【摘要】:研究目的:本研究在課題組前期研究的基礎(chǔ)上,通過漢化患者決策困境量表和決策準(zhǔn)備量表,了解早期原發(fā)性肝癌患者治療方式?jīng)Q策困境現(xiàn)況和現(xiàn)有治療護(hù)理宣教材料幫助患者治療決策準(zhǔn)備的現(xiàn)況;構(gòu)建醫(yī)護(hù)聯(lián)合的早期原發(fā)性肝癌患者治療決策輔助方案,引導(dǎo)患者理性參與;通過臨床對(duì)照研究,探討治療決策輔助方案在診斷知情且有參與治療決策意愿的早期原發(fā)性肝癌患者中應(yīng)用,促進(jìn)患者參與治療決策實(shí)際與參與治療決策意愿的一致性,保障患者治療決策參與權(quán)和自主選擇權(quán),并提高患者參與治療決策質(zhì)量。研究方法:本研究分為四部分,綜合運(yùn)用以下研究方法:1.采用標(biāo)準(zhǔn)漢化過程,將加拿大護(hù)理學(xué)者O’Connor研制的決策困境量表和Bennett等研制的決策準(zhǔn)備量表進(jìn)行漢化。采用方便抽樣的方法,按照量表?xiàng)l目的10-15倍,選取上海市某三甲肝膽?漆t(yī)院診斷知情且有參與治療決策意愿的早期原發(fā)性肝癌患者,進(jìn)行問卷調(diào)查和量表信效度檢驗(yàn)。采用SPSS18.0軟件,進(jìn)行量表一致性檢驗(yàn)、KMO檢驗(yàn)和主成分分析,獲得中文版決策困境量表和決策準(zhǔn)備量表;采用統(tǒng)計(jì)描述、Spearman相關(guān)分析,獲得早期原發(fā)性肝癌患者決策困境和決策準(zhǔn)備現(xiàn)況。2.以文獻(xiàn)回顧、早期原發(fā)性肝癌患者決策困境和決策準(zhǔn)備現(xiàn)況為依據(jù),以渥太華決策支持框架和循證實(shí)踐框架為指導(dǎo),構(gòu)建有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的患者治療決策輔助方案和決策輔助工具包。通過2輪專家會(huì)議和患者臨床試應(yīng)用,進(jìn)一步完善治療決策輔助方案。成立決策輔助行動(dòng)小組,并組織人員培訓(xùn),促進(jìn)決策輔助的臨床實(shí)踐。3.采用方便抽樣法,選取2016年5月至12月上海某三級(jí)甲等肝膽?漆t(yī)院診斷知情且有參與治療決策意愿的早期原發(fā)性肝癌住院患者為研究對(duì)象,進(jìn)行臨床干預(yù)對(duì)照研究。5月至8月符合納入標(biāo)準(zhǔn)的105名患者為對(duì)照組,實(shí)施常規(guī)治療護(hù)理宣教;9月至12月符合納入標(biāo)準(zhǔn)的95名患者為干預(yù)組,在常規(guī)治療宣教基礎(chǔ)上實(shí)施治療決策輔助方案。采用SPSS18.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì),統(tǒng)計(jì)方法包括統(tǒng)計(jì)描述、配對(duì)樣本t檢驗(yàn)、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、卡方檢驗(yàn)及Spearman相關(guān)分析等,組內(nèi)和組間比較兩組患者參與治療決策實(shí)際與參與決策意愿、焦慮抑郁狀態(tài)、治療知識(shí)的掌握程度,以及患者決策困境、決策準(zhǔn)備和治療決策滿意度等,驗(yàn)證決策輔助方案的作用。4.采用現(xiàn)象學(xué)質(zhì)性研究方法,探討患者應(yīng)用治療決策輔助的體驗(yàn)。采用目的性和最大差異化抽樣,制定訪談提綱,半結(jié)構(gòu)式訪談參與治療決策輔助干預(yù)研究的患者,訪談以資料達(dá)飽和為準(zhǔn)。采用Colaizzi質(zhì)性資料分析方法,獲得患者參與治療決策的體驗(yàn)及其對(duì)治療決策輔助工具的態(tài)度。研究結(jié)果1.漢化得到含3個(gè)公因子、16條目的中文版患者決策困境量表(C-DCS),Cronbach's a系數(shù)0.906,KMO值0.842。168名患者問卷調(diào)查顯示有參與治療決策意愿的早期原發(fā)性肝癌決策困境得分(27.13±17.38),48.6%患者存在治療決策困境,文化程度低、醫(yī)療負(fù)擔(dān)重、性格內(nèi)向、對(duì)以往醫(yī)療服務(wù)體驗(yàn)滿意低、首次住院治療及手術(shù)患者,參與治療決策困境較高;漢化得到含10個(gè)條目的中文版決策準(zhǔn)備量表(C-Prep DM),其Cronbach's a系數(shù)0.946,KMO值0.928,132名患者決策準(zhǔn)備得分(64.36±18.07),52.4%患者認(rèn)為現(xiàn)有治療護(hù)理宣教材料不能有效助其做好治療決策準(zhǔn)備。2.通過文獻(xiàn)回顧、專家會(huì)議和臨床患者試應(yīng)用,形成醫(yī)-護(hù)-患-家屬共享決策的早期原發(fā)性肝癌患者治療決策輔助方案,內(nèi)容包括決策輔助行動(dòng)小組組成及職責(zé)、治療決策輔助干預(yù)模式、治療決策輔助工具包、治療決策輔助實(shí)施核查表和治療決策輔助評(píng)價(jià)工具。其中,治療決策輔助工具包針對(duì)決策輔助的不同方面,形成早期PLC患者治療決策需求評(píng)估與指導(dǎo)、問題清單、不同治療選擇對(duì)比表和《原發(fā)性肝癌治療決策輔助手冊(cè)》等4種決策輔助工具。選擇該領(lǐng)域廣泛使用且信效度較高的評(píng)價(jià)工具,評(píng)價(jià)決策輔助的作用,使方案在持續(xù)評(píng)價(jià)中不斷完善。決策輔助行動(dòng)小組成員經(jīng)培訓(xùn),掌握決策輔助干預(yù)方案的臨床應(yīng)用及注意事項(xiàng)。3.通過臨床非平行對(duì)照和自身前后對(duì)照研究,決策輔助方案能有效促進(jìn)有參與治療決策意愿的早期原發(fā)性肝癌患者實(shí)際參與治療決策,提高參與實(shí)際與參與意愿的一致性,對(duì)照組32.4%患者實(shí)際參與了治療決策,參與治療決策意愿與參與實(shí)際差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p0.001);干預(yù)組96.8%患者實(shí)際參與了治療決策,參與治療決策意愿與參與實(shí)際差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p=0.063)。干預(yù)組在決策準(zhǔn)備(78.15±19.27)、決策困境(20.23±12.99)、治療決策決策滿意度(85.88±9.93)和疾病知識(shí)掌握程度(4.16±0.71)方面,與對(duì)照組相比,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P0.01)。干預(yù)后,對(duì)照組和干預(yù)組患者焦慮、抑郁分量表組間比較,得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p值分別為0.723和0.779)。對(duì)照組和干預(yù)組患者焦慮、抑郁量表得分組內(nèi)比較,焦慮分量表得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P0.01),抑郁分量表得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(p值分別為0.157和0.127)。4.對(duì)質(zhì)性訪談資料進(jìn)行深入分析和反復(fù)梳理,形成早期PLC患者參與治療決策體驗(yàn)樹形結(jié)構(gòu)圖,總結(jié)歸納出早期PLC患者參與治療決策的心路歷程、促進(jìn)患者參與治療決策的因素、患者應(yīng)用治療決策輔助的體驗(yàn)和患者參與治療決策結(jié)果有利等4個(gè)一級(jí)主題。參與決策的心路歷程含3個(gè)亞主題,從最初的迷失階段到逐漸的接受階段,最后發(fā)展到對(duì)疾病的掌控和參與治療決策的成長(zhǎng)階段;促進(jìn)患者參與決策的因素形成6個(gè)亞主題,即良好人格特征、合理有效應(yīng)對(duì)、家屬的支持、對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信賴、醫(yī)患互動(dòng)溝通以及決策輔助資源等。患者應(yīng)用決策輔助的體驗(yàn)包括5個(gè)亞主題:尊重自主權(quán)和個(gè)人偏好、醫(yī)護(hù)的鼓勵(lì)與支持、專業(yè)的治療信息、病友的聲音和經(jīng)驗(yàn)獲取與分享;颊邊⑴c治療決策結(jié)果有利包括3個(gè)亞主題,對(duì)患者有利、對(duì)家屬有利、對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)有利。研究結(jié)論1.本研究得到信效度較高的中文版患者決策困境量表(C-DCS)和決策準(zhǔn)備量表(C-Prep DM),48.6%有參與治療決策意愿的早期PLC患者存在治療決策困境;52.4%患者認(rèn)為現(xiàn)有的治療護(hù)理宣教未能滿足患者參與治療決策準(zhǔn)備的需求。2.初步構(gòu)建的早期PLC患者治療決策輔助方案能有效促進(jìn)有參與治療決策意愿的患者真正參與治療決策,實(shí)現(xiàn)參與實(shí)際與參與意愿的一致性;提高患者疾病治療相關(guān)知識(shí)的掌握程度、決策準(zhǔn)備和治療決策滿意度,降低患者決策困境等。3.早期PLC患者實(shí)際參與治療決策,并不增加其焦慮、抑郁情緒。相反,治療決策輔助能通過提高患者疾病治療知識(shí)水平和決策準(zhǔn)備來緩解其焦慮情緒。醫(yī)生-護(hù)士-患者-家屬充分互動(dòng)和為患者提供決策輔助是促進(jìn)患者有效參與治療決策并提高決策質(zhì)量的重要途徑。決策輔助工具包多管齊下,能幫助患者理清個(gè)人治療選擇偏好、提供可信的且具有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的治療信息,促進(jìn)患者獲得疾病的掌控感及自我成長(zhǎng),參與治療決策,重新規(guī)劃未來。患者參與治療決策對(duì)患者有利、對(duì)家屬有利,對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)亦有利。4.患者參與治療決策是全球衛(wèi)生保健領(lǐng)域的發(fā)展趨勢(shì)。本研究立足于肝膽專科醫(yī)院和國家肝癌科學(xué)中心這一良好的專家平臺(tái),構(gòu)建決策輔助工具包和決策干預(yù)模式,初步選擇有參與治療決策需求的早期原發(fā)性肝癌診斷知情患者為研究對(duì)象,證實(shí)了決策輔助工具包和決策干預(yù)模式的科學(xué)性和可行性。今后將進(jìn)一步開展縱向研究,不斷完善該模式,并把成熟的模式逐步推廣應(yīng)用到有參與治療決策需求的中晚期肝癌及其他患者決策中,保障患者“我的疾病我做主”的自主選擇權(quán)利,并提高決策質(zhì)量。
【圖文】:
圖 1-1 BCLC 分期肝癌治療選擇2、患者(Patients)本研究的患者特指經(jīng)臨床或病理診斷為早期原發(fā)性肝癌患者。3、治療決策 (Treatment Decision Making)決策是指決定或選擇,是人類對(duì)未來目標(biāo)選擇的一種行為活動(dòng)。嚴(yán)格的說就是為了達(dá)到目標(biāo),而借助于科學(xué)手段和方法,結(jié)合各種組織因素,從多種方案中選出最優(yōu)方案并付諸實(shí)施的過程[47]。本研究中所指的決策特指治療方式的決策,即早期原發(fā)性肝癌患者面臨著多種治療方式,每種治療方式各有利弊,且均存在著不確定性,可以根據(jù)患者的情況和醫(yī)學(xué)知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行一定的分析和權(quán)衡,從而最終選擇某種或某幾種治療方式[48]。4、決策質(zhì)量 (Decision Quality)決策質(zhì)量是評(píng)價(jià)患者參與治療決策的質(zhì)量,本研究中界定的決策質(zhì)量是既能準(zhǔn)

免專業(yè)醫(yī)學(xué)術(shù)語;⑥第一輪協(xié)作小組會(huì)議討論治療選擇表內(nèi)容;⑦臨床患者測(cè)試反饋,了解表格的語言、版式是否清晰易懂;問題是否涵蓋患者最關(guān)心的問題,問題是否按照重要性進(jìn)行排序等;⑧第二輪協(xié)作小組會(huì)議修訂完善治療選擇表;⑨基于最新的治療指南和系統(tǒng)評(píng)價(jià)文獻(xiàn),每年更新表格內(nèi)容(見圖 1-2)。該表把不同治療的選擇基于循證證據(jù)列在一張紙上,就患者經(jīng)常詢問的問題,提供一個(gè)快速而簡(jiǎn)易的方法支持患者參與決策,幫助患者討論不同治療方案的特點(diǎn)、風(fēng)險(xiǎn)與好處,并參考患者價(jià)值觀和選擇偏好。治療選擇表的內(nèi)容設(shè)計(jì)簡(jiǎn)短,使用耗時(shí)短,在繁忙的臨床一線可操作性強(qiáng);同時(shí),該表為醫(yī)學(xué)知識(shí)缺乏的患者提供了標(biāo)準(zhǔn)化、可視化的治療選擇指導(dǎo),攜帶方便,宣教完畢可以發(fā)放至患者,供患者隨時(shí)回顧。目前,治療選擇表已應(yīng)用于臨床輔助前列腺癌、乳腺癌、頭頸部癌等患者參與治療決策,醫(yī)務(wù)人員通過與患者進(jìn)行選擇偏好談話(Choice Talk)—治療選擇談話(Option Talk)—決策性談話(Decision Talk),澄清患者價(jià)值選擇偏好和平衡患者綜合需求,,有效促進(jìn)了醫(yī)患共享決策[94]。
【學(xué)位授予單位】:第二軍醫(yī)大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】:碩士
【學(xué)位授予年份】:2017
【分類號(hào)】:R473.73
【參考文獻(xiàn)】
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2541839
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