本文關鍵詞：針對兒童癲癇患者以家庭為中心教育干預效果的研究

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【摘要】：背景：癲癇是兒童期最常見的神經系統(tǒng)疾病,由于疾病特點、長期用藥等因素,患兒健康狀況不盡如意,尤其是進入青春期后發(fā)作加重。在規(guī)范治療和用藥的基礎上,提高患兒及父母對癲癇的知識水平和認知態(tài)度,改善父母的疾病管理能力和患兒的服藥依從性,是促進患兒軀體健康狀況的重要干預因素。但是目前我國癲癇患兒和父母對疾病的知識水平和認知態(tài)度普遍不佳,父母疾病管理能力和患兒服藥依從性還有待進一步提高。以家庭為中心的教育干預因其體現(xiàn)兒科的護理理念,應用于慢性病患兒,取得積極作用。因此,本研究旨在了解針對癲癇患兒以家庭為中心教育干預的效果,為在臨床開展針對癲癇患兒的教育項目和制定指南提供依據。 目的：評價以家庭為中心的教育干預對患兒和父(母)有關疾病的知識和態(tài)度、父母的疾病管理能力、患兒的服藥依從性和軀體健康狀況的干預效果。 方法：本研究屬于類實驗性研究,便利選取北京市某三甲醫(yī)院神經科病房2012年04月至2012年11月住院的70個癲癇患兒家庭。干預組患兒和家長各35例,對照組同干預組。對照組接受病房常規(guī)治療和護理；干預組由合作小組成員對患兒和父母進行6個月的以家庭為中心的教育干預,內容包括疾病一般知識、用藥知識等六個方面,干預方式包括個體指導、討論交流、門診復診等。出院前采用自行設計問卷評估患兒及父(母)疾病知識掌握情況。出院后3個月和6個月,分別采用自行設計問卷、家庭管理量表中的疾病管理困難和管理能力兩個亞量表、照護過程測量表,評估父(母)的知識/態(tài)度、疾病管理能力以及對干預過程的評價；分別采用自行設計問卷、服藥依從性量表、青少年癲癇患者生活質量問卷中的對癲癇的態(tài)度、軀體功能及自我感覺健康狀況兩個亞量表,評估患兒的知識/態(tài)度、服藥依從性和軀體健康狀況,通過記錄上述時間內近三個月內癲癇發(fā)作次數、每次發(fā)作持續(xù)時間以及6個月時的腦電圖結果客觀評價患兒軀體健康狀況。 結果：共55個家庭完成了整個研究,其中對照組28個,干預組27個。結果顯示：(1)兩組間比較,干預組父(母)知識答對率在出院前和出院后6個月時高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(t=-5.727,P=0.000;t=-2.619,P=0.011),干預組父(母)干預后三個時點的知識答對率均高于干預前(t=9.533,P=0.000;t=5.383, P0.000;t=6.120,P=0.000),對照組到出院6個月時與干預前無明顯差別(P0.05)；干預后兩組父(母)對疾病的態(tài)度以及疾病管理能力得分差別均無統(tǒng)計學意義(P0.05)。(2)干預組患兒在干預后三個時點的知識掌握情況均好于對照組(t=-3.175,P=0.002；t=-2.765,P=0.008；t=-2-367,P=0.022),且兩組情況均好于干預前,差別有統(tǒng)計學意義(P≤0.05)；干預后兩組患兒對疾病的態(tài)度得分差別沒有統(tǒng)計學意義(P0.05)；干預組患兒出院后6個月服藥依從性優(yōu)于對照組(t=-2.111,P=-0.040),且優(yōu)于干預前(t=3.167,P=0.004),而對照組干預前后差別沒有統(tǒng)計學意義(P0.05)；干預后兩組患兒軀體功能和自我感覺健康狀況、近三個月內癲癇發(fā)作次數和每次持續(xù)時間組間差別均沒有統(tǒng)計學意義(P0.05),干預組患兒6個月后的腦電圖明顯改善且優(yōu)于對照組,差別有統(tǒng)計學意義(x2=9.746,P=-0.002)。(3)父(母)對以家庭為中心的教育干預過程評價總得分為3.59±1.40,處于中等水平。 結論：(1)以家庭為中心的教育干預可以有效提高患兒父(母)的疾病知識水平,效果可以持續(xù)到患兒出院后6個月；對改善父(母)對疾病的態(tài)度方面無明顯作用；尚不能確定對改善父(母)的疾病管理能力方面是否效果更明顯。(2)以家庭為中心的教育干預可以有效提高患兒的疾病知識水平,效果可以持續(xù)到出院后6個月；對改善患兒對疾病的態(tài)度方面無明顯作用；可以提高患兒服藥依從性；對改善患兒軀體健康狀況有促進作用,遠期效果相對更明顯。
【關鍵詞】：癲癇 兒童 家庭為中心的護理 教育干預 效果 評價
【學位授予單位】：北京協(xié)和醫(yī)學院
【學位級別】：碩士
【學位授予年份】：2013
【分類號】：R742.1;R473.72
【目錄】：

• 摘要5-7
• Abstract7-9
• 第一章 前言9-13
• 一、研究背景9-11
• 二、研究目的11
• 三、研究假設11
• 四、操作性定義11-13
• 第二章 文獻回顧與概念框架13-34
• 一、文獻回顧13-31
• (一) 兒童癲癇的概述13-19
• 1. 兒童癲癇的定義及流行病學13
• 2. 兒童癲癇的病因13-14
• 3. 兒童癲癇的分類及臨床表現(xiàn)14-15
• 4. 兒童癲癇的診斷15-16
• 5. 兒童癲癇的治療16-18
• 6. 兒童癲癇的日常護理18-19
• (二) 癲癇對患兒及家庭的影響19-22
• 1. 癲癇患兒常見問題及主要原因20-21
• 2. 癲癇對患兒家庭的影響21-22
• (三) 以家庭為中心的教育干預22-26
• 1. 教育干預的概述22-24
• 2. 以家庭為中心的兒科護理理念24-25
• 3. 以家庭為中心的教育干預在兒科護理中的應用25-26
• (四) 針對兒童癲癇患者的教育干預研究26-31
• 1. 針對兒童癲癇患者教育干預的國內外研究現(xiàn)狀26-27
• 2. 針對兒童癲癇患者教育干預的評價指標和測量工具27-31
• 二、概念框架31-34
• 第三章 研究方法34-44
• 一、研究類型34
• 二、研究對象34-35
• 三、干預的實施與評價35-37
• 四、測量指標及工具37-39
• 五、研究步驟39-42
• 六、資料收集方法42
• 七、資料分析方法42-43
• 八、研究的倫理原則43
• 九、質量控制43-44
• 第四章 結果44-63
• 一、研究對象的一般情況44-47
• 二、干預前患兒及父(母)的主要觀察指標情況47-48
• 三、針對患兒父(母)教育干預的效果評價48-53
• 四、針對患兒教育干預的效果評價53-62
• 五、干預組患兒父(母)對以家庭為中心的教育干預過程評價62-63
• 第五章 討論63-70
• 一、癲癇患兒及父(母)的一般情況分析63
• 二、研究過程中失訪情況分析63-64
• 三、針對患兒父(母)以家庭為中心的教育干預效果分析64-65
• 四、針對患兒以家庭為中心的教育干預效果分析65-68
• 五、干預組患兒父(母)對以家庭為中心教育干預過程評價分析68-70
• 第六章 結論與建議70-72
• 參考文獻72-77
• 附件77-91
• 附錄一 知情同意書77-78
• 附錄二 一般資料78-79
• 附錄三 癲癇相關知識調查表79-81
• 附錄四 患兒父母對癲癇的態(tài)度評估量表81-82
• 附錄五 QOUE-AD-48中文版問卷——對疾病的態(tài)度亞量表82-83
• 附錄六 家庭管理量表——疾病管理困難、疾病管理能力亞量表83-85
• 附錄七 服藥依從性量表85-86
• 附錄八 QOLIE-AD-48中文版問卷——軀體感覺、對健康感覺亞量表86-87
• 附錄九 照護過程測量表87-89
• 附錄十 研究對象失訪人員與未失訪人員的一般情況比較89-91
• 致謝91-92

【參考文獻】

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1 黃圣明;黃希順;連亞軍;賈延R，

本文編號：920567