本文關(guān)鍵詞：河北省腦癱患兒生存質(zhì)量狀況調(diào)查與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)評(píng)價(jià)

  更多相關(guān)文章： 腦癱 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 生存質(zhì)量 河北省

【摘要】：近年來(lái)，我國(guó)腦癱疾病發(fā)病率呈逐年升高態(tài)勢(shì)。據(jù)2008年河北省0-6歲出生缺陷兒童篩查數(shù)據(jù)，腦癱患兒數(shù)量順位排序第一。腦癱患者絕對(duì)數(shù)量雖然不多，但治療康復(fù)費(fèi)用較大，而且往往需要人長(zhǎng)期照顧，束縛了家庭生產(chǎn)發(fā)展能力，給社會(huì)帶來(lái)沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，國(guó)內(nèi)與腦癱疾病相關(guān)的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)還不充分，特別是還不能定量反映腦癱患兒生存狀況、治療費(fèi)用及家庭負(fù)擔(dān)。我們開(kāi)展此研究，有利于進(jìn)一步調(diào)查了解腦癱疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會(huì)危害，對(duì)于制定相關(guān)政策，應(yīng)對(duì)疾病危害，改善腦癱家庭困境具有積極意義。 研究目的：本次研究是在2008年通過(guò)大規(guī)模篩查獲得河北省0-6歲出生缺陷兒童基本數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，抽樣調(diào)查部分腦癱患兒生存狀態(tài)、治療費(fèi)用及家庭負(fù)擔(dān)等情況，從社會(huì)、家庭、干預(yù)等多角度，評(píng)價(jià)腦癱疾病的相關(guān)問(wèn)題，為應(yīng)對(duì)疾病危害，提高患兒生活質(zhì)量，提升家庭發(fā)展能力，提供科學(xué)的決策依據(jù)和政策建議。 研究方法：本研究采用多階段整群抽樣的方法，從河北省腦癱兒童中進(jìn)行隨機(jī)抽樣，將抽取的各縣（市）腦癱患兒作為本次研究的調(diào)查對(duì)象，并進(jìn)行入戶調(diào)查、訪談，，并填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷。所有調(diào)查問(wèn)卷及內(nèi)容條目使用EpiData軟件錄入數(shù)據(jù)，經(jīng)轉(zhuǎn)換后應(yīng)用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)與分析。腦癱疾病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)采用直接法測(cè)算，腦癱患者及家庭生存質(zhì)量采用EQ-5D量表，進(jìn)行定性定量分析。 研究結(jié)果： 1、腦癱疾病導(dǎo)致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。經(jīng)測(cè)算，河北省每例腦癱疾病導(dǎo)致的患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)平均約為93.51萬(wàn)元，其中直接醫(yī)療負(fù)擔(dān)為5.34萬(wàn)元，間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為88.17萬(wàn)元。從腦癱患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分析，腦癱家庭自我發(fā)展能力較差，支出多、收入少，隨著社會(huì)人均收入增長(zhǎng)，腦癱家庭的經(jīng)濟(jì)狀況與普通家庭經(jīng)濟(jì)狀況的差距呈逐步擴(kuò)大趨勢(shì)。 2、腦癱疾病導(dǎo)致的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)巨大。河北省腦癱人群的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高達(dá)約為2408.36億元，其中直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為50.66億元，間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為2357.7億元。勞動(dòng)力生產(chǎn)價(jià)值損失占社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的90%左右。通過(guò)治療、康復(fù)、特殊教育來(lái)解放和發(fā)展患者及其直接照顧者的勞動(dòng)能力，是降低腦癱疾病社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的最有效方式。 3、腦癱患者及其家庭生存質(zhì)量令人堪憂。從340名腦癱患兒EQ-5D測(cè)量結(jié)果看，平均指數(shù)得分為0.44，低于全國(guó)普通人群水平。腦癱患者在行動(dòng)、自己照顧自己、日�；顒�(dòng)、疼痛/不適、焦慮/抑郁等五個(gè)方面存在問(wèn)題的比例分別是：87.81%、94.34%、94.34%、58.43%、72.05%。明顯高于全國(guó)普通人群水平。VAS平均得分27分，明顯低于全國(guó)普通人群水平。影響腦癱患者及其家庭生存質(zhì)量的主要因素是:母親文化程度、有無(wú)兄弟姐妹、住院治療、手術(shù)治療、學(xué)校教育、健康狀況等。其中，腦癱患者是否接受正規(guī)治療、母親文化程度、是否接受學(xué)校教育影響顯著甚至影響整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。 政策建議：政府相關(guān)部門(mén)應(yīng)當(dāng)高度重視腦癱疾病的重大危害，積極采取有效的應(yīng)對(duì)措施。一是要整合社會(huì)救助資源，建立政府主導(dǎo)、部門(mén)負(fù)責(zé)、社會(huì)參與的工作體系和建立科學(xué)的救助服務(wù)體制機(jī)制。二是實(shí)施早期干預(yù)，爭(zhēng)取做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療、早康復(fù)訓(xùn)練。三是醫(yī)療衛(wèi)生、教育、民政、殘聯(lián)、公益事業(yè)機(jī)構(gòu)等政府部門(mén)和相關(guān)組織，應(yīng)當(dāng)各司其職，積極出臺(tái)相關(guān)有利于腦癱群體治療、康復(fù)、教育、就業(yè)等支持救助政策。
【關(guān)鍵詞】：腦癱 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 生存質(zhì)量 河北省
【學(xué)位授予單位】：吉林大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2014
【分類(lèi)號(hào)】：R742.3
【目錄】：

• 中文摘要4-6
• Abstract6-11
• 第1章 緒論11-22
• 1.1 研究目的及意義11
• 1.2 研究背景11-13
• 1.3 文獻(xiàn)綜述13-17
• 1.4 研究思路17-18
• 1.5 研究方法18-20
• 1.6 技術(shù)路線與論文結(jié)構(gòu)安排20-22
• 第2章 材料與方法22-31
• 2.1 調(diào)查對(duì)象22
• 2.2 調(diào)查方法22-23
• 2.3 調(diào)查內(nèi)容23
• 2.4 統(tǒng)計(jì)分析方法23
• 2.5 調(diào)查質(zhì)量控制23-24
• 2.6 測(cè)量評(píng)價(jià)方法24-31
• 第3章 調(diào)查結(jié)果及統(tǒng)計(jì)分析31-43
• 3.1 腦癱患兒人口學(xué)特征及家庭情況31-32
• 3.2 腦癱患兒的日�；顒�(dòng)能力32-33
• 3.3 腦癱患兒的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)33-35
• 3.4 腦癱患兒的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)35-36
• 3.5 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)測(cè)算36-40
• 3.6 腦癱患者的生存質(zhì)量和影響因素40-43
• 第4章 討論及建議43-50
• 4.1 腦癱疾病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)狀況43-45
• 4.2 腦癱患者及家庭生存質(zhì)量狀況45-48
• 4.3 政策建議48-50
• 第5章 結(jié)論50-51
• 參考文獻(xiàn)51-56
• 附錄56-62
• 作者簡(jiǎn)介62-63
• 致謝63

【參考文獻(xiàn)】

中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù) 前10條

1 盧珊;吳曙粵;;小兒腦性癱瘓的康復(fù)治療[J];廣西醫(yī)學(xué);2006年12期

2 孟慶蓮;李斌斌;宋書(shū)秀;于俊榮;;河北省0～6歲兒童出生缺陷基本情況調(diào)查與分析[J];中國(guó)計(jì)劃生育學(xué)雜志;2010年12期

3 周雪娟 ,趙正言,水泉祥,陳坤,鄭凱航;89例腦性癱瘓臨床分型及高危因素的對(duì)照研究[J];臨床兒科雜志;2003年01期

4 紀(jì)穎;鄭曉瑛;;出生缺陷疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的評(píng)價(jià)[J];人口與經(jīng)濟(jì);2006年05期

5 紀(jì)穎;鄭曉瑛;;出生缺陷疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)估算的人口學(xué)模型構(gòu)建[J];人口學(xué)刊;2011年02期

6 蒲濱;;小兒腦癱的治療進(jìn)展[J];社區(qū)醫(yī)學(xué)雜志;2008年23期

7 萬(wàn)瑞平;劉振寰;林青梅;;腦性癱瘓患兒生存質(zhì)量相關(guān)因素多重線性回歸分析[J];實(shí)用兒科臨床雜志;2011年01期

8 張里程,汪宏,王祿生,蕭慶倫;中國(guó)西部農(nóng)村居民健康相關(guān)生命質(zhì)量研究[J];中國(guó)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì);2005年03期

9 王斌;陳英耀;石琦;張潔;李軍;錢(qián)序;朱怡蓓;;我國(guó)唐氏綜合征的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)研究[J];中國(guó)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì);2006年03期

10 胡善聯(lián);疾病負(fù)擔(dān)的研究(上)[J];衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)研究;2005年05期

本文編號(hào)：678615