發(fā)布時(shí)間：2020-11-15 00:32

　　 在我國(guó),罕見(jiàn)病群體并不罕見(jiàn),可罕見(jiàn)病群體的社會(huì)保障制度實(shí)在“罕見(jiàn)”。我國(guó)的罕見(jiàn)病群體1000多萬(wàn)人,涉及上百萬(wàn)的家庭規(guī)模。我國(guó)的罕見(jiàn)病群體大多游離在醫(yī)療保障制度之外,伴隨罕見(jiàn)病群體的不僅是難以治愈的疾病,還有無(wú)盡的貧困和落寞。全球范圍內(nèi)出現(xiàn)過(guò)的罕見(jiàn)病多達(dá)6000余種,的確,罕見(jiàn)病群體個(gè)性化、特殊性、復(fù)雜多樣的醫(yī)療需求在供給上存在一定的難度,但國(guó)際社會(huì)的研究和實(shí)踐已充分表明將罕見(jiàn)病群體納入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)是滿足罕見(jiàn)病群體醫(yī)療需求的一種有效手段。從醫(yī)療保險(xiǎn)的功能價(jià)值、國(guó)家認(rèn)同、公民權(quán)利和罕見(jiàn)病群體可能的保障選擇來(lái)看,社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)是滿足罕見(jiàn)病群體醫(yī)療需求的必要且主要的方式。將罕見(jiàn)病群體納入醫(yī)療保險(xiǎn)需要具備國(guó)家衛(wèi)生財(cái)政支持,民眾有效的認(rèn)知,完善的社會(huì)運(yùn)行條件等社會(huì)基礎(chǔ)。具體來(lái)看,我國(guó)已基本具備全民醫(yī)保覆蓋,多重社會(huì)NGO保障,民眾對(duì)罕見(jiàn)病有一定認(rèn)知等條件,但在罕見(jiàn)病立法,罕用藥的相關(guān)保障等方面尚不充分。但結(jié)合國(guó)內(nèi)有些省份進(jìn)行的嘗試效果和從社會(huì)發(fā)展態(tài)勢(shì)來(lái)看,所有的阻力都將迎刃而解,故將罕見(jiàn)病群體納入我國(guó)社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)體系是可行的。結(jié)合我國(guó)基本國(guó)情,罕見(jiàn)病群體的社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)模式宜采用“普惠+特惠”的模式,并在屬地化管理的基礎(chǔ)上增加罕見(jiàn)病群體的內(nèi)部統(tǒng)籌作為補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn),同時(shí)將罕用藥納入到醫(yī)保報(bào)銷名錄中來(lái),將罕見(jiàn)病納入到大病醫(yī)保體系中,構(gòu)建起有企業(yè)和社會(huì)組織一同參與的特殊救助。另外,還要加快立法的進(jìn)程,加大政府在政策和資源上的支持,制定專業(yè)的罕見(jiàn)病目錄,大力發(fā)展民間罕見(jiàn)病組織,多渠道共建保障體系。
【學(xué)位單位】：廈門大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位年份】：2017
【中圖分類】：R197.1;F842.684
【文章目錄】：
摘要
Abstract
一、導(dǎo)論
    （一） 問(wèn)題提出
        1. 現(xiàn)實(shí)要求
        2. 理論需要
    （二） 問(wèn)題界定
        1. 罕見(jiàn)病群體
        2. 社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)
        3. 醫(yī)療需求與醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)
        4. 罕見(jiàn)病NGO
    （三） 研究方法與內(nèi)容
    （四） 創(chuàng)新與不足
二、罕見(jiàn)病群體納入醫(yī)療保險(xiǎn)的必要性
    （一） 需求角度
        1. 罕見(jiàn)病群體醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)的原發(fā)性
        2. 罕見(jiàn)病群體醫(yī)療需求的社會(huì)化
        3. 罕見(jiàn)病群體醫(yī)療需求的特殊性
    （二） 供給角度
        1. 市場(chǎng)供給和公益供給的局限特殊性
        2. 醫(yī)療保險(xiǎn)制度的價(jià)值目標(biāo)
        3. 國(guó)家認(rèn)同的應(yīng)有之義
    （三） 理論依據(jù)
        1. 社會(huì)公平理論
        2. 政府責(zé)任理論
        3. 公民權(quán)利理論
三、罕見(jiàn)病群體納入醫(yī)療保險(xiǎn)的可行性
    （一） 國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病醫(yī)療保險(xiǎn)典型案列分析
        1. 國(guó)外罕見(jiàn)病醫(yī)療保險(xiǎn)制度
        2. 我國(guó)相關(guān)省市罕見(jiàn)病醫(yī)療保險(xiǎn)制度
    （二） 罕見(jiàn)病納入醫(yī)療保險(xiǎn)的有利條件
        1. 具備的經(jīng)濟(jì)條件
        2. 具備的認(rèn)知條件
        3. 具備的運(yùn)行條件
    （三） 罕見(jiàn)病納入醫(yī)療保險(xiǎn)的困難以及如何消除
        1. 罕見(jiàn)病定義不清
        2. 社會(huì)關(guān)注度不高
        3. 罕用藥支持政策不完善
四、罕見(jiàn)病群體納入醫(yī)療保險(xiǎn)制度的初步構(gòu)想
    （一） 制度構(gòu)思
        1. 目標(biāo)模式
        2. 籌資機(jī)制
        3. 藥品補(bǔ)償方案
    （二） 保障措施
        1. 提高社會(huì)認(rèn)知度
        2. 制定相應(yīng)的法律法規(guī)
        3. 罕見(jiàn)病用藥福利性補(bǔ)償
        4. 大力發(fā)展民間罕見(jiàn)病公益組織
結(jié)語(yǔ)
參考文獻(xiàn)
致謝

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本文編號(hào)：2884118