隨著分子和基因組信息對流行病學影響的增加,無數(shù)遺傳流行病學研究和后人類基因組計劃的研究都越來越依賴人類生物信息庫的使用。生物信息庫的范圍也已橫跨學術或者醫(yī)院環(huán)境下的小數(shù)量收集到大規(guī)模的全國性儲藏。盡管生物信息庫的概念并不新,但是在基因組研究和后人類基因組計劃的背景下,伴隨它們十幾年極大發(fā)展的是無數(shù)待解決的倫理挑戰(zhàn)。其中知情同意、信息的使用就是主要的難題之一。 本文從生物信息庫的概念著手,指出其與一般遺傳數(shù)據(jù)庫的區(qū)別以及建立生物信息庫的意義。然后對比國際上已經在進行的生物信息庫,以建置基于人群的生物信息庫所面臨的知情同意問題和信息使用問題為核心,借鑒于國際上的理論和實踐經驗,并結合中國的實際國情,提出適合我國社會特殊性的對策,以期能對我國后續(xù)的相關工作有些許幫助。 

【文章頁數(shù)】：54 頁

【學位級別】：碩士

【文章目錄】：
論文摘要
Abstract
前言
第一章 生物信息庫的內涵
    第一節(jié) 生物信息庫(biobanks)的概念
    第二節(jié) 生物信息庫與一般遺傳數(shù)據(jù)庫的區(qū)別
    第三節(jié) 生物信息庫的現(xiàn)狀
        一、生物信息庫的分類
        二、過去已經建立的主要著名的生物信息庫
        三、與人群有關的生物信息庫新方案
第二章 世界上基于人群的生物信息庫的運行情況
    第一節(jié) 世界著名的基于人群的生物信息庫的比較
        一、冰島:健康數(shù)據(jù)庫(Health Sector Database，HSD)概況
        二、使冰島人口成為一個理想的大規(guī)模生物信息庫的三個關鍵因素
        三、冰島HSD的歷史
        四、英國生物信息庫(UK Biobank)
        五、冰島健康數(shù)據(jù)庫與英國生物信息庫的比較
    第二節(jié) 歐洲后基因組人類生物信息庫比較
    第三節(jié) 歐洲之外后基因組人類生物信息庫比較
第三章 生物信息庫中的倫理問題
    第一節(jié) 一般倫理問題
    第二節(jié) 知情同意
        一、知情同意原則的發(fā)展及其含義
        二、樣本收集的知情同意和二次使用的知情同意
        三、知情同意模型
    第三節(jié) 信息的處理
        一、保密的必要性
        二、保密的做法
        三、研究結果的告知
第四章 生物信息庫建設的政策建議
    一 透明的政策和社會廣泛參與
    二 選擇不參加的知情同意方式
    三 信息的處理(保密與告知研究結果)應以參與者利益為重
    四 建立有效的監(jiān)督和責任機制
    五 加強倫理審查能力建設
說明
主要參考文獻
致謝


【參考文獻】：
期刊論文
[1]論告知同意原則在族群基因研究的應用及其發(fā)展趨勢[J]. 林瑞珠,廖嘉成.  華中科技大學學報(社會科學版). 2008(01)



本文編號：3699517