目的評(píng)價(jià)基于微信公眾號(hào)的神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病相關(guān)治療信息的質(zhì)量。方法查詢(xún)7種神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)疾病的微信公眾號(hào),篩選后等比例隨機(jī)抽取其中的治療類(lèi)文章,使用DISCERN量表雙人獨(dú)立評(píng)估,以二者平均分作為最終質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo),并進(jìn)一步探索文章質(zhì)量影響因素。結(jié)果共納入來(lái)自28個(gè)公眾號(hào)的173篇文章,公眾號(hào)運(yùn)營(yíng)主體中醫(yī)療團(tuán)體數(shù)量最多(50.29%),文章涉及的疾病以肌萎縮側(cè)索硬化為主(82.66%),而涉及的治療形式集中在常規(guī)護(hù)理支持(49.71%)。治療類(lèi)文章的整體信息質(zhì)量較差,DISCERN評(píng)價(jià)分值為(30.27±7.20)分,"差"與"極差"占比達(dá)到86.70%,而"良"僅有3篇(1.73%),無(wú)"優(yōu)"等級(jí)文章,大部分文章未提供完整贊助方及引用信息、不治療后果以及共同決策等信息。結(jié)論我國(guó)基于微信公眾號(hào)的神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病相關(guān)治療信息在可信度和詳盡度方面質(zhì)量均較低,未來(lái)應(yīng)重點(diǎn)加強(qiáng)對(duì)引用信息、不同治療方法比較等關(guān)鍵點(diǎn)的把控,以確保信息完整。

【文章頁(yè)數(shù)】：6 頁(yè)

【文章目錄】：
1 資料與方法
    1.1 公眾號(hào)與文章的納入及抽取
    1.2 信息提取與質(zhì)量評(píng)價(jià)
    1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
2 結(jié)果
    2.1 公眾號(hào)及文章基本情況
    2.2 文章質(zhì)量評(píng)價(jià)情況
    2.3 文章質(zhì)量影響因素
3 討論



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