本文關鍵詞：白血病家庭壓力經(jīng)驗研究

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【摘要】：從確定受孕開始,父母就對孩子充滿各種幻想與期待,孩子的誕生使家庭的圓更為完整,可是有些孩子尚未茁壯成人就罹患癌癥,使得父母經(jīng)歷完美孩子的失落,更為家庭帶來無數(shù)的壓力與危機。 本研究以家庭壓力理論進行探討,并采用Colaizzi(1978)的現(xiàn)象學研究法調查白血病家庭的家庭壓力經(jīng)驗與社會支持。研究對象為上海市某兒童醫(yī)院的10戶白血病家庭的主要照顧者。在運用質性研究的深度訪談方法進行訪談后,發(fā)現(xiàn)白血病家庭主要照顧者在照顧病童期間經(jīng)歷的家庭壓力主要包含了四個層面：疾病層面、家庭層面、社會層面及醫(yī)療層面。在疾病層面,由于白血病治療強烈的副作用引起病童身體狀況的不穩(wěn)定,使得白血病家庭無論是孩子的治療中或是治療結束,壓力、驚恐、焦慮持續(xù)“陪伴”白血病家庭左右；家庭層面的壓力,主要來自主要照顧者的身心負荷、家庭生活的失序及家庭經(jīng)濟的負荷；社會層面的壓力主要是來自社會大眾對疾病無知所產(chǎn)生的社會排斥；醫(yī)療層面的壓力源主要集中在醫(yī)療資源的緊張與相關醫(yī)療政策的限制與不完善。 在白血病家庭的社會支持上,主要分為情緒性支持、工具性支持、信息性支持及積極社交支持,每個類別分別包含了白血病家庭所獲得的支持及存在的需求兩部分內容,而社會支持來源主要來自正式網(wǎng)絡(政府部門、醫(yī)療機構等)和非正式網(wǎng)絡(親友、病童家屬等)。其中,以情緒支持與工具性支持為最重要的支持因素。 本研究發(fā)現(xiàn)白血病家庭壓力已經(jīng)超乎一個家庭所能負荷的范圍,故期望通過本研究歸納重要結論,讓社會大眾及相關單位對白血病家庭之壓力及其對社會支持存在的需求有更深入了解,進而以一個公共議題嚴肅面對,審慎考慮如何介入適當?shù)纳鐣＠吲c相關措施,提供更適切的協(xié)助,幫助其家庭功能的正常運作。因此,本研究基于社會關懷切入,企盼拋磚引玉為白血病家庭爭取合理權益,盡綿薄之力。
【關鍵詞】：白血病 家庭壓力 社會支持
【學位授予單位】：復旦大學
【學位級別】：碩士
【學位授予年份】：2012
【分類號】：C913
【目錄】：

• 中文摘要4-5
• Abstract5-7
• 第一章 導論7-10
• 第一節(jié) 研究背景與動機7-8
• 第二節(jié) 研究目標8
• 第三節(jié) 研究意義8-10
• 第二章 文獻回顧10-25
• 第一節(jié) 白血病相關概念10-11
• 第二節(jié) 家庭壓力11-20
• 第三節(jié) 社會支持理論及相關研究20-24
• 第四節(jié) 本章小結24-25
• 第三章 研究方法25-30
• 第一節(jié) 研究架構與研究流程25-26
• 第二節(jié) 研究方法的適應性26-27
• 第三節(jié) 研究對象27-28
• 第四節(jié) 資料收集與分析28-29
• 第五節(jié) 研究的局限29-30
• 第四章 研究結果與討論30-57
• 第一節(jié) 白血病家庭之壓力30-44
• 第二節(jié) 白血病家庭的社會支持44-56
• 第三節(jié) 本章小結56-57
• 第五章 研究結論與建議57-65
• 第一節(jié) 研究結論57-62
• 第二節(jié) 研究建議62-65
• 參考文獻65-69
• 附錄69-71
• 致謝71-72

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