Orphanet是歐盟委員會(huì)支持的研究項(xiàng)目之一,目前它已發(fā)展為一個(gè)多達(dá)37個(gè)國(guó)家的巨大網(wǎng)絡(luò),其成員國(guó)遍及全球。在此數(shù)據(jù)庫(kù)中我們可查詢到罕見(jiàn)病的臨床體征、基因、分類、罕見(jiàn)病的藥物數(shù)據(jù)集以及最新發(fā)現(xiàn)的罕見(jiàn)病和與之對(duì)應(yīng)的研究報(bào)道、研究機(jī)構(gòu)和專家信息。它是有關(guān)罕見(jiàn)病不可多得的一種獨(dú)特資源,具有實(shí)時(shí)收集和更新有關(guān)罕見(jiàn)病知識(shí)的功能,從而改善對(duì)罕見(jiàn)病患者的診斷,護(hù)理和治療。本文是對(duì)Orphanet背景簡(jiǎn)單的介紹,以及對(duì)不同模塊的數(shù)據(jù)集挖掘進(jìn)行指引。 

【文章來(lái)源】：中國(guó)循證心血管醫(yī)學(xué)雜志. 2020,12(06)

【文章頁(yè)數(shù)】：4 頁(yè)

【部分圖文】：

Orphanet官網(wǎng)頁(yè)面

模塊2是罕見(jiàn)病的藥物數(shù)據(jù)集，此數(shù)據(jù)集包含了各類罕見(jiàn)病的在開(kāi)發(fā)的所有對(duì)癥使用藥物，并可查詢到藥物的產(chǎn)地屬性等細(xì)節(jié)信息，有助于藥物研究人員以及臨床醫(yī)生對(duì)藥物的全面認(rèn)知和適宜選擇。點(diǎn)擊（inventory of orphan drugs）圖標(biāo)即可進(jìn)入其數(shù)據(jù)集，我們以胃上皮腫瘤為例查詢其適用藥物，在查詢框輸入gastric epithelial tumor后點(diǎn)擊search鍵，進(jìn)入后下拉，結(jié)果頁(yè)面顯示治療胃上皮腫瘤的藥物有Bevacizumab、Catumaxomab、Chimeric monoclonal antibody against claudin-18 splice variant 2等12種藥物，如果想要了解其藥物的產(chǎn)品類型，生產(chǎn)類型以及臨床試驗(yàn)等更多信息，點(diǎn)擊藥物名稱即可查詢。2.3 模塊3

模塊6提供罕見(jiàn)病的診斷測(cè)試的醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)?zāi)夸�，Orphanet提供有關(guān)診斷測(cè)試的信息，這些信息能夠?qū)币?jiàn)疾病進(jìn)行診斷且需要罕見(jiàn)的技術(shù)能力，或在特定國(guó)家或地區(qū)是最佳標(biāo)準(zhǔn)。體質(zhì)基因測(cè)試也針對(duì)非罕見(jiàn)疾病，具有遺傳易感性的疾病和藥物遺傳學(xué)進(jìn)行了注冊(cè)。測(cè)試應(yīng)在臨床環(huán)境中進(jìn)行，點(diǎn)擊Directory of medical laboratories providing diagnostic tests圖標(biāo)即可進(jìn)入類似上述模塊的頁(yè)面，以腦海綿狀細(xì)胞癌為例進(jìn)行數(shù)據(jù)挖掘，我們查詢到所有疾病相關(guān)的信息，可在需要的領(lǐng)域后面的圓圈點(diǎn)擊，選好所需研究數(shù)據(jù)后點(diǎn)擊Filter按鍵進(jìn)行數(shù)據(jù)過(guò)濾，下拉到圖3頁(yè)面即可查看到所需的信息。2.7 模塊7

【參考文獻(xiàn)】：
期刊論文
[1]如何利用UK Biobank申請(qǐng)研究數(shù)據(jù)和生物樣本[J]. 王天一,田國(guó)祥,謝新雅,賀海蓉,呂軍.  中國(guó)循證心血管醫(yī)學(xué)雜志. 2018(12)
[2]MIMIC代碼庫(kù)的簡(jiǎn)要介紹[J]. 柳青青,田國(guó)祥,宋偉倫,耿輝,王雪,呂軍.  中國(guó)循證心血管醫(yī)學(xué)雜志. 2018(11)



本文編號(hào)：3074454