主流敘事中,麻風(fēng)患者被視作干預(yù)幫扶的對(duì)象和被動(dòng)的客體,其主體行動(dòng)歷來(lái)缺乏關(guān)照。本研究細(xì)述云南五個(gè)麻風(fēng)院內(nèi)麻風(fēng)患者的生命歷程,從非常態(tài)的視角審視家庭制度和實(shí)踐,通過(guò)原有家庭、擬制家庭和組建家庭三個(gè)維度,分析他們?nèi)绾卫眉彝ノ幕呗?構(gòu)筑自身秩序。研究發(fā)現(xiàn),麻風(fēng)患者從未放棄對(duì)"正常人"社會(huì)身份的追求。在社會(huì)結(jié)構(gòu)創(chuàng)設(shè)有限的背景下,麻風(fēng)患者將嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)、建構(gòu)社會(huì)身份納入到家庭策略運(yùn)用的主體行動(dòng)當(dāng)中。在結(jié)構(gòu)與主體的糾葛之中,麻風(fēng)患者在獲取生而為人的尊嚴(yán)的同時(shí),也推動(dòng)著結(jié)構(gòu)的改變。另外,麻風(fēng)患者的主體行動(dòng),也為更廣泛人群抵御結(jié)構(gòu)性無(wú)助提供了藍(lán)本。

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