10
• 第一章 前言10-12
• 第二章 治療決定及信息告知選擇問卷的驗證及修改12-21
• 2.1 實驗設(shè)計12-16
• 2.2 調(diào)查結(jié)果16-21
• 第三章 治療決定及信息告知選擇的研究21-31
• 3.1 實驗設(shè)計21-23
• 3.2 調(diào)查結(jié)果23-31
• 第四章 討論31-34
• 第五章 結(jié)論34-35
• 全文總結(jié)35-36
• 參考文獻36-40
• 文獻綜述 晚期腫瘤患者及家屬在治療決定和信息告知中的選擇40-48
• 參考文獻44-48
• 附錄48-64
• 碩士在讀期間發(fā)表的文章64-65
• 致謝65

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