本文選題：中國(guó)　切入點(diǎn)：罕見(jiàn)病　出處：《中國(guó)醫(yī)院藥學(xué)雜志》2017年17期

【摘要】：目的:匯總中國(guó)專(zhuān)家提出的罕見(jiàn)病和罕用藥問(wèn)題及其政策建議,為我國(guó)未來(lái)的罕見(jiàn)病和罕用藥政策制定提供參考依據(jù)。方法:通過(guò)對(duì)近32年(1984~2016年)國(guó)內(nèi)發(fā)表的文獻(xiàn)進(jìn)行檢索,較全面地獲取具有代表性的中國(guó)罕見(jiàn)病和罕用藥問(wèn)題研究資料,參考國(guó)際循證衛(wèi)生服務(wù)中心制定的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),對(duì)所納入文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)和研究?jī)?nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)的分析。結(jié)果:最終納入359篇文獻(xiàn)(24.95%),其中,271篇(75.49%)涉及我國(guó)專(zhuān)家關(guān)注的罕見(jiàn)病和罕用藥問(wèn)題,如罕見(jiàn)病缺乏明確定義,罕見(jiàn)病的診斷水平低,法律保障機(jī)制缺失,醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)缺乏利潤(rùn)動(dòng)機(jī),罕用藥的可負(fù)擔(dān)性和供應(yīng)及時(shí)性差等;251篇(69.91%)提出了對(duì)應(yīng)的政策建議,包括明確罕見(jiàn)病和罕用藥界定標(biāo)準(zhǔn),提高醫(yī)生的診斷水平,建立覆蓋藥品生命周期的激勵(lì)制度,將可治療的罕見(jiàn)病納入大病醫(yī)保范圍,建立多元籌資機(jī)制和全國(guó)罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)庫(kù)。結(jié)論:罕用藥蘊(yùn)含著巨大市場(chǎng)潛力和社會(huì)價(jià)值,應(yīng)促進(jìn)建立罕見(jiàn)病與罕用藥從研發(fā)到使用的激勵(lì)與保障機(jī)制。
[Abstract]:Objective : To summarize the rare and rare cases of rare and rare medicine proposed by Chinese experts and provide a reference for the development of rare and rare medicine in our country . The results show that there are 359 literatures ( 24.95 % ) , including the clear definition of rare disease , the low diagnosis level of rare disease , the lack of legal safeguard mechanism , the lack of profit motive in the medical industry , the establishment of a system of incentive system for covering the life cycle of medicine , the establishment of multi - fund financing mechanism and the national rare disease database .

【作者單位】： 華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院藥學(xué)院醫(yī)藥商業(yè)貿(mào)易系;
【基金】：國(guó)家自然科學(xué)基金項(xiàng)目(編號(hào):71373089)
【分類(lèi)號(hào)】：R951

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本文編號(hào)：1691561