【摘要】：腦癱是殘疾兒童中比較典型的一個障礙類型,除了中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙之外,往往伴隨感知覺、認(rèn)知、交流、心理和行為等多方面的障礙。學(xué)前階段的康復(fù)效果關(guān)系到腦癱兒童能否在6歲后到相應(yīng)的學(xué)校接受義務(wù)教育,這對患兒的人生發(fā)展有極大的影響。各種證據(jù)表明,對腦癱兒童進行的康復(fù)必須兼顧與患兒生存質(zhì)量緊密相關(guān)的核心障礙,從而采取科學(xué)的綜合康復(fù)手段。2014年世界衛(wèi)生組織頒布的腦癱ICF-CY核心分類,更加明確了不同年齡段腦癱兒童康復(fù)的重點。本研究基于核心分類,構(gòu)建了學(xué)前腦癱綜合康復(fù)模式,以期為腦癱康復(fù)提供理論和實踐的指導(dǎo),提高學(xué)前腦癱兒童整體生存質(zhì)量。本研究共包括三個部分。研究一,康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查。本研究對225例康復(fù)工作人員(康復(fù)的實施者)和1039例家長(康復(fù)效果的評價者)進行了學(xué)前腦癱康復(fù)的現(xiàn)狀調(diào)查。結(jié)果發(fā)現(xiàn):(1)康復(fù)工作人員對學(xué)前腦癱康復(fù)的建議以綜合康復(fù)為最多,占59條,但對腦癱兒童的關(guān)注點集中在常見身體功能上,以及部分活動和參與的內(nèi)容,對環(huán)境因素關(guān)注非常少。(2)家長調(diào)查顯示,腦癱兒童的生存質(zhì)量顯著低于聽障兒童和普通兒童;腦癱給家庭造成了巨大的負擔(dān),父母單方放棄工作的高達61.3%,40%以上的兒童年康復(fù)費用達6萬以上;康復(fù)效果的滿意度達到非常有效的僅占18.0%。研究二,基于ICF-CY的腦癱綜合康復(fù)模式初探。本研究首先編制了6歲以內(nèi)腦癱ICF-CY核心分類的具體評分項目,然后對所編制的項目進行評分者間信度、重測信度、校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度等驗證,并制定了正常參考范圍。其次,通過對56例學(xué)前腦癱兒童和同地區(qū)56例普通兒童進行ICF-CY評分項目的評估,觀察腦癱患兒健康特征。最終,選擇與生存質(zhì)量相關(guān)性顯著的項目以及與普通兒童差異顯著的項目的交集,采用探索性因素分析探索學(xué)前腦癱兒童綜合康復(fù)模式。結(jié)果顯示:(1)編制的ICF-CY核心分類的30個類目的評估工具信效度較高,正常參考范圍合理。(2)與腦癱生存質(zhì)量相關(guān)性顯著的有17個ICF-CY類目,進行探索性因素分析,共提取3個主成分,分別命名為 交流與生活技能‖、 運動相關(guān)功能‖和“環(huán)境因素”,簡稱為“CME”綜合康復(fù)模式。研究三,學(xué)前腦癱綜合康復(fù)模式的驗證及課程設(shè)置策略的制定。本研究對112名學(xué)前腦癱兒童進行CME模式下的類目評估,通過結(jié)構(gòu)方程模型的擬合指標(biāo)來驗證CME的合理性。根據(jù)構(gòu)建的綜合康復(fù)模式,借助多元線性回歸方程檢測模式中的每個維度對生存質(zhì)量的貢獻比重,提出腦癱課程設(shè)置策略。結(jié)果顯示:(1)“CME”綜合康復(fù)模式的結(jié)構(gòu)欠佳,依據(jù)專業(yè)知識微調(diào)為新的模式:“運動相關(guān)技能(Motor functions)+生活自理(Activities)+溝通交往(Communication abilities)+環(huán)境因素(Environment factors)”,簡寫為MACE模式,MACE綜合康復(fù)模式具有合理的擬合度。(2)多元線性回歸方程為:y=70.545-.839χ1-.630χ2-1.573χ3-1.915χ4。其中χ4(環(huán)境因素)的貢獻率最高,說明同伴的支持和相互關(guān)系、衛(wèi)生專業(yè)人員的支持和相互關(guān)系是學(xué)前腦癱的生存質(zhì)量的關(guān)鍵影響因素。據(jù)此,對學(xué)前腦癱綜合康復(fù)課程設(shè)置提出以下策略:(1)以“綜合康復(fù)”為指導(dǎo)思想——MACE模式的應(yīng)用;(2)“同伴互動的集體課與個別化訓(xùn)練課結(jié)合”;(3)注重生活自理能力的課程設(shè)置;(4)以“兒童運動發(fā)育規(guī)律”相關(guān)理論為依據(jù)設(shè)置運動相關(guān)課程;(5)注重“溝通交往”能力的課程設(shè)置;(6)將ICF-CY理念切實應(yīng)用到康復(fù)課程中;(7)重視該年齡段CP患兒的核心障礙表現(xiàn);(8)干預(yù)者支持性策略;(9)以游戲為主要形式設(shè)置內(nèi)容;(10)家長融入康復(fù)。結(jié)論:(1)目前國內(nèi)的康復(fù)對腦癱兒童核心障礙的關(guān)注不足,腦癱兒童生存質(zhì)量較低。(2)學(xué)前腦癱兒童康復(fù)可按照“運動相關(guān)技能(Motor functions)+生活自理(Activities)+溝通交往(Communication abilities)+環(huán)境因素(Envir onmental factors)”綜合康復(fù)模式進行課程設(shè)置,該模式具有良好的擬合優(yōu)度。該模式不僅強調(diào)了腦癱相關(guān)功能和活動參與能力的康復(fù),更強調(diào)了環(huán)境因素對腦癱兒童發(fā)展的重要性,即朋友、衛(wèi)生專業(yè)人員的支持和幫助對學(xué)前腦癱兒童的發(fā)展至關(guān)重要。(3)本研究編制的腦癱ICF-CY核心分類評分工具信效度良好,可用于評價學(xué)前腦癱整體健康狀況。希望本研究的結(jié)果有助于為學(xué)前腦癱兒童提供更高效的康復(fù)服務(wù),來優(yōu)化他們以后的教育、就業(yè)、休閑娛樂和社會角色功能。
【圖文】：

圖 1-1-1. 痙攣型腦癱的三個分型特征痙攣型四肢癱型四肢癱是四肢的肌肉運動控制均嚴(yán)重受累的一個亞型，上下肢或上肢重于下肢。痙攣型四肢癱的患者大腦病變主要為室周ntricular white matter）損傷，上肢表現(xiàn)為雙側(cè)的肩關(guān)節(jié)內(nèi)收、肘等屈曲，下肢常表現(xiàn)為髖關(guān)節(jié)的屈曲、內(nèi)收內(nèi)旋，膝關(guān)節(jié)屈曲、翻或外翻。如果大腦損傷累及基底節(jié)或枕區(qū)部位往往會伴隨視覺痙攣型四肢癱往往障礙程度較重，肌肉運動障礙會累及構(gòu)音器官法進行口語表達，因此應(yīng)注意評估時不能因為四肢癱的患兒不能認(rèn)知障礙，或許借助一些有效的溝通手段，有些四肢癱的患兒是思維活動和判斷力的。比如有些四肢癱的患兒，，問他問題時他會和“搖兩下頭”來表示“是”和“不是”。

學(xué) 2018 屆博士學(xué)位論文 基于 ICF-CY 的學(xué)前腦癱兒童綜合康‖概念有了重新認(rèn)識，新增了活動和參與，以及環(huán)境對健康狀態(tài) ICIDH-2，2001 年 5 月第 54 屆世界衛(wèi)生大會正式通過了《康分類》（International Classification of Functioning, Disability基于“生物-心理-社會”新的醫(yī)學(xué)理論模式，從殘疾人的社人的健康狀態(tài)進行全面的分類。ICF 明確的指出健康相關(guān)的的身體功能和結(jié)構(gòu)，還有活動和參與能力，以及環(huán)境因素和。ICF 整體理論模式見圖 1-2-1。
【學(xué)位授予單位】：華東師范大學(xué)
【學(xué)位級別】：博士
【學(xué)位授予年份】：2018
【分類號】：R742.3;R49


本文編號：2636049