本文選題：腦癱　切入點：綜合康復(fù)　出處：《復(fù)旦大學(xué)》2012年碩士論文

【摘要】：一、研究目的與意義 小兒腦癱,全稱腦性癱瘓(cerebral palsy),是最常見的兒童致殘性疾病之一,對我國人口素質(zhì)產(chǎn)生極大影響。到目前為止,對腦癱尚無根治的辦法,各種康復(fù)治療手段,只能降低其殘疾程度,據(jù)全國小兒腦癱學(xué)術(shù)會議的估算,國內(nèi)腦性癱瘓的發(fā)病率1.8‰-4.0‰,按照每年2000萬新生嬰兒計算,全國每年新增約3.6萬～8萬腦癱患兒,數(shù)量十分龐大,因此給家庭和社會造成沉重的經(jīng)濟壓力、精神痛苦和心理負擔(dān)。 長期以來,我國腦癱康復(fù)過度依賴醫(yī)療機構(gòu)的專業(yè)康復(fù),患兒家長奔波于各地的康復(fù)醫(yī)院,花費大量的時間和金錢用于患兒康復(fù)。然而腦癱是腦組織損傷變性留下的后遺癥,也就決定了腦癱康復(fù)不是單純的軀干形態(tài)、肢體功能康復(fù),單純依賴康復(fù)機構(gòu)開展康復(fù)訓(xùn)練存在康復(fù)普及面相對小,忽視社區(qū)康復(fù)、家庭康復(fù),使患兒在心理以及未來的繼續(xù)發(fā)展上都存在著嚴(yán)重的不足。 面對腦癱康復(fù)的重要性以及目前所面臨的問題,上海市殘聯(lián)結(jié)合腦癱患兒康復(fù)現(xiàn)狀以及目前康復(fù)資源現(xiàn)狀,先后于2007年及2009年出臺補助政策,在保障和促進腦癱兒童機構(gòu)康復(fù)的基礎(chǔ)上,推廣家庭康復(fù),完善社區(qū)康復(fù),構(gòu)建了構(gòu)建針對腦癱兒童的綜合康復(fù)干預(yù)模式。 本研究定位于機構(gòu)-社區(qū)-家庭康復(fù),提出腦癱兒童的綜合康復(fù),提倡持續(xù)性康復(fù),提出家長不僅僅是殘疾人生活的照料者,社區(qū)不僅僅是殘疾人工作的管理者,而都應(yīng)該作為殘疾康復(fù)的一份子,積極的參與其中。本研究的思路和方法不僅是對腦癱兒童康復(fù)的一項探索,也可以為其他殘疾康復(fù)服務(wù)提供借鑒價值。 二、材料與方法 通過文獻資料的系統(tǒng)評閱,政策資料以及數(shù)據(jù)庫資料的收集,了解國內(nèi)外腦癱兒童康復(fù)現(xiàn)狀。進而通過頭腦風(fēng)暴法、專家論證法等形成腦癱兒童綜合康復(fù)干預(yù)方案,并根據(jù)不同的對象,形成三本手冊,《陽光寶寶家庭康復(fù)評估手冊》、《陽光寶寶家庭康復(fù)卡》、《陽光寶寶家庭康復(fù)督導(dǎo)手冊》。 在分析過程中,采用EpiData3.0建立數(shù)據(jù)庫并錄入數(shù)據(jù),采用SPSS17.0軟件建立分析庫,計量數(shù)據(jù)采用配對樣本t檢驗、獨立樣本t檢驗、Kruskal-Wallis t檢驗,以P0.05為有統(tǒng)計學(xué)的顯著性意義。 研究過程中,研究人員通過培訓(xùn)、督導(dǎo)等方式,對整個研究過程進行了質(zhì)量控制。 三、主要研究結(jié)果 (一)腦癱兒童康復(fù)研究現(xiàn)狀 在歐美及澳大利亞等發(fā)達國家,兒童腦癱康復(fù)已經(jīng)形成了強大的社區(qū)康復(fù)(community based rehabilitation, CBR)網(wǎng)絡(luò),基本囊括了醫(yī)療、教育、職業(yè)和社會康復(fù),將院內(nèi)與院外康復(fù)有機結(jié)合,同時又有健全的法律制度保障,通過網(wǎng)絡(luò)化的管理服務(wù),建立起一整套評估體系。 我國小兒腦癱的研究文獻廣泛而分散,研究關(guān)注點較為集中于機構(gòu)康復(fù),中東部地區(qū)研究較為深入,西部及少數(shù)民族聚居區(qū)研究較少。 上海每年新生兒有12-14萬,按照1.8‰-4.0‰的發(fā)病率計算,每年約有216-560名腦癱患兒。研究人員了登陸“上海市殘疾人工作網(wǎng)絡(luò)平臺殘疾兒童康復(fù)數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)”,進行查詢。截止至2011年11月31日,數(shù)據(jù)庫中各類康復(fù)兒童7311人,其中腦癱康復(fù)1974人,占27%,男性1124人,女性850人。 (二)患兒家長的社會學(xué)效果評估 1、生命質(zhì)量分析：按照訓(xùn)練周期、患兒GMFCS分級以及患兒家長學(xué)歷三個影響因素進行分析,訓(xùn)練周期使患兒家長生命質(zhì)量在各維度都有不同程度的提高,其中在生理功能、活力、情感角色限制及心理健康四個維度提高具有顯著性差異。而另兩個影響因素對家長生命質(zhì)量不產(chǎn)生顯著性影響。 2、社會支持評定量表得分：訓(xùn)練1期的患兒家長得分優(yōu)于訓(xùn)練多期的患兒家長得分,但無顯著性差異,訓(xùn)練多期患兒家長在訓(xùn)練末期得分優(yōu)于訓(xùn)練首期,且在總分等維度上有顯著性差異,提示我們綜合康復(fù)訓(xùn)練對于患兒家長社會支持評分有顯著影響。 (三)患兒家長對康復(fù)效果評價 1、訓(xùn)練效果評價：經(jīng)統(tǒng)計,共有124人在小結(jié)中填寫了訓(xùn)練效果分?jǐn)?shù),平均值為6.48分,中位數(shù)7分,總體訓(xùn)練效果中等；對患兒家長每周訓(xùn)練效果進行前后配對t檢驗,顯示訓(xùn)練最后一周訓(xùn)練效果顯著優(yōu)于訓(xùn)練第一周。2、家長滿意度：經(jīng)統(tǒng)計,共有124人在小結(jié)中對滿意度做了回答,平均值6.85分,中位數(shù)7分；對訓(xùn)練多期的患兒家長首末期滿意度進行配對t檢驗,P=0.001,顯示經(jīng)過訓(xùn)練,患兒家長滿意度顯著提高。3、家長配合度：經(jīng)統(tǒng)計,共有266人對家長配合度做出有效評分,其中,最低4分,共9人,最高10分,共17人,均值7.50分；經(jīng)分析發(fā)現(xiàn)GMFCS分級為Ⅲ級的患兒家長配合度最低,其余級別隨級別加重家長配合度積極性越高：對訓(xùn)練多期患兒家長配合度進行配對t檢驗,P=0.008,顯示隨著訓(xùn)練的進行,患兒家長配合度顯著提高。 (四)患兒醫(yī)學(xué)干預(yù)效果評價 對患兒GMFM得分進行分析,對所有患兒基線分?jǐn)?shù)與第一期訓(xùn)練末分?jǐn)?shù)進行配對t檢驗以及對于訓(xùn)練多期患兒訓(xùn)練首期與訓(xùn)練末期GMFM得分進行配對t檢驗,發(fā)現(xiàn)P值均小于0.05,提示我們綜合康復(fù)訓(xùn)練能夠?qū)純篏MFM分?jǐn)?shù)持續(xù)起到顯著提高的作用。隨后按照患兒不同的GMFCS分級以及不同的年齡組再次進行基線與一期訓(xùn)練末分?jǐn)?shù)配對t檢驗,發(fā)現(xiàn)不同級別,不同年齡患兒GMFM得分依然有顯著性差異,提示綜合康復(fù)訓(xùn)練對GMFCS不同分級的患兒以及不同年齡的患兒均能起到顯著提高的效果。 四、研究結(jié)論 (一)腦癱兒童綜合康復(fù)干預(yù)非常必要 從患兒家長社會學(xué)角度及對康復(fù)效果的滿意度、配合度等方面以及患兒醫(yī)學(xué)康復(fù)效果角度來看,綜合康復(fù)都能起到積極的作用。在整個體系中醫(yī)療康復(fù)體現(xiàn)了其專業(yè)的價值,家庭康復(fù)是綜合康復(fù)干預(yù)模式的必要補充,社區(qū)康復(fù)是綜合康復(fù)干預(yù)體系的重要保障。 (二)建立政策機制保障綜合康復(fù)模式的效果和價值 從政策成本來考慮,綜合康復(fù)干預(yù)政策本身成本低；從政策實施角度看,政府在整個干預(yù)體系中起到紐帶和主導(dǎo)的作用。政府能夠更多的調(diào)動社會資源,為殘疾人康復(fù)服務(wù)提供技術(shù)、資金等多方面的支持,符合上海市殘疾人康復(fù)服務(wù)發(fā)展的趨勢。政府主導(dǎo),社會與家庭共同參與是實現(xiàn)綜合康復(fù)的必然途徑。
[Abstract]:I . Purpose and significance of research

Cerebral palsy in children is one of the most common causes of disabling cerebral palsy , which is one of the most common disabling diseases for children . So far , there is no radical cure for cerebral palsy , and the incidence of cerebral palsy is 1.8 鈥，

本文編號：1722262