<正>在北京美兒脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍的印象中,罕見病SMA已經(jīng)很久沒有像現(xiàn)在這么"廣受關(guān)注"了。起因是近期網(wǎng)上的一則"求藥"信息,湖南省懷化市32歲的市民武仕平在網(wǎng)上求助,他1歲多的兒子小毅患有SMA,需要注射一種美國生產(chǎn)的、名為諾西那生鈉的特效藥,可是一支小小的5毫升注射液,售價(jià)將近70萬元。據(jù)悉,這種藥每年需反復(fù)注射且完全自費(fèi),有的患者還需終身注射。對(duì)患兒來說,每一滴諾西那生鈉都像金子一般珍貴。它意味著患兒有了活下去的希望,但也意味著一個(gè)普通家庭可能傾家蕩產(chǎn)。罕見病藥為什么這么貴?將其納入醫(yī)保最大的阻礙是什么?除了醫(yī)保兜底,還有其他辦法嗎? 

【文章來源】：決策探索(上). 2020,(10)

【文章頁數(shù)】：4 頁

【文章目錄】：
罕見病藥為啥這么貴
在澳大利亞為什么這么便宜
我國罕見病藥納入醫(yī)保面臨哪些阻礙
醫(yī)保完全兜底之外，還有其他辦法嗎



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