本文選題：永久性腸造口者　切入點：自我管理　出處：《南方醫(yī)科大學》2015年碩士論文

【摘要】：1研究背景腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(Miles術)是目前直腸癌最主要的治療手段[’],隨著術后生存率的不斷提高,造口患者(造口者)的數(shù)量呈逐年上升趨勢[2]。越來越多的造口者在醫(yī)院完成基礎治療后進入慢性病長期照護領域,造口的存在嚴重影響了患者的生理、心理及社會功能的適應,患者需要對造口術后所帶來的一系列問題進行長期的自我管理。然而,造口者的院外健康教育是目前造口護理工作中相對薄弱的環(huán)節(jié)。我國目前的現(xiàn)狀是[3]:①腸造口者的大部分治療和護理仍局限于住院期間,院外護理比較滯后；②患者長期攜帶造口居家生活,造口護士不能經(jīng)常提供相關護理服務指導；③目前社區(qū)護理服務中關于造口患者的專業(yè)指導較少。國內(nèi)外關于造口者自我管理方案的研究較多,但是其針對性、延續(xù)性、可操作性、自我評估及促進力度等方面欠佳。目前臨床上普遍使用便于腸造口者進行自我管理的手冊多是由造口產(chǎn)品公司自行制作,產(chǎn)品介紹版塊較多,且大部分都是簡單介紹造口的基礎知識、造口的護理、并發(fā)癥的識別處理等理論性知識,針對造口者的延續(xù)性自我管理系統(tǒng)設置尚未見,而且甚少涉及造口者的自我參與版塊的內(nèi)容設置。因此,本研究針對目前永久性腸造口者自我管理存在的問題進行深入的研究和探討,借鑒國內(nèi)外的相關資料,結合我國目前臨床護理的實際情況,構建一本適合國內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊》,從而為造口者進行自我管理提供一個實用有效的工具,為造口者的自我管理,包括疾病管理、角色管理及情緒管理等提供指引、監(jiān)督的作用,為臨床及社區(qū)永久性腸造口者的相關護理提供參考依據(jù),具有非常重要的現(xiàn)實意義。2研究目的調(diào)查永久性腸造口者不同階段自我管理現(xiàn)狀并分析其影響因素；針對永久性腸造口者的自我管理情況,構建一套通俗易懂、科學可行且適合國內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊》,為造口者進行自我管理提供一個實用有效的工具,為臨床及社區(qū)永久性腸造口者的相關護理提供參考依據(jù)。3對象與方法3.1永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及需求的質(zhì)性研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究法,運用目的性抽樣法,選取符合要求的廣州市某三級甲等醫(yī)院的術后住院期及術后化療期的24例永久性腸造口者進行深入訪談。訪談前向患者詳細說明本次訪談的目的、方法、內(nèi)容及現(xiàn)場錄音、筆錄的必要性,承諾不泄露患者的個人信息,在取得患者同意后簽署知情同意書。訪談者為2人,1人負責錄音及記錄,必要時進行補問,1人參考訪談提綱與患者進行深入訪談。每次訪談時間約為30min,樣本量的大小根據(jù)資料“飽和”原則來確定[4]。3.2永久性腸造口者不同階段自我效能的橫斷面調(diào)查及其影響因素分析運用橫斷面調(diào)查法,選取國內(nèi)14所三級甲等醫(yī)院不同階段(術后住院期、術后化療期及居家康復期)的267名永久性腸造口者,采用自編的一般資料調(diào)查問卷、中文版造口患者生活質(zhì)量量表(C-COH)、造口患者自我效能量表及領悟社會支持量表(PSSS)進行問卷調(diào)查。在征得患者的知情同意后,由經(jīng)過培訓的調(diào)查員用統(tǒng)一的指導語進行解釋,并當場回收,共發(fā)放問卷280份,回收有效問卷267份,有效回收率為95.36%。3.3《永久性腸造口人自我管理手冊》的構建通過前期質(zhì)性訪談及橫斷面調(diào)查,協(xié)調(diào)小組成員針對目前永久性腸造口者自我管理存在的問題進行研究和探討,在文獻回顧和專家訪談的基礎上,參考奧馬哈問題分類系統(tǒng),以自我管理任務為目標,結合我國臨床護理的實際情況,確定《永久性腸造口人自我管理手冊(草案)》的基本框架。采用Delphi法在全國范圍內(nèi)共選取23名造口護理專家進行兩輪專家咨詢,結合專家們的意見和建議,篩選《手冊》的內(nèi)容,對初步擬定的《手冊(草案)》進行咨詢修訂。本研究選擇的咨詢專家來自廣東、上海、浙江、山東等全國8個省份的20個三級甲等醫(yī)院,年齡在33～51歲之間,平均年齡(42.48±4.65)歲；工作年限最長31年,最短10年,平均工作年限(22.70±5.15)年：學歷構成：具有碩士學歷3名(13.04%),本科學歷18名(78.26%),大專學歷2名(8.70%)；咨詢專家均具有中級及以上職稱,其中中級職稱10名(43.48%),副高級職稱10名(43.48%),正高級職稱3名(13.04%)。此外,通過對廣州市某醫(yī)院的8例永久性腸造口者的深入訪談,了解作為受眾角色的造口者本身對《手冊》的使用效果評價,對通過Delphi初步確定的《手冊》進行后期的修訂完善,進一步提高《手冊》的實際應用價值。4結果4.1永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求通過對訪談錄音的反復聆聽,及訪談記錄的多次閱讀,對訪談內(nèi)容較為熟悉后逐句分析訪談內(nèi)容的含義,最終概括出永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求,可以歸納為4個主題：(1)造口管理能力偏低：①造口認知不正確；②造口自我護理意愿及能力偏低,造口護理問題較多,造口用品經(jīng)濟負擔重；(2)情緒體驗多樣化,渴望多元化的情感支持：①情緒反應較復雜,多樣化；②心理調(diào)適欠佳,渴望多元化的情感支持；(3)角色適應不良：①家庭角色適應不良：角色行為沖突、角色行為強化、角色行為異常；②社交恐懼；(4)渴望多元化的信息支持：①信息需求內(nèi)容較多；②渴望多樣化的教育方式。4.2永久性腸造口者不同階段自我效能的現(xiàn)狀及其影響因素4.2.1永久性腸造口者不同階段各指標的描述性統(tǒng)計：永久性腸造口者自我效能總分為(75.97+23.92)分,處于中等水平,且術后住院期、術后化療期及居家康復期的自我效能總分呈上升趨勢(P0.01),永久性腸造口者生活質(zhì)量總均分為(5.21±1.43)分,處于中等水平,且術后住院期、術后化療期及居家康復期的生活質(zhì)量總均分呈上升趨勢(P0.01)。但自我效能及生活質(zhì)量總分在術后住院期及術后化療期之間差異無統(tǒng)計學意義(P0.05)。永久性腸造口者社會支持總均分為(5.05±1.10)分,處于中等水平,且不同階段社會支持總均分之間差異均無統(tǒng)計學意義(P0.05)。4.2.2永久性腸造口者不同階段自我效能的影響因素分析：經(jīng)單因素分析,相關性分析及多元線性逐步回歸分析后得出,永久性腸造口者自我效能的影響因素是：心理健康、醫(yī)保比例、社會支持、年齡、術后時間、精神健康及體質(zhì)指數(shù)(BMI)(P0.05)。其中,術后住院期自我效能的影響因素是心理健康、BMI和年齡(P0.05)；術后化療期自我效能的影響因素是醫(yī)保比例、心理健康、年齡和居住狀態(tài)(P0.01)；居家康復期自我效能的影響因素是精神健康、社會支持、自理程度、性別和每月造口用品費用(P0.05)。4.3構建了《永久性腸造口人自我管理手冊》4.3.1專家咨詢的可靠性及代表性情況本研究在遴選專家時,充分考慮了專家的地區(qū)代表性、學科代表性和不同年齡層次,選擇的專家來自全國8個省份的20個三級甲等醫(yī)院,既有臨床實踐經(jīng)驗豐富的老專家,也有思維活躍、容易接受較新事物的中青年專家。由專家的代表性、積極性、權威程度及專家意見協(xié)調(diào)程度等指標衡量咨詢結果的可靠性。本研究總共進行了兩輪專家咨詢,前后兩輪專家咨詢的積極系數(shù)分別為91.3%及100%；前后兩輪共有17位和10位專家提出了具體意見,分別占81%和47.6%；前后兩輪專家咨詢的專家權威系數(shù)(Cr)分別為0.864和0.879,一般認為Cr0.70即表示咨詢結果可靠[5],因此本研究中專家們的可靠性較強；前后兩輪專家咨詢的肯德爾和諧系數(shù)(Kendall's W)分別為0.387(x2=243.960,P=0.000)和0.307(x2=180.388,P=0.000),結果具有統(tǒng)計學意義。4.3.2《手冊》的必要性、合理性及可行性評分情況本研究根據(jù)Likert5分度量法(Likert5-scale),從必要性、合理性及可行性3個方面分別將備選指標分為5個等級,前后兩輪專家咨詢中專家們對《手冊(草案)》的必要性、合理性及可行性分別給出了具體的評分,并對大部分內(nèi)容的細節(jié)提出了較多實用性的意見和建議。(1)針對《手冊》各版塊內(nèi)容設置是否必要的提問,在兩輪專家咨詢結果中,各項評分的均值均在4分以上(滿分為5分,下同),界于必要和非常必要之間,標準差范圍分別為0.402-0.837和0.301-0.740。(2)關于《手冊》內(nèi)容和結構的合理性的19項評分：第一輪專家咨詢中各項評分的均值范圍為3.29～4.43,其中關于造口常見并發(fā)癥的原因分析及處理措施,個體化處方和行為自評及反思部分的得分較低,專家爭議較大,其余部分的均值均在4分以上。結合專家們提出的意見和建議,對《手冊》進行了部分內(nèi)容的整合修訂,其中造口并發(fā)癥部分側(cè)重為造口并發(fā)癥的識別和預防,個體化處方和行為自評及反思兩個版塊融合為個體化自我管理方案一個版塊,刪除自我反思部分內(nèi)容,增加了圍手術期造口護理管理內(nèi)容等,使得第二輪咨詢各項評分的均值范圍為3.67-4.76。(3)針對《手冊》可行性的評分：第一輪專家咨詢中共有4項評分的均值低于4分,分別為以下4項提問：①“永久性腸造口患者在術后經(jīng)過簡單宣教(30min的宣教)的情況下能理解本《手冊》的內(nèi)容,您覺得是否可行?”,②“該《手冊》語言風格、圖片設計便于患者閱讀理解,您覺得是否可行?”,③“《手冊》中制定的個體化處方是否可行?”,④“《手冊》中制定的行為自評及反思是否可行?”。通過修改,第二輪專家咨詢中可行性6項評分的均值均在4分以上,均值波動范圍為4.14～4.71。大部分專家在兩輪專家咨詢中對各版塊內(nèi)容的細節(jié)提出了較多實用性的意見和建議,使得第二輪專家咨詢中專家們的意見基本趨于一致。4.3.3《手冊》的受眾評價情況大部分造口者在經(jīng)過半個月左右的試用后,對《永久性腸造口人自我管理手冊》給予了高度認同,認為該《手冊》的實用性及可讀性較強：①通過對《手冊》的閱讀和學習,初步掌握了造口的相關知識和技能；②《手冊》的設計比較美觀,內(nèi)容比較全面,通俗易懂,且與臨床做法一致,使用放心。但也有一部分造口者對《手冊》提出了一些意見和建議：①手冊設計方面：字體和圖片偏小,個別圖片的選擇可再柔和些；②手冊內(nèi)容方面：手冊的造口自我管理筆記版塊太繁瑣,依從性較差。5結論5.1永久性腸造口者早期自我管理存在問題較多,渴望多元化的社會支持。永久性腸造口者的造口管理、情緒管理及角色管理存在問題較多,渴望多元化的社會支持,具體表現(xiàn)出知識匱乏、造口認知不正確、造口自我護理意愿及能力偏低、病恥感較重、心理調(diào)適欠佳、角色適應不良、社交恐懼、信息支持需求度較高等現(xiàn)象。醫(yī)護人員應針對永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求情況,給予患者階段性、個體化的自我管理教育和心理護理,提高對造口者的適應水平關注度,增強患者信息、精神及物質(zhì)等多方面的社會支持,完善延續(xù)性護理服務系統(tǒng),進而全面提高造口者的疾病管理、情緒管理及角色管理能力,改善其生活質(zhì)量。5.2永久性腸造口者不同階段的自我效能均處于中等水平,隨術后時間的延長呈上升趨勢,但更需加強對術后住院期及術后化療期自我效能的關注度,且不同階段自我效能的影響因素不同,需采取個體化的干預措施。永久性腸造口者不同階段的自我效能、生活質(zhì)量及社會支持均處于中等水平,其中,造口照護自我效能和社交自我效能水平均較低,性生活信心和性生活滿意信心水平最低。且患者的自我效能及生活質(zhì)量水平隨術后時間的延長呈上升趨勢,但自我效能及生活質(zhì)量水平在術后住院期及術后化療期間差異均無統(tǒng)計學意義。患者不同階段的社會支持均處于中等水平,且相互間的差異無統(tǒng)計學意義。提示對提高永久性腸造口者自我效能、生活質(zhì)量及社會支持水平的重要性,尤其是腸造口早期階段(術后住院期及術后化療期)。醫(yī)護人員應針對患者的個人情況和所處階段,積極評估和篩選影響自我效能的高危因素,制定個體化的干預措施,重點關注及改善腸造口者早期的造口自我照護,社會交往和性生活信心及滿意度幾個方面的現(xiàn)狀,以增強其應對和管理疾病的自信心,進而提高自我效能水平。5.3構建了一本通俗易懂、圖文并茂、系統(tǒng)規(guī)范、延續(xù)性及可操作性較強,且適合國內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊》通過專家咨詢,以《手冊》的各級指標同時滿足賦值均數(shù)3.5且其變異系數(shù)0.2為篩選標準[6],同時綜合咨詢專家們的意見和建議,經(jīng)課題協(xié)調(diào)小組的討論,最終初步構建了一本通俗易懂、圖文并茂、系統(tǒng)規(guī)范、延續(xù)性及可操作性較強,且適合國內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊》。并通過受眾評價,對《手冊》進行了后期的修訂完善。《手冊》主要涵蓋造口自我管理、日常自我管理及個體化自我管理方案三個版塊,強調(diào)患者的自我參與為主,醫(yī)護人員的監(jiān)督指導為輔�！队谰眯阅c造口人自我管理手冊》為腸造口者進行自我管理提供了一個實用有效的工具,為其自身的自我管理,包括疾病管理,角色管理及情緒管理等提供了指引監(jiān)督的作用,為臨床及社區(qū)永久性腸造口者的相關護理提供了參考依據(jù)。5.4《永久性腸造口人自我管理手冊》具有較強的科學性、有效性、實用性及可讀性在本研究的兩輪專家咨詢中,專家們對《手冊(草案)》中的大部分問題給予了肯定回答,表明《手冊(草案)》中所涉及的大部分內(nèi)容得到了國內(nèi)同行專家的一致認可。同時,從專家咨詢的積極系數(shù)、權威系數(shù)、變異系數(shù)及協(xié)調(diào)系數(shù)的結果也可看出參與本次研究的咨詢專家們咨詢的代表性及可信度較高。此外,大部分參與《手冊》受眾評價的造口者在經(jīng)過半個月左右的試用后,對《手冊》給予了高度認同,認為該《手冊》的實用性及可讀性較強。5.5《永久性腸造口人自我管理手冊》構建的意義《永久性腸造口人自我管理手冊》的構建,彌補了目前臨床上普遍使用的造口產(chǎn)品公司系列手冊中關于腸造口者的延續(xù)性自我管理系統(tǒng)及自我參與版塊內(nèi)容設置的缺乏,為造口者進行自我管理提供了一個實用有效的工具,為其自身的自我管理,包括疾病管理,角色管理及情緒管理等提供了指引監(jiān)督的作用；《永久性腸造口人自我管理手冊》的實施,也提高了護理人員對造口者自我管理能力的關注度,能夠很好地幫助患者從被動接受造口向主動管理造口,從消極面對疾病向自我管理疾病及主動參與臨床決策的地位轉(zhuǎn)變,幫助患者極大限度地參與并回歸社會,并為臨床及社區(qū)永久性腸造口者的相關護理提供了參考依據(jù)。
[Abstract]:......
【學位授予單位】：南方醫(yī)科大學
【學位級別】：碩士
【學位授予年份】：2015
【分類號】：R473.73

【參考文獻】

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本文編號：1684086