本文關(guān)鍵詞：137例兒童血友病臨床及生存質(zhì)量分析

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【摘要】：目的：通過(guò)回顧性研究137例血友病患兒的病例資料及其進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，了解血友病患兒的臨床特征和生活質(zhì)量，為減少血友病性骨關(guān)節(jié)病及致殘致畸提供可能的預(yù)示指標(biāo)，為血友病患兒更好的規(guī)范化治療提供依據(jù)。 方法：1.回顧性分析2008年1月至2014年3月重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院收治的137例血友病患兒的病例資料，CHO-KLAT2.0以宣教會(huì)形式現(xiàn)場(chǎng)填寫(xiě)，部分FBS資料以電話回訪形式獲得，所有病例均反復(fù)打電話核實(shí)病例資料。2.使用SPSS19.0軟件進(jìn)行分析數(shù)據(jù),采用單因素方差、卡方檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)分析相關(guān)數(shù)據(jù)；以P0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。 結(jié)果： 1.137例血友病患兒中，HA114例，HB23例。81例（66例HA，15例HB）血友病患者測(cè)定了相應(yīng)的因子水平。 2.137例血友病患者中僅1名女性（確診為HA），其余均為男性。114例HA患兒月齡在7月-275月之間，平均月齡為97.70月；23例HB患兒月齡在18月-239月之間，平均月齡為79.65月。通過(guò)因子水平進(jìn)行嚴(yán)重程度分組顯示HA、HB兩組病情嚴(yán)重程度分布無(wú)顯著性差異（P0.05）。 3. HA、HB兩組首次出血月齡之間無(wú)顯著性差異（P0.05）,均以嬰兒期居多。但輕型與中、重型之間首次發(fā)生出血月齡比較有顯著性差異（P0.05），而中、重型之間首次發(fā)生出血月齡則無(wú)顯著性差異（P0.05）。 4.輕中重型HA與HB首次出血原因均以外傷性居多，其他依次為自發(fā)性和醫(yī)源性出血；HA與HB首次出血部位主要為皮膚黏膜，其次為深部肌肉組織、關(guān)節(jié)及顱內(nèi)出血。HA與HB兩組之間首次出血的嚴(yán)重程度無(wú)顯著性差異（P0.05）。 5. HA與HB兩組之間首次就診月齡無(wú)顯著性差異（P0.05）。HA輕中重三型首次就診月齡分析比較，輕型與中型、重型之間有差異（P0.05），中型與重型HA之間無(wú)差異（P0.05）。HB患兒輕型和中重型之間首次就診月齡比較無(wú)顯著性差異（P0.05）。 6.血友病患兒延誤就診率為67.15%（92例），其中就診延誤時(shí)間在24月以上的有21例（22.83%）。HA輕中重三組就診延誤時(shí)間比較，輕型與中型、重型組之間有差異（P0.05），中型與重型之間無(wú)差異（P0.05）。HB患兒輕型和中重型之間延誤就診時(shí)間比較無(wú)顯著性差異（P0.05）。 7. HA中有家族史的32例（占HA28.07%），HB中有家族史的9例（占HB39.13%）。HA和HB之間家族史陽(yáng)性率比較無(wú)顯著性差異（P0.05）。 8.137例血友病兒童中有63例先后發(fā)生了關(guān)節(jié)出血， HA與HB兩組之間以及不同嚴(yán)重類(lèi)型的血友病之間首次發(fā)生關(guān)節(jié)出血月齡比較均無(wú)顯著性差異（P0.05）。統(tǒng)計(jì)首次關(guān)節(jié)出血部位，以膝關(guān)節(jié)最多，其次依次為踝、肘、髖關(guān)節(jié)。 9.隨訪發(fā)生關(guān)節(jié)出血的55例患者，發(fā)生了關(guān)節(jié)畸形26例（47.27%），其中膝關(guān)節(jié)畸形23例、肘關(guān)節(jié)4例、踝關(guān)節(jié)2例、髖關(guān)節(jié)1例。血友病關(guān)節(jié)畸形發(fā)生月齡平均為97.23月；且血友病患兒有無(wú)關(guān)節(jié)畸形之間的病情嚴(yán)重程度分布無(wú)顯著性差異（P0.05）。 10.輕中重三型HA之間FBS比較無(wú)顯著性差異（P0.05），HB輕型與中重型之間FBS無(wú)顯著性差異（P0.05）。HA不同年齡階段之間FBS比較，，嬰幼兒組與學(xué)齡前組及學(xué)齡期組有顯著性差異（P0.05），學(xué)齡前與學(xué)齡期組之間無(wú)顯著性差異（P0.05）； HB不同年齡階段間FBS比較無(wú)顯著性差異（P0.05）。有無(wú)關(guān)節(jié)畸形兩組之間FBS比較有顯著性差異（P0.05）。 11.不同年齡階段HA之間CHO-KLAT家長(zhǎng)冊(cè)得分比較有顯著性差異（P0.05）；不同年齡階段HB之間CHO-KLAT家長(zhǎng)冊(cè)比較，學(xué)齡期組與嬰幼兒組、學(xué)齡前期組有顯著性差異（P0.05），嬰幼兒組與學(xué)齡前期組無(wú)顯著性差異（P0.05）。輕中重三型HACHO-KLAT家長(zhǎng)冊(cè)比較，三組間無(wú)顯著性差異（P0.05）。不同年齡階段血友病之間及輕中重三型血友病之間CHO-KLAT兒童冊(cè)得分比較均無(wú)顯著性差異（P0.05）。 12.58例血友病患兒統(tǒng)計(jì)了預(yù)防治療情況，均為按需治療，無(wú)規(guī)范性預(yù)防治療病例；僅10例（17.24%）表示能接受預(yù)防治療。 結(jié)論： 1.血友病患者以男性多見(jiàn)，HA占絕大部分；首次出血月齡常常為開(kāi)始學(xué)步期，出血原因以外傷性居多，首次出血部位多發(fā)生于皮膚黏膜且多為輕度出血。血友病首次就診多在嬰幼兒期，但延誤就診率仍較高。血友病發(fā)生首次關(guān)節(jié)出血多在學(xué)齡前期，以膝關(guān)節(jié)最多，其次為踝、肘、髖關(guān)節(jié)。血友病患者發(fā)生關(guān)節(jié)畸形年齡平均為97.23月，關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率較高，且以膝關(guān)節(jié)發(fā)生畸形最多，并隨著年齡增加關(guān)節(jié)畸形發(fā)生率增加。 2.血友病使患兒家庭負(fù)擔(dān)受到影響，嬰幼兒對(duì)家庭負(fù)擔(dān)影響相對(duì)較輕，有關(guān)節(jié)畸形較無(wú)關(guān)節(jié)畸形對(duì)家庭的影響更重。我國(guó)CHO-KLAT得分顯著低于發(fā)達(dá)國(guó)家，生存質(zhì)量較差，與所有患者均未進(jìn)行預(yù)防治療而僅僅按需治療不無(wú)關(guān)系。
【關(guān)鍵詞】：血友病 生活質(zhì)量 臨床 疾病負(fù)擔(dān)
【學(xué)位授予單位】：重慶醫(yī)科大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2014
【分類(lèi)號(hào)】：R725.5
【目錄】：

• 英漢縮略語(yǔ)名詞對(duì)照5-6
• 摘要6-10
• ABSTRACT10-15
• 前言15-16
• 1 資料與方法16-17
• 2 結(jié)果17-34
• 3 討論34-40
• 全文小結(jié)40-41
• 參考文獻(xiàn)41-43
• 文獻(xiàn)綜述43-52
• 參考文獻(xiàn)49-52
• 致謝52-53
• 攻讀碩士學(xué)位期間撰寫(xiě)的學(xué)術(shù)論文53-54

【參考文獻(xiàn)】

中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù) 前9條

1 王鴻利;王學(xué)鋒;;血友病診斷和治療的專家共識(shí)[J];內(nèi)科理論與實(shí)踐;2009年03期

2 李衛(wèi)東;李偉;朱全勝;;血友病關(guān)節(jié)炎X影像分析[J];大家健康(學(xué)術(shù)版);2013年04期

3 劉云;陳京立;郭愛(ài)敏;李魁星;Marissa Hang;;“加拿大血友病兒童生活質(zhì)量評(píng)估工具”中文版測(cè)試研究[J];護(hù)理研究;2008年11期

4 吳潤(rùn)暉;;兒童血友病的診斷與治療[J];實(shí)用兒科臨床雜志;2012年15期

5 閔重函;張洪美;;踝關(guān)節(jié)置換治療血友病性關(guān)節(jié)炎的短期臨床療效觀察[J];中國(guó)骨傷;2009年06期

6 余衛(wèi);林強(qiáng);尚偉;朱海峰;孟薇;石永勝;徐瑞q

本文編號(hào)：726085