本文關鍵詞：安徽省苯丙酮尿癥患兒及其監(jiān)護人生活質量的研究

  更多相關文章： 苯丙酮尿癥 智力發(fā)育 社會支持 生活質量 典型相關

【摘要】：目的:調查安徽省苯丙酮尿癥(Phenylketonuria,PKU)患兒生活質量及其監(jiān)護人的社會支持和生活質量的現(xiàn)狀,分析其相關影響因素,為今后開展提高PKU患兒及其監(jiān)護人生活質量的研究提供基礎資料。方法:采用現(xiàn)有資料和問卷調查相結合的方法收集PKU患兒及其監(jiān)護人的相關信息�，F(xiàn)有資料主要包括PKU患兒出生年月、最近一次智力測試結果、起始治療年齡等信息。問卷內容主要包括PKU患兒及其監(jiān)護人人口學特征、PKU患兒生活質量(Peds QLTM 4.0)、PKU患兒監(jiān)護人社會支持(SSRS)以及生活質量(GQOLI-74)情況。資料經(jīng)整理后,最終建立SPSS19.0數(shù)據(jù)庫,分析方法包括一般統(tǒng)計學描述、?2檢驗、t檢驗、k-S(Kolmog-orov-Smirnov)檢驗、Spearman相關分析和典型相關分析,對可能影響生活質量的因素進行單因素非條件Logistic回歸分析,同時利用Logistic回歸進行多因素分析。結果:本次研究共收集了175名PKU患兒智力發(fā)育相關資料,其中有105名PKU患兒及其監(jiān)護人參加了Peds QL 4.0普適性核心量表調查,收回有效問卷104份,有效率為99.0%。參加GQOLI-74問卷調查的PKU患兒監(jiān)護人175人,收回有效問卷175份,有效率100%。PKU患兒監(jiān)護人中年齡最小者19歲,最大者69歲,平均年齡為(32.2±7.9)歲;175名PKU患兒進行智力測試的平均年齡為(23.0±17.1)月,發(fā)育商平均得分為(85.54±21.89)分,發(fā)育商得分正常(≥85分)的占66.3%;起始治療月齡3個月的PKU患兒與起始治療年齡≥3個月的患兒發(fā)育商得分和大運動、精細動作、適應能力、語言、社交行為五個領域的得分差異有統(tǒng)計學意義(P0.001);104名PKU患兒生活質量總評分為(75.7±18.5)分,除角色功能外,PKU患兒生活質量總評分及各領域得分均低于一般兒童,多因素Logistic回歸分析顯示患兒年齡大是生活質量的危險因素,監(jiān)護人職業(yè)越好是患兒生活質量的保護因素。PKU患兒監(jiān)護人社會支持總得分為(35.2±7.7)分,主觀支持評分為(21.2±4.6)分,客觀支持評分為(8.3±3.1)分,對支持利用度評分為(5.7±1.9)分。多因素Logistic回歸分析顯示家庭人口數(shù)較多和患兒發(fā)育商異常是社會支持的危險因素,監(jiān)護人職業(yè)越好是社會支持的保護因素。PKU患兒監(jiān)護人生活質量總得分為(53.34±8.13)分,其心理功能、社會功能及生活質量總得分均低于一般人群,多因素Logistic回歸分析顯示家庭人均年收入較多和監(jiān)護人文化程度高是生活質量的保護因素。PKU患兒監(jiān)護人社會支持與生活質量之間存在典型相關關系(F=7.15,P0.001)。反映監(jiān)護人生活質量的第一典型變量V1主要由角色功能和心理功能決定;反映社會支持的第一典型變量W1主要由主觀支持決定。主觀支持與物質生活和心理功能均呈正相關。結論:安徽省及時治療的104例PKU患兒發(fā)育商得分相對較高,而未及時治療的71例患兒發(fā)育商水平相對較低,起始治療時間是影響PKU患兒智力發(fā)育的重要因素;PKU患兒生活質量水平低于一般兒童,影響患兒生活質量的因素有患兒年齡和監(jiān)護人的職業(yè);監(jiān)護人社會支持和生活質量水平低于一般人群,有待于改善和提高。影響監(jiān)護人社會支持水平的因素有家庭人口數(shù)、患兒發(fā)育商和監(jiān)護人職業(yè);影響監(jiān)護人生活質量的因素有家庭人均年收入和職業(yè)。監(jiān)護人獲得的主觀支持越多,則其物質生活狀態(tài)和心理健康狀況越好。
【關鍵詞】：苯丙酮尿癥 智力發(fā)育 社會支持 生活質量 典型相關
【學位授予單位】：安徽醫(yī)科大學
【學位級別】：碩士
【學位授予年份】：2015
【分類號】：R725.8
【目錄】：

• 英文縮略詞表5-6
• 中文摘要6-8
• 英文摘要8-11
• 1 前言11-13
• 2 材料與方法13-18
• 3 結果18-37
• 3.1 PKU患兒的一般情況18-22
• 3.1.1 PKU患兒的一般人.學特征18-19
• 3.1.2 PKU患兒的智力發(fā)育情況19-20
• 3.1.3 PKU患兒的生活質量狀況20-22
• 3.2 PKU患兒監(jiān)護人的社會支持和生活質量22-37
• 3.2.1 PKU患兒監(jiān)護人的一般人.學特征22-24
• 3.2.2 PKU患兒監(jiān)護人的社會支持情況24-29
• 3.2.3 PKU患兒監(jiān)護人的生活質量狀況29-35
• 3.2.4 PKU患兒監(jiān)護人生活質量與社會支持的相關分析35-37
• 4 討論37-42
• 4.1 PKU患兒及監(jiān)護人一般情況分析37
• 4.2 PKU患兒的智力發(fā)育情況分析37-38
• 4.3 PKU患兒的生活質量分析38-39
• 4.4 PKU患兒監(jiān)護人的社會支持情況分析39-40
• 4.5 PKU患兒監(jiān)護人的生活質量分析40-41
• 4.6 PKU患兒監(jiān)護人生活質量與社會支持相關分析41-42
• 5 結論42-43
• 6 參考文獻43-48
• 附錄48-50
• 致謝50-51
• 調查表51-63
• 綜述63-74
• 參考文獻70-74

【參考文獻】

中國期刊全文數(shù)據(jù)庫 前7條

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本文編號：601908