目的:利用2016年中國(guó)罕見病群體生存狀況調(diào)查數(shù)據(jù),通過分析罕見病患者生命質(zhì)量各維度現(xiàn)狀及其與社會(huì)支持的關(guān)系,為完善罕見病患者社會(huì)保障政策提供參考。方法:評(píng)價(jià)工具采用WHOQOL-BREF量表,運(yùn)用滾雪球抽樣調(diào)查方法,通過網(wǎng)絡(luò)和電話調(diào)查方式收集數(shù)據(jù),采用t檢驗(yàn)分析與中國(guó)常模數(shù)據(jù)進(jìn)行比較,并使用線性回歸模型考察非正式、正式社會(huì)支持與罕見病患者生命質(zhì)量的關(guān)系。結(jié)果:罕見病患者生命質(zhì)量的各維度得分（生理、心理、社會(huì)、環(huán)境領(lǐng)域）均顯著低于中國(guó)常模正常組和疾病組的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)得分,說明罕見病對(duì)居民的生命質(zhì)量負(fù)面影響顯著。非正式和正式社會(huì)支持與罕見病患者生命質(zhì)量相關(guān),非正式社會(huì)支持水平越高,患者各領(lǐng)域的生命質(zhì)量越好;曾接受過社會(huì)幫扶的患者,心理領(lǐng)域和社會(huì)領(lǐng)域的生活質(zhì)量水平高于未曾接受的患者。結(jié)論:改善患者的社會(huì)支持水平,完善罕見病的社會(huì)保障政策,對(duì)提高患者的生命福祉有一定的意義。 

【文章來源】：中國(guó)衛(wèi)生政策研究. 2020,13(04)北大核心

【文章頁數(shù)】：7 頁

【文章目錄】：
1 資料與方法
    1.1 資料來源
    1.2 變量的測(cè)量與選擇
    1.3 數(shù)據(jù)分析
2 結(jié)果
    2.1 樣本特征
    2.2 罕見病患者生命質(zhì)量及與中國(guó)常模比較
    2.3 社會(huì)支持、社會(huì)保障與罕見病患者生命質(zhì)量的關(guān)系
        2.3.1 單因素分析結(jié)果
        2.3.2 多因素相關(guān)分析結(jié)果
3 討論
    3.1 罕見病患者的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)低
    3.2 社會(huì)支持能有效促進(jìn)罕見病患者生命質(zhì)量
4 政策建議
5 局限性


【參考文獻(xiàn)】：
期刊論文
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