目的:本研究的主要目的是建立可長(zhǎng)期隨訪的強(qiáng)直性脊柱炎(AS)前瞻性隊(duì)列,用真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究基于我國(guó)人群的AS疾病特點(diǎn)和預(yù)后轉(zhuǎn)歸,從而指導(dǎo)臨床實(shí)踐:1)開發(fā)基于移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的醫(yī)患交互式疾病管理工具——脊柱關(guān)節(jié)炎智能管理系統(tǒng)(SpAMS),并初步探究其疾病管理的患者獲益及經(jīng)濟(jì)效益;2)通過SpAMS平臺(tái),建立中國(guó)AS前瞻性影像隊(duì)列(CASPIC)并描述隊(duì)列基線期特征;3)對(duì)比我國(guó)AS患者人類白細(xì)胞抗原(HLA)-B27分子不同攜帶狀態(tài)的臨床特點(diǎn);4)探究我國(guó)就業(yè)的AS患者的工作效率損失與炎癥標(biāo)記物C-反應(yīng)蛋白(CRP)的相關(guān)關(guān)系;5)探究真實(shí)世界環(huán)境下腫瘤壞死因子抑制劑(TNFi)治療AS的療效與安全性。方法:SpAMS系統(tǒng)主要由醫(yī)生工作站(基于網(wǎng)頁)、患者端(基于微信)和交互系統(tǒng)構(gòu)成。通過SpAMS系統(tǒng)連續(xù)收錄2016年4月至2018年4月來自我國(guó)30個(gè)省市自治區(qū)在解放軍總醫(yī)院風(fēng)濕科門診就診并確診的AS患者,診斷標(biāo)準(zhǔn)采用1984年修訂的紐約標(biāo)準(zhǔn)�；颊哂诨�及每次隨訪前在線填寫患者評(píng)估問卷,醫(yī)生于門診在線填寫醫(yī)生評(píng)估、查體及治療等內(nèi)容。結(jié)果:研究共納入1201例AS患者,平均年齡為(30.6±8.7)歲,男性患者比例為82.6%,患者平均病程為(8.4±6.1)年。合并(或既往合并)急性期前葡萄膜炎(AAU)、炎性腸病(IBD)和銀屑病者分別為21.0%、9.4%、3.7%。其中,AAU與IBD在病情10年的患者中患病率明顯增高�；�期共有57.2%的患者處于疾病非活動(dòng)狀態(tài)(ID)/低疾病活動(dòng)度(LDA),在經(jīng)過(13.3±5.9)個(gè)月隨訪后,該比例顯著提高到79.2%。與復(fù)發(fā)的患者相比,新達(dá)到ID/LDA的患者做在線患者評(píng)估的次數(shù)更多(P0.001)。根據(jù)患者病情和既往資料,醫(yī)生通過SpAMS囑其來我院復(fù)診或當(dāng)?shù)仉S診,共為患者減少了 29.1%的北京三甲醫(yī)院復(fù)診。僅以往返北京的交通負(fù)擔(dān)(根據(jù)高鐵費(fèi)用與時(shí)間計(jì)算)為例,SpAMS平均為每位患者節(jié)約了 5.3小時(shí)和327.4元,相當(dāng)于人均可支配月收入(2016年國(guó)家統(tǒng)計(jì)局公開數(shù)據(jù))的16%。與HLA-B27陰性者比,陽性患者的男性比例更高(83.8%比75.0%),發(fā)病年齡更低[(22.3±7.6)歲比(24.4±8.7)歲],從發(fā)病至確診所需時(shí)間也更短[14.3(2.5,43.6)個(gè)月比20.3(5.0,67.4)個(gè)月](P值均0.05)。HLA-B27 性者合并AAU的比例增加(18.9%),而陰性者膝關(guān)節(jié)炎的發(fā)生率更高(10.0%)(P值分別為0.010和0.005)。HLA-B27 陽性者紅細(xì)胞沉降率(ESR)[11.0(4.0,24.0)mm/lh]、CRP[6.5(3.0,16.4)mg/L]顯著高于陰性者[ESR:7.0(3.0,16.0)mm/1h,CRP:3.5(1.6,12.3)mg/L;P值分別為0.013和0.005]。研究評(píng)估了就業(yè)的AS患者過去7天與工作生產(chǎn)力相關(guān)的4個(gè)方面,包括患者因病缺勤時(shí)間比、疾病相關(guān)的工作效率損失、總的工作生產(chǎn)力損失和疾病對(duì)日常生活的影響分別為(11.9±27.4)%、(19.3±18.8)%、(28.1±28.8)%和(21.8±21.1)%。在調(diào)整相關(guān)因素后,CRP每升高l0mg/L,疾病相關(guān)的工作效率損失、總的工作生產(chǎn)力損失和疾病對(duì)日常生活的影響分別升高1.4%(1.1%,1.8%)、1.1%(0.5%,1.6%)和1.7%(1.3%,2.1%)(P值均0.05)。CRP升高與因病缺勤時(shí)間比無顯著相關(guān)性。研究中使用TNFi者平均用藥時(shí)間為(6.9±3.2)個(gè)月。與未使用TNFi者相比,使用者在3、6和12月時(shí)AS疾病活動(dòng)度分別多下降0.61、0.56和0.46(P0.05);Bath AS功能指數(shù)分別多提高0.31、0.75和0.74(P0.05)。未使用TNFi者Bath AS計(jì)量指數(shù)(BASMI)在6個(gè)月和12個(gè)月時(shí)分別增加0.27和0.66(P0.05),而使用者未見顯著增加。兩組間BASMI的改變?cè)?2個(gè)月時(shí)達(dá)到統(tǒng)計(jì)學(xué)顯著差異(-0.60,P=0.47)。結(jié)論:SpAMS是一個(gè)經(jīng)濟(jì)有效的AS疾病管理工具,并可以提供真實(shí)世界研究的相關(guān)數(shù)據(jù),有望提高對(duì)我國(guó)AS患者的特點(diǎn)及預(yù)后的認(rèn)識(shí)。HLA-B27陽性者發(fā)病年齡較小且更早被診斷,易合并葡萄膜炎,炎癥程度更重,提示預(yù)后可能更差。在工作的AS患者中,CRP水平越高,其疾病對(duì)工效率、總的生產(chǎn)力和日常生活的影響越大。在真實(shí)用藥環(huán)境下,TNFi存在逐漸減量和停藥情況,但短期治療仍然可以快速并持續(xù)改善AS患者疾病活動(dòng)度和功能狀態(tài),并對(duì)維持脊柱和髖關(guān)節(jié)活度有較好的作用。
【學(xué)位單位】：中國(guó)人民解放軍醫(yī)學(xué)院
【學(xué)位級(jí)別】：博士
【學(xué)位年份】：2019
【中圖分類】：TP311.52;R593.23
【部分圖文】：

至可能因殘失業(yè)，又進(jìn)一步加劇了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［２６，２７］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，５％的ＡＳ患者在??確診１年后即喪失勞動(dòng)力，４５％在起�。保澳陜�(nèi)出現(xiàn)嚴(yán)重的關(guān)節(jié)功能障礙，３０％以上??的患者２０年后完全不能工作［３］（圖１．２）。ＡＳ相關(guān)的工作能力下降和相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)??擔(dān)已有研究報(bào)道，顯著高于一般人群［９，２８］。但由于社會(huì)保障和醫(yī)療保健系統(tǒng)的差異，??不同國(guó)家和地區(qū)的情況差別很大［２９］。ＡＳ疾病活動(dòng)度（ＡＳＤＡＳ）與工作能力受損之間??的相關(guān)性已得到證實(shí)［３Ｇ］，而Ｃ反應(yīng)蛋白（ＣＲＰ）作為評(píng)估ＡＳ病情最常用的炎癥標(biāo)志??１１??

１．１總體開發(fā)過程??系統(tǒng)開發(fā)過程包含四個(gè)階段：需求分析；系統(tǒng)開發(fā)與倫理申請(qǐng)；系統(tǒng)試運(yùn)行與正??式上線，詳見圖２．１。??＾?Ｉ．?—??需求分析階段??（２個(gè)月）?門??系統(tǒng)開發(fā)和倫理申請(qǐng)?Ｖ??（４個(gè)月）?門??系統(tǒng)試運(yùn)彳ｆ?Ｖ??（３個(gè)月）?ｊ—，???＿??正式版發(fā)布與患者招募?ｖ??（２０１６?年４?月）??圖２．１?ＳｐＡＭＳ系統(tǒng)開發(fā)整體進(jìn)度??１．２需求分析??根據(jù)醫(yī)療門診及醫(yī)療研究的業(yè)務(wù)特點(diǎn)，對(duì)系統(tǒng)的用戶、診療流程、功能需求、非??功能需求進(jìn)行分析、梳理和描述。??１．２．１．第一階段：初步調(diào)研??于門診（隨機(jī)日期）組織共２９名ＡＳ／ＳｐＡ患者初步調(diào)研，調(diào)研詳情見圖２．２，問??卷詳見附表二。建立系統(tǒng)開發(fā)目標(biāo)與功能設(shè)定（表２．１）。??１９??

由７名風(fēng)濕科醫(yī)生、５位患者志愿者，項(xiàng)目經(jīng)理與系統(tǒng)架構(gòu)師共同組成需求分析??小組。其中，兩名醫(yī)生通過文獻(xiàn)復(fù)習(xí)收集潛在的調(diào)查問卷，構(gòu)成篩選池。需求分析小??組成員通過面對(duì)面和電話溝通的形式確認(rèn)收錄的問卷詳情（見圖２．３）。??ｆ?患者報(bào)告問卷篩選池?＾?ｒ?最終版本?＾??一般人口學(xué)特征?一般人口學(xué)特征??發(fā)病特征?發(fā)病特征??患者整體評(píng)價(jià)（ＰＧＡ）?患者整體評(píng)價(jià)（ＰＧＡ）??Ｂａｔｈ強(qiáng)直性脊柱炎疾病活動(dòng)度評(píng)分（ＢＡＳＤＡＩ）?Ｂａｔｈ強(qiáng)直性脊柱炎疾病活動(dòng)度評(píng)分（ＢＡＳＤＡＩ）??Ｂａｔｈ強(qiáng)直性脊柱炎整體評(píng)價(jià)（ＢＡＳ－Ｇ）?ｋ?夜間背痛??夜間背痛?Ｂａｔｈ強(qiáng)直性脊柱炎功能措數(shù)（ＢＡＳＦＩ）??Ｂａｔｈ強(qiáng)直性脊柱炎功能指數(shù)（ＢＡＳＦＩ）?Ｌ?；?國(guó)際脊柱關(guān)節(jié)炎評(píng)價(jià)協(xié)會(huì)健康指數(shù)（ＡＳＡＳ?ＨＩ）??健康評(píng)價(jià)問卷（ＨＡＱ）?工作效率與活動(dòng)影響調(diào)査問卷（ＷＰＡＩ）??國(guó)際脊柱關(guān)節(jié)炎評(píng)價(jià)協(xié)會(huì)健康指數(shù)（ＡＳＡＳ?ＨＩ）?過敏史??簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表（ＳＦ－３６）?其他慢性疾病??強(qiáng)直性脊柱
【相似文獻(xiàn)】

相關(guān)期刊論文 前10條

1 李艷君;;挑戰(zhàn)強(qiáng)直性脊柱炎貴在“早”[J];榆林科技;2006年04期

2 秦松林;李衛(wèi)勇;沈賢發(fā);李榮良;;從“腎”論治強(qiáng)直性脊柱炎[J];中國(guó)民族民間醫(yī)藥;2019年13期

3 劉輝;陸永珍;;重度強(qiáng)直性脊柱炎并后凸畸形的護(hù)理[J];實(shí)用臨床護(hù)理學(xué)電子雜志;2019年44期

4 趙琳;張曉莉;王曉非;;強(qiáng)直性脊柱炎與牙周炎相關(guān)性研究[J];中國(guó)實(shí)用內(nèi)科雜志;2017年09期

5 徐桂清;姜楊;張善強(qiáng);沈雷;高音;;一例強(qiáng)直性脊柱炎實(shí)體標(biāo)本的制作體會(huì)[J];解剖學(xué)雜志;2017年03期

6 楊文浩;舒榮;韓依軒;袁偉;于萍;李娜;劉白鷺;崔劉福;王燕云;宋海澄;;自然殺傷T細(xì)胞在強(qiáng)直性脊柱炎中的水平及臨床意義[J];廣西醫(yī)學(xué);2018年10期

7 吳瑞娜;王萍;馮福海;;馮福海教授治療強(qiáng)直性脊柱炎(肝腎虧虛型)臨床探析[J];中醫(yī)臨床研究;2018年22期

8 王利新;;自我管理干預(yù)在強(qiáng)直性脊柱炎患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀[J];武警后勤學(xué)院學(xué)報(bào)(醫(yī)學(xué)版);2018年04期

9 武明慧;;強(qiáng)直性脊柱炎患者應(yīng)用護(hù)理的效果研究[J];世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘;2016年75期

10 張風(fēng)肖;趙陽;寧曉然;李芳;鄭桂敏;閆永龍;于織波;;強(qiáng)直性脊柱炎伴髖關(guān)節(jié)病變患者的臨床特征分析[J];中華全科醫(yī)學(xué);2017年02期

相關(guān)博士學(xué)位論文 前10條

1 冀肖健;強(qiáng)直性脊柱炎移動(dòng)醫(yī)療慢病管理平臺(tái)的建立與真實(shí)世界研究應(yīng)用[D];中國(guó)人民解放軍醫(yī)學(xué)院;2019年

2 爭(zhēng)鳴;T細(xì)胞在強(qiáng)直性脊柱炎發(fā)病機(jī)制中的作用[D];中國(guó)人民解放軍空軍軍醫(yī)大學(xué);2019年

3 劉卓劼;強(qiáng)直性脊柱炎后凸畸形術(shù)后矢狀面序列的改變及其血清IncRNA差異性表達(dá)的初步篩查[D];南京大學(xué);2019年

4 童文文;Kaiso抗體在強(qiáng)直性脊柱炎病人血液中的差異表達(dá)及其對(duì)骨化進(jìn)程的作用及機(jī)制研究[D];中國(guó)人民解放軍海軍軍醫(yī)大學(xué);2018年

5 邱冬妮;補(bǔ)腎強(qiáng)督治僂方調(diào)節(jié)強(qiáng)直性脊柱炎骨代謝的臨床與機(jī)制研究[D];廣州中醫(yī)藥大學(xué);2018年

6 周晨;一、強(qiáng)直性脊柱炎患者腸道菌群特征的宏基因組學(xué)研究 二、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎中CD4+ T淋巴細(xì)胞亞群TCRβ文庫特征研究[D];北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院;2018年

7 楊帆;應(yīng)用高通量技術(shù)進(jìn)行長(zhǎng)壽和強(qiáng)直性脊柱炎關(guān)聯(lián)基因的篩查研究[D];北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院;2018年

8 徐仲陽;強(qiáng)直性脊柱炎致病相關(guān)基因的篩選及RUNX1參與破骨細(xì)胞分化的可能機(jī)制[D];山東大學(xué);2018年

9 朱俸漣;針刀聯(lián)合撥針療法治療強(qiáng)直性脊柱炎患者的臨床觀察[D];南京中醫(yī)藥大學(xué);2018年

10 葉敏發(fā)（Michael Yeh）;國(guó)醫(yī)大師周仲瑛教授辨治強(qiáng)直性脊柱炎經(jīng)驗(yàn)與臨床運(yùn)用[D];南京中醫(yī)藥大學(xué);2018年

相關(guān)碩士學(xué)位論文 前10條

1 王嘉樂;通陽針法結(jié)合督脈貼治療強(qiáng)直性脊柱炎（寒濕痹阻型）的臨床觀察[D];長(zhǎng)春中醫(yī)藥大學(xué);2019年

2 Tan Ching-Yuan（談景元）;強(qiáng)直性脊柱炎合并髖關(guān)節(jié)累及患者骨質(zhì)疏松癥發(fā)病概況及相關(guān)因素分析[D];上海交通大學(xué);2018年

3 方妍妍;健脾化濕通絡(luò)法治療強(qiáng)直性脊柱炎及抑制血小板活化的隊(duì)列研究數(shù)據(jù)挖掘和機(jī)制探討[D];安徽中醫(yī)藥大學(xué);2019年

4 董甜甜;督灸配合盤龍針法治療活動(dòng)期強(qiáng)直性脊柱炎療效研究[D];山東中醫(yī)藥大學(xué);2018年

5 趙曉梅;針灸治療強(qiáng)直性脊柱炎臨床規(guī)律研究[D];山東中醫(yī)藥大學(xué);2018年

6 孫春全;督灸配合實(shí)按灸治療強(qiáng)直性脊柱炎改善附麗點(diǎn)痛的臨床研究[D];山東中醫(yī)藥大學(xué);2018年

7 高晨;獨(dú)活寄生湯治療強(qiáng)直性脊柱炎的系統(tǒng)評(píng)價(jià)分析[D];浙江中醫(yī)藥大學(xué);2019年

8 余建林;強(qiáng)直性脊柱炎HLA-B27基因多態(tài)性和骨代謝研究[D];南昌大學(xué);2019年

9 刁志惠;驅(qū)寒止痛方加減治療腎虛督寒型強(qiáng)直性脊柱炎的臨床觀察[D];黑龍江中醫(yī)藥大學(xué);2019年

10 楊文雪;補(bǔ)腎舒脊顆粒干預(yù)強(qiáng)直性脊柱炎異位骨化相關(guān)因子的研究[D];北京中醫(yī)藥大學(xué);2017年

本文編號(hào)：2849881