【摘要】：目的:(1)了解急性淋巴細胞白血病(Acute lymphblastic leukemia,ALL)患兒處于不同治療時期時,其主要照顧者照顧負荷現狀及變化。(2)探討ALL患兒主要照顧者照顧負荷的影響因素。(3)通過訪談深入探討ALL患兒主要照顧者的照顧體驗。(4)為護理人員向處于不同治療階段ALL患兒的主要照顧者進行護理干預和管理提供依據。方法:本研究包括兩部分,量性研究采用縱向調查方法,質性研究采用的現象學研究方法。量性部分中,采用方便抽樣法,從2017年3月至2019年1月,長春市吉林大學第一醫(yī)院小兒血液科中,抽取符合標準的ALL患兒的主要照顧者。通過一般資料調查表了解ALL患兒及其主要照顧者的基本情況;通過照顧者負荷(CBI)問卷來評估患兒主要照顧者的照顧負荷。研究分別在患兒處于誘導緩解治療期、鞏固治療期和維持治療時,對患兒的主要照顧者進行問卷調查,采用IBM SPSS 24.0分析調查所得數據。質性部分中,采用現象學研究方法,對18名ALL患兒的主要照顧者,在患兒處于誘導緩解治療期、鞏固治療期和維持治療期時進行深度訪談,并采用現象學分析法進行資料分析和主題歸納。結果:量性研究:(1)主要照顧者三個時間點的CBI總分分別為55.44±13.0,60.04±13.13,52.20±12.21,其差異具有統(tǒng)計學意義,照顧者的總負荷在鞏固治療期最重,誘導緩解期次重,維持治療期最輕。(2)患兒年齡、患兒是否為獨生子女、照顧者工作、照顧者收入、照顧者婚姻狀況為ALL患兒主要照顧者照顧負荷的影響因素。質性研究:ALL患兒主要照顧者誘導緩解期照顧負荷歸納為五個方面:(1)內心感受復雜;(2)知識信息缺乏;(3)心理負荷重;(4)身體負荷重;(5)多種支持方式。ALL患兒主要照顧者鞏固治療期照顧負荷歸納為五個方面:(1)物質支持嚴重不足;(2)心理負荷源發(fā)生變化;(3)身體負荷加重;(4)知識缺乏;(5)支持系統(tǒng)不完善。ALL患兒主要照顧者維持治療期照顧負荷歸納為四個方面:(1)照顧者心態(tài)轉變;(2)對未來的不確定感;(3)持續(xù)的醫(yī)療服務短缺;(4)社會交往仍需改善。結論:(1)ALL患兒主要照顧者的照顧負荷隨著患兒治療進展而有所變化,在誘導緩解期時處于中度負荷水平,鞏固治療期時處于中度偏重負荷水平,維持治療期照顧負荷最輕,但仍存在中度的照顧負荷。(2)在誘導緩解期時照顧者負荷主要來自于患兒疾病本身,鞏固治療期時照顧者的經濟壓力最重,而維持治療期照顧者最關心的是患兒未來的生活質量。(3)醫(yī)務人員應結合ALL患兒主要照顧者不同時期的心理變化,給予有針對性的干預,從而減輕照顧者負荷,使照顧者可以為患兒提供高質量的延續(xù)性照護,從而提高白血病患兒的生活質量。
【學位授予單位】：吉林大學
【學位級別】：碩士
【學位授予年份】：2019
【分類號】：R473.73

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本文編號：2621102