廣西重型地中海貧血患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及對(duì)策研究
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【摘要】:目的了解廣西重型β地中海貧血(簡(jiǎn)稱“重型地貧”)治療費(fèi)用情況及所造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),以及目前的醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷、社會(huì)救濟(jì)情況,初步調(diào)查地貧疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)壓力,為進(jìn)一步減輕地貧治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)和完善地貧救助體系提供現(xiàn)實(shí)依據(jù)和政策建議。方法采取典型的問卷調(diào)查法,對(duì)中國(guó)人民解放軍三O三醫(yī)院的“地貧之家”及廣西醫(yī)科大第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科兩家三級(jí)甲等醫(yī)院前來輸血或參與配型移植的共300名重型β地貧適者開展調(diào)查調(diào)查。本項(xiàng)研究還采用文獻(xiàn)回顧及專家咨詢法,如對(duì)相關(guān)醫(yī)療專家的訪談等方法。問卷內(nèi)容錄入Epidata并建立數(shù)據(jù)庫,利用SPSS16.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。結(jié)果(1)地貧者中位年齡是6歲,每月治病花費(fèi)在1000-3000元的占49.1%,花費(fèi)在3000-5000元的占33.6%;而且每月的輸血去鐵治療費(fèi)用與年齡成正相關(guān)關(guān)系;(2)經(jīng)濟(jì)情況:家庭月均收入是1000-3000元,占53.6%,1000元以下,占27.1%,主要經(jīng)濟(jì)來源靠外出打工(53.6%)和務(wù)農(nóng)(22.3%),重型地貧每月治病花費(fèi)與其父母的經(jīng)濟(jì)來源及月均收入不匹配;(3)地貧知曉情況:有81.5%的家長(zhǎng)在懷孕時(shí)不知道自己是地貧攜帶者,產(chǎn)檢時(shí)有96.6%是不了解地貧相關(guān)知識(shí)的,其中也不乏部分醫(yī)務(wù)人員;不做基因篩查的原因首先是對(duì)地貧認(rèn)識(shí)不夠(占84.5%),其次是經(jīng)濟(jì)原因,占10.3%,這部分人群分布在偏遠(yuǎn)落后地區(qū);(4)造血干細(xì)胞移植:移植治愈率達(dá)到80-90%,每例移植費(fèi)用約20-40萬元,與地貧需要終身輸血及去鐵治療相比,節(jié)省了大量的醫(yī)療費(fèi)用及大量的血液;(5)醫(yī)保及救助情況:地貧患兒的醫(yī)保新農(nóng)合為主占68%,城鎮(zhèn)居民醫(yī)保占25%;個(gè)別市縣可以辦理“中國(guó)新型農(nóng)村合作醫(yī)療專用慢性疾病證明卡”;南寧市從2013年開始也把地貧納入大病醫(yī)保,但報(bào)銷最高額度有限制;總體來看存在醫(yī)療救助體制不完善、救助標(biāo)準(zhǔn)低、救助程序繁瑣等。結(jié)論(1)廣西地貧分布廣泛,地貧常規(guī)足量治療費(fèi)用普遍昂貴,但還有很多育齡夫婦對(duì)地貧認(rèn)識(shí)不足;(2)廣西區(qū)政府雖重視對(duì)地貧的篩查工作,但對(duì)已患地貧疾病患者的救助救援措施卻十分有限;(3)某些基層醫(yī)療保健部門的醫(yī)護(hù)人員關(guān)于地貧的防治常識(shí)和對(duì)就診者干預(yù)力度有待進(jìn)一步提升;(4)造血干細(xì)胞移植治療,有巨大的社會(huì)效益及經(jīng)濟(jì)效益,但需要相關(guān)部門資助及提供保障服務(wù);(5)目前廣西需探索一條適合我區(qū)地中海貧血醫(yī)療綜合管理模式,提高這類人群的生存質(zhì)量并能減輕地貧患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
【關(guān)鍵詞】:重型地中海貧血 經(jīng)濟(jì)費(fèi)用 醫(yī)療保險(xiǎn) 救助
【學(xué)位授予單位】:廣西醫(yī)科大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】:碩士
【學(xué)位授予年份】:2015
【分類號(hào)】:R556.61
【目錄】:
- 個(gè)人簡(jiǎn)歷3-8
- 摘要8-10
- 英文摘要10-11
- 一、前言11-21
- 1.研究背景11-16
- 1.1 地中海貧血概述11-13
- 1.2 廣西地貧現(xiàn)狀13-14
- 1.3 廣西地貧防控干預(yù)情況14-16
- 2. 國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究16-19
- 2.1 國(guó)外研究16-17
- 2.2 國(guó)內(nèi)研究17-19
- 3. 研究目的與意義19
- 4. 研究?jī)?nèi)容19-20
- 5. 創(chuàng)新點(diǎn)與存在的不足20-21
- 5.1 創(chuàng)新點(diǎn)20
- 5.2 不足之處20-21
- 二、正文21-44
- 1. 研究對(duì)象與方法21-25
- 1.1 研究對(duì)象21-22
- 1.2 研究方法22-23
- 1.3 數(shù)據(jù)整理與分析23-24
- 1.4 技術(shù)路線24-25
- 2. 結(jié)果25-44
- 2.1 患者及其家庭一般資料25-31
- 2.2 臨床治療及費(fèi)用情況31-35
- 2.3 不同年齡段地貧患者治療費(fèi)用與移植費(fèi)用的比較35-37
- 2.4 家庭負(fù)擔(dān)分析37-40
- 2.5 醫(yī)療保險(xiǎn)及醫(yī)療救助情況40-44
- 三、問題與討論44-55
- 1. 家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大,導(dǎo)致患者普遍存在治療不規(guī)范現(xiàn)狀44-47
- 1.1 去鐵治療難以規(guī)范和持續(xù)44-45
- 1.2 血源緊張及輸血困難45-46
- 1.3 關(guān)于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面46-47
- 2. 疾病知識(shí)普及不到位47-49
- 3. 社會(huì)救助體系存在缺陷49-50
- 4. 醫(yī)療保險(xiǎn)體制不完善50-52
- 5. 兒童大病管理的不完善52-54
- 6. 基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)產(chǎn)前篩查技術(shù)較落后54-55
- 四、結(jié)論與對(duì)策55-68
- 結(jié)論55-56
- 對(duì)策56-68
- 1. 養(yǎng)建設(shè)一支地貧 隊(duì)伍和加強(qiáng)地貧網(wǎng)絡(luò)的建設(shè)56-58
- 1.1 養(yǎng)一支專門的地貧 隊(duì)伍56-57
- 1.2 宣傳教育的重要性和必要性57-58
- 2. 初步探討造血干細(xì)胞移植具有可行性及經(jīng)濟(jì)性58-60
- 3. 免費(fèi)向我區(qū)孕產(chǎn)婦提供基因篩查等服務(wù)項(xiàng)目60-61
- 4. 健全和完善對(duì)地貧的相關(guān)救助體系61-62
- 5. 完善醫(yī)療保險(xiǎn)相關(guān)報(bào)銷制度62-63
- 6. 研發(fā)地貧治療新技術(shù),,規(guī)范地貧患者的治療63-65
- 6.1 研發(fā)治療新技術(shù)63-64
- 6.2 規(guī)范地貧患者治療64-65
- 7. 開啟有效合理的兒童大病管理模式65
- 8.加大基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的扶持和必要的技術(shù)支持65-66
- 9. 總結(jié)66-68
- 參考文獻(xiàn)68-74
- 附錄地貧患者疾病負(fù)擔(dān)問卷調(diào)查表74-78
- 致謝78-79
- 攻讀碩士學(xué)位期間發(fā)表的論文79
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本文編號(hào):572165
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