【摘要】：目的:了解成年心智障礙者及其家庭照顧者的生存現(xiàn)狀,照顧者照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持水平及內(nèi)心體驗(yàn),分析照顧負(fù)擔(dān)的影響因素,梳理存在的問(wèn)題,提出建議,促進(jìn)政策出臺(tái),為完善成年心智障礙者及其家庭照顧者的社會(huì)保障體系和社會(huì)服務(wù)體系提出對(duì)策,且為后期干預(yù)的研究提供依據(jù)。方法:本研究采用質(zhì)性訪談與問(wèn)卷調(diào)查相結(jié)合的研究方法。(1)訪談法:用半結(jié)構(gòu)式面對(duì)面深度訪談法對(duì)成年心智障礙者的家庭照顧者進(jìn)行訪談,為問(wèn)卷調(diào)查工具的準(zhǔn)備提供依據(jù),不丟失重要條目;同時(shí)深入了解照顧者的內(nèi)心體驗(yàn)。訪談過(guò)程中使用錄音筆進(jìn)行錄音并逐字轉(zhuǎn)錄為文字進(jìn)行分析,訪談資料分析采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)分析法,基于信息飽和的樣本納入原則,最終有12例研究對(duì)象參與了訪談。(2)問(wèn)卷調(diào)查:在訪談基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)問(wèn)卷和選擇調(diào)查量表,主要包括一般資料、日常生活活動(dòng)能力量表(ADL)、工具性日常生活活動(dòng)量表(IADL)、照顧者負(fù)擔(dān)量表(CBI)和社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS),調(diào)查成年心智障礙者及其照顧者一般情況及照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持情況。以方便抽樣結(jié)合滾雪球抽樣方式,通過(guò)4次杭州市殘疾人聯(lián)合會(huì)組織的照顧者培訓(xùn)班現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷170份,回收問(wèn)卷162份,回收率95%。通過(guò)北京和杭州智力殘疾人親友協(xié)會(huì)微信群發(fā)放電子問(wèn)卷,收回有效問(wèn)卷182份。共回收紙質(zhì)及電子有效問(wèn)卷344份。應(yīng)用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行北京市和杭州市二地成年心智障礙者的家庭照顧者調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析,統(tǒng)計(jì)方法包括描述性統(tǒng)計(jì)分析、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、χ~2檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)分析和多重線性回歸分析等。結(jié)果:(1)質(zhì)性訪談結(jié)果質(zhì)性研究得出5個(gè)主題分別為:(1)照顧工作影響成年心智障礙者家庭照顧者的生活質(zhì)量,包括照顧因時(shí)間長(zhǎng)而迷失自我、自身健康狀況受到影響、影響工作和社交、影響經(jīng)濟(jì)狀況、影響照顧者婚姻;(2)照顧者心理負(fù)擔(dān)過(guò)重,包括焦慮、擔(dān)心和對(duì)未來(lái)的不確定感;(3)社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱包括缺乏家庭支持、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)少,政府政策不夠完善,社會(huì)對(duì)心智障礙者不夠包容;(4)心智障礙者康復(fù)及其家庭養(yǎng)老需求突出;(5)照顧者知識(shí)缺乏。根據(jù)訪談結(jié)果,在問(wèn)卷調(diào)查中增加心智障礙者目前享受福利情況,照顧者自身健康、婚姻、經(jīng)濟(jì)及養(yǎng)老等情況。(2)問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果(1)成年心智障礙者家庭照顧者以女性為主,以父母為主,全職照顧為主,年齡偏大,存在經(jīng)濟(jì)壓力大、心理壓力大和擔(dān)心養(yǎng)老等問(wèn)題;(2)成年心智障礙者家庭照顧者的CBI總分為50.01±18.17,照顧負(fù)擔(dān)重,各維度得分率最高的兩項(xiàng)為:時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)和身體性負(fù)擔(dān)。社會(huì)支持總分為25.73±8.37,社會(huì)支持得分較低,其中,客觀支持為6.15±3.33、主觀支持為12.82±5.53、對(duì)支持的利用度為6.76±1.99,北京地區(qū)成年心智障礙者照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)大,社會(huì)支持差。(3)社會(huì)支持差、不同的地區(qū)、照顧者健康狀況差、全職照顧和心智障礙者工具性日常生活活動(dòng)能力(IADL)差均對(duì)成年心智障礙者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)有影響,其中照顧者健康差和全職照顧影響最大(回歸系數(shù)分別是:5.587和5.997)。結(jié)論:成年心智障礙者家庭照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)重,社會(huì)支持薄弱,照顧者和提前進(jìn)入老年期的成年心智障礙者構(gòu)成“雙老家庭”的共同養(yǎng)老需求等問(wèn)題,因此需要政府完善相關(guān)政策,增加成年心智障礙者托養(yǎng)機(jī)構(gòu),建立以心智障礙者家庭為單位的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),建立特殊的就業(yè)機(jī)制,為成年心智障礙者及其家庭照顧者提供就業(yè)機(jī)會(huì)。
【學(xué)位授予單位】：杭州師范大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2018
【分類號(hào)】：R473.74

【參考文獻(xiàn)】

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本文編號(hào)：2736574