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大數(shù)據(jù)背景下的基因信息知情同意權(quán)研究

發(fā)布時(shí)間:2021-11-01 12:45
  在當(dāng)今大數(shù)據(jù)的時(shí)代背景下,大量收集個(gè)人信息的現(xiàn)象變得越來越普遍。日常瀏覽器的訪問記錄會(huì)帶來個(gè)性化和精準(zhǔn)的廣告投放,銀行收集用戶的交易記錄,預(yù)測(cè)其消費(fèi)習(xí)慣并對(duì)其未來的消費(fèi)行為施加影響。以及近年廣泛報(bào)道的,公民個(gè)人信息被倒賣的情形也愈演愈烈。令人更為擔(dān)憂的是,如果相關(guān)機(jī)構(gòu)未經(jīng)公眾知情同意進(jìn)而收集、儲(chǔ)存并分享使用最為隱秘和關(guān)鍵的公民基因測(cè)序信息,后果將非常嚴(yán)重。而且,由于報(bào)道死角的存在和監(jiān)管的缺失,結(jié)合個(gè)人信息地下交易的猖獗進(jìn)而推測(cè),很可能這些狀況業(yè)已存在。本文首先分析醫(yī)療環(huán)境,商業(yè)環(huán)境以及刑事案件中對(duì)于基因數(shù)據(jù)的收集儲(chǔ)存和使用,通過三種情境下基因數(shù)據(jù)的無保護(hù)狀態(tài)所面臨的風(fēng)險(xiǎn),基因數(shù)據(jù)從傳統(tǒng)低效的收集途徑演變?yōu)榇笠?guī)模無差別的廣泛收集,認(rèn)為基因大數(shù)據(jù)時(shí)代已經(jīng)到來,同時(shí)提出,基因數(shù)據(jù)的使用未經(jīng)當(dāng)事人知情同意會(huì)有極高的被濫用的趨勢(shì)。其次,本文結(jié)合科研、商業(yè)和刑事案件中的基因數(shù)據(jù)的利用,通過實(shí)例的引用和分析,呈現(xiàn)出基因數(shù)據(jù)現(xiàn)實(shí)上的濫用,缺乏第三方監(jiān)管以及當(dāng)事人知情同意權(quán)的保障不足。再次,針對(duì)主張當(dāng)事人不享有基因數(shù)據(jù)知情同意權(quán),或者數(shù)據(jù)使用方可以免除征得知情同意的責(zé)任等觀點(diǎn),本文強(qiáng)化了知情同意權(quán)的法理... 

【文章來源】:安徽大學(xué)安徽省 211工程院校

【文章頁(yè)數(shù)】:48 頁(yè)

【學(xué)位級(jí)別】:碩士

【文章目錄】:
摘要
Abstract
引言
一、基因數(shù)據(jù)庫(kù)的定性分析
    (一) 基因數(shù)據(jù)的巨大價(jià)值
    (二) 基因數(shù)據(jù)收集的不斷演進(jìn)
    (三) 大規(guī)模基因數(shù)據(jù)庫(kù)的廣泛建立
    (四) 知情同意缺位帶來的現(xiàn)實(shí)風(fēng)險(xiǎn)
二、基因數(shù)據(jù)的廣泛收集
    (一) 醫(yī)療廢棄物
    (二) 新生兒篩查
    (三) 商業(yè)基因檢測(cè)
    (四) 刑事案件
三、基因數(shù)據(jù)非知情同意下的使用
    (一) 科研使用
    (二) 商業(yè)使用
    (三) 刑事案件的使用
四、基因數(shù)據(jù)權(quán)利人的知情同意權(quán)及其排除
    (一) 基因的拋棄
    (二) 基因的去識(shí)別化
    (三) 基因的利用度
    (四) 基因的持續(xù)利益
五、保障基因知情同意權(quán)的建議
    (一) 知情同意權(quán)在基因數(shù)據(jù)語境下的規(guī)范表達(dá)
    (二) 知情同意權(quán)行使機(jī)制
        1. 前置和后置的知情同意權(quán)
        2. 特定和概括的知情同意權(quán)
        3. 知情同意權(quán)的實(shí)施
    (三) 保障基因知情同意權(quán)的第三方審查監(jiān)督
結(jié)語
參考文獻(xiàn)
致謝


【參考文獻(xiàn)】:
期刊論文
[1]論民法典構(gòu)建物權(quán)拋棄規(guī)則的路徑[J]. 尤明青.  上海政法學(xué)院學(xué)報(bào)(法治論叢). 2019(03)
[2]我國(guó)基因檢測(cè)倫理監(jiān)管政策法規(guī)研究——基于精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的視角[J]. 王群,丁心蕊,段佳瑩,李磊,孟令宇,王國(guó)豫.  科學(xué)學(xué)研究. 2019(04)
[3]二代基因測(cè)序數(shù)據(jù)管理和大數(shù)據(jù)平臺(tái)在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中的應(yīng)用[J]. 武奧申,劉小娜,劉昀赫,劉剛,劉雷.  中國(guó)生物工程雜志. 2019(02)
[4]醫(yī)療廢棄物管理的現(xiàn)狀分析[J]. 劉茵.  全科口腔醫(yī)學(xué)電子雜志. 2019(05)
[5]醫(yī)學(xué)科研實(shí)驗(yàn)室精細(xì)化管理的探索與實(shí)踐[J]. 趙嬋娟,袁粒星,胡敏,賈瑞貞,林玲.  中國(guó)醫(yī)藥指南. 2018(35)
[6]大數(shù)據(jù)時(shí)代知情同意原則的困境與出路——以生物資料庫(kù)的個(gè)人信息保護(hù)為例[J]. 田野.  法制與社會(huì)發(fā)展. 2018(06)
[7]人類基因編輯的前景與挑戰(zhàn)[J]. 李卓,吳景淳,裴端卿.  生命科學(xué). 2018(09)
[8]患者知情同意權(quán)與和諧醫(yī)患關(guān)系的建構(gòu)[J]. 梅春英,王曉波.  中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理. 2018(03)
[9]HIPAA法案健康信息隱私保護(hù)借鑒研究[J]. 蔡宏偉,龔賽紅.  中國(guó)社會(huì)科學(xué)院研究生院學(xué)報(bào). 2017(05)
[10]商業(yè)化基因檢測(cè)現(xiàn)狀調(diào)查與法律規(guī)制建議[J]. 曹如冰,王岳.  中國(guó)衛(wèi)生法制. 2017(03)

博士論文
[1]基因權(quán)的私法規(guī)范[D]. 王康.復(fù)旦大學(xué) 2012

碩士論文
[1]基因?qū)@c人類遺傳資源保護(hù)[D]. 郭鵬鵬.西南政法大學(xué) 2005



本文編號(hào):3470137

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