本文關(guān)鍵詞：成都地區(qū)自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量研究

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【摘要】：家庭是兒童社會生態(tài)的中心，“自閉”不僅是孩子的缺陷，還是整個家庭面臨的障礙。研究顯示，自閉癥兒童家庭承受的壓力顯著高于正常兒童家庭和其它殘疾兒童家庭的壓力，他們更易出現(xiàn)抑郁、婚姻危機等問題。研究者通過與自閉癥兒童家長交流也發(fā)現(xiàn)他們的生活質(zhì)量參差不齊。為了幫助自閉癥兒童家庭全面承擔(dān)起它對社會的責(zé)任，社會應(yīng)給予他們適當(dāng)?shù)闹С�；為了將來的政策決定和支持能夠更有效地服務(wù)于自閉癥兒童家庭，我們需要了解這些家庭的生活質(zhì)量情況以及他們的需求。 本研究利用自編“成都地區(qū)自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量調(diào)查問卷”對成都地區(qū)90個自閉癥兒童家庭進行問卷調(diào)查，了解自閉癥兒童及其家庭基本信息，，探究自閉癥兒童家庭在物質(zhì)生活、情感生活、閑暇生活和獲取的與殘疾相關(guān)服務(wù)的狀況，并分析家庭對生活質(zhì)量四個指標重要性和滿意度的主觀感受。在問卷調(diào)查的基礎(chǔ)上，研究選取13個自閉癥兒童家長作為訪談對象，深入了解自閉癥兒童對其家庭生活帶來的影響。 研究結(jié)果顯示，成都地區(qū)自閉癥兒童對家庭的物質(zhì)、情感、閑暇，以及獲取的與殘疾相關(guān)服務(wù)都有影響；自閉癥兒童家庭對物質(zhì)生活、情感生活、閑暇生活、獲取與殘疾相關(guān)服務(wù)的滿意度均值都低于其在家庭生活質(zhì)量各指標重要性上的均值。其中，自閉癥兒童家庭對生活質(zhì)量重要性的均值排名依次為：情感生活、物質(zhì)生活、獲取的與殘疾相關(guān)服務(wù)、閑暇生活；家庭的滿意度均值排名依次為：情感生活、物質(zhì)生活、閑暇生活、獲取的與殘疾相關(guān)服務(wù)。而訪談對象則講述了自閉癥兒童對家庭生活帶來的具體影響。基于研究結(jié)果，研究者為與殘疾相關(guān)政策的制定與實施者、教育管理工作者、自閉癥兒童教育工作者和自閉癥兒童家庭提供了改善自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量的建議。
【關(guān)鍵詞】：自閉癥 自閉癥兒童 家庭生活質(zhì)量
【學(xué)位授予單位】：四川師范大學(xué)
【學(xué)位級別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2014
【分類號】：G76
【目錄】：

• 摘要4-5
• Abstract5-10
• 1 導(dǎo)論10-33
• 1.1 研究背景10-13
• 1.1.1 自閉癥兒童家庭數(shù)量在不斷增加10
• 1.1.2 自閉癥兒童家庭面臨著巨大的壓力10-11
• 1.1.3 自閉癥兒童家庭生活狀況參差不齊11
• 1.1.4 自閉癥兒童家庭缺少提升兒童及其自身生活質(zhì)量的意識11-12
• 1.1.5 特殊需要兒童家庭生活質(zhì)量正在成為一個重要的研究問題12-13
• 1.2 文獻綜述13-21
• 1.2.1 自閉癥的相關(guān)研究13-16
• 1.2.2 家庭生活質(zhì)量的相關(guān)研究16-20
• 1.2.3 對已有研究的述評20-21
• 1.3 研究總體設(shè)計21-24
• 1.3.1 核心概念界定21-23
• 1.3.2 研究目的與研究思路23-24
• 1.4 研究方法24-26
• 1.4.1 調(diào)查區(qū)域的選取24
• 1.4.2 調(diào)查對象的選取24-25
• 1.4.3 研究方法25-26
• 1.5 研究樣本基本信息26-33
• 1.5.1 樣本基本情況26-27
• 1.5.2 自閉癥兒童家庭基本信息27-33
• 2 自閉癥兒童家庭的客觀生活質(zhì)量33-55
• 2.1 自閉癥兒童家庭物質(zhì)生活質(zhì)量33-40
• 2.1.1 自閉癥兒童家庭收入來源與水平33-34
• 2.1.2 自閉癥兒童家庭住房情況34-37
• 2.1.3 家庭對自閉癥兒童的開支與家庭總體收支情況37-40
• 2.2 自閉癥兒童家庭情感生活質(zhì)量40-45
• 2.2.1 自閉癥兒童家庭結(jié)構(gòu)40-41
• 2.2.2 自閉癥兒童家庭成員關(guān)系41-43
• 2.2.3 自閉癥兒童對家庭社交關(guān)系的影響43-45
• 2.3 自閉癥兒童家庭閑暇生活質(zhì)量45-51
• 2.3.1 自閉癥兒童家庭參與的閑暇活動45-47
• 2.3.2 自閉癥兒童對家庭閑暇生活的影響47-51
• 2.4 自閉癥兒童家庭獲取與殘疾相關(guān)服務(wù)的情況51-55
• 2.4.1 自閉癥兒童家庭獲取服務(wù)的資源51-53
• 2.4.2 自閉癥兒童主要照顧者對家庭成員支持的滿意度53-54
• 2.4.3 自閉癥兒童家庭爭取與殘疾相關(guān)服務(wù)的主動性54-55
• 3 自閉癥兒童家庭的主觀生活質(zhì)量55-69
• 3.1 自閉癥兒童家庭物質(zhì)生活主觀感受55-58
• 3.1.1 物質(zhì)生活重要性和滿意度的主觀感受55-57
• 3.1.2 物質(zhì)生活重要性和滿意度的落差匹配分析57-58
• 3.2 自閉癥兒童家庭情感生活主觀感受58-61
• 3.2.1 情感生活重要性和滿意度的主觀感受58-60
• 3.2.2 情感生活重要性和滿意度的落差匹配分析60-61
• 3.3 自閉癥兒童家庭閑暇生活主觀感受61-64
• 3.3.1 閑暇生活重要性和滿意度的主觀感受61-64
• 3.3.2 閑暇生活重要性和滿意度的落差匹配分析64
• 3.4 家庭對自閉癥兒童相關(guān)服務(wù)的主觀感受64-67
• 3.4.1 相關(guān)服務(wù)重要性和滿意度的主觀感受64-67
• 3.4.2 相關(guān)服務(wù)重要性和滿意度的落差匹配分析67
• 3.5 自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量主觀感受總體排序67-69
• 4 結(jié)論與建議69-84
• 4.1 自閉癥兒童家庭主客觀生活質(zhì)量總體情況69-77
• 4.1.1 自閉癥兒童家庭客觀生活質(zhì)量情況69-71
• 4.1.2 自閉癥兒童家庭主觀生活質(zhì)量情況71-72
• 4.1.3 自閉癥兒童家庭需求多樣而復(fù)雜72-74
• 4.1.4 完全接受自閉癥兒童并適應(yīng)良好的家庭數(shù)量較少74-77
• 4.2 啟示與建議77-82
• 4.2.1 提供給與殘疾相關(guān)政策制定與實施者的建議77-80
• 4.2.2 提供給教育管理工作者的建議80
• 4.2.3 提供給自閉癥兒童教育工作者的建議80-81
• 4.2.4 提供給自閉癥兒童家庭的建議81-82
• 4.3 研究的不足與局限82-84
• 參考文獻84-88
• 附錄一88-91
• 附錄二91-92
• 后記92-93

【參考文獻】

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本文編號：610605