本文關(guān)鍵詞：精神分裂癥患者及家屬參與醫(yī)療決策的意愿，由筆耕文化傳播整理發(fā)布。

【摘要】目的：了解精神分裂癥患者及家屬參與醫(yī)療決策的意愿。方法：選取符合國際疾病和相關(guān)健康問題統(tǒng)計分類第十版(ICD-10)診斷標準的精神分裂癥患者162例及承擔照護責任的家屬120例，采用自編問卷，從信息需求、溝通意愿和決策意愿三方面調(diào)查患者及家屬參與醫(yī)療決策的意愿，比較二者的差異。

結(jié)果：在信息需求方面，患者主動了解疾病相關(guān)信息的比例低于家屬[（40. 1% - 72. 2%）vs.( 65. 0% - 97.5%)，均P<0.01]；在溝通意愿方面，患者主動與醫(yī)生溝通的比例也低于家屬[(40. 1% -80. 2%)vs.（74. 2% - 91. 7%），均P<0. 05]；

在決策意愿方面，患者與家屬選擇“完全由醫(yī)生決定”的比例均最高，兩組比較，患者選擇“醫(yī)生提出建議，患者決定”的比例高于家屬[( 13. 0% - 22. 80-/0)vs.(0.8%~1.7%)，P<0.01]，選擇“醫(yī)生提出建議，家屬決定”的比例低于家屬[（2.5% -8. 6%）vs.（13. 3% -23. 3%），P<0. 01]。結(jié)論：患者和家屬在醫(yī)療決策方面表現(xiàn)均比較被動，但家屬的信息需求、溝通意愿較患者主動，在決策意愿方面，二者的意見不完全一致。

【關(guān)鍵詞】 精神分裂癥；醫(yī)療決策；意愿；橫斷面研究參與醫(yī)療決策是指患者參與醫(yī)療方案擇優(yōu)的過程，可分為信息交流、協(xié)商、決策三個階段。近幾十年來，隨著社會的發(fā)展和人類文明的進步，人們對患者參與醫(yī)療決策越來越重視。

2003年，世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）對歐洲12個國家進行醫(yī)療服務質(zhì)量調(diào)查時，將是否尊重患者參與醫(yī)療決策的意愿作為醫(yī)療服務質(zhì)量的重要評估指標之一。國外研究從多方面對患者參與醫(yī)療決策的重要性進行了論證，國內(nèi)相關(guān)研究起步較晚，類似研究在精神醫(yī)學領(lǐng)域更是相對缺乏，僅檢索到一篇相關(guān)的文獻。

在關(guān)注患者參與醫(yī)療決策的同時，也有研究涉及家屬參與醫(yī)療決策。本文試圖從患者及家屬的角度，調(diào)查精神分裂癥患者及家屬近半年來參與醫(yī)療決策的情況，為合理提供醫(yī)療服務模式以及進一步研究提供線索。

1 對象與方法

1.1對象

2012年7月1日-7月15日在北京大學第六醫(yī)院門診復診的精神分裂癥患者及家屬（以下稱“門診患者”及“門診家屬”），和2012年7月1日-7月30日在北京市海淀區(qū)下屬的某4個社區(qū)衛(wèi)生服務分中心復診的精神分裂癥患者及家屬（以下稱“社區(qū)患者”及“社區(qū)家屬”）。

患者組。門診患者：調(diào)查者采用全天固定一個普通門診跟診的方法，對符合人組標準的患者發(fā)放問卷，指導填寫；社區(qū)患者：采用抽簽的方式，從海淀區(qū)5個社區(qū)衛(wèi)生服務分中心中抽取4個，作為抽樣中心。調(diào)查者在患者到社區(qū)免費領(lǐng)藥，或門診隨訪或參加聯(lián)誼活動時，由社區(qū)衛(wèi)生服務分中心的醫(yī)生協(xié)助，對符合人組標準的患者發(fā)放問卷，指導填寫。

人組標準：①年齡≥18歲；②符合國際疾病和相關(guān)健康問題統(tǒng)計分類第十版( Intemational Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision, ICD-10)精神分裂癥診斷標準；③經(jīng)主治醫(yī)師以上職稱的精神科醫(yī)師初步評估，具有基本的理解力、判斷力和表達能力；④自愿參加調(diào)查；⑤無其他影響認知功能的神經(jīng)精神疾病。排除標準：多疑敏感、興奮話多、伴嚴重焦慮抑郁等不能配合調(diào)查的精神分裂癥患者。

共人組162例，其中，來自門診82例、社區(qū)80例；男76例，女86例；年齡18~ 61歲，平均年齡( 40.8±10.2)歲；總病程1- 40年，平均(15.8±9.6)年。其中，80. 2%的患者能與人正常溝通，13. 6%的患者與人溝通有點困難，只有2.5%的患者與人溝通有明顯困難，3. 7%的患者不能辨別現(xiàn)在是否還有精神癥狀。

家屬組。門診家屬：采用與門診患者相同的方法，在家屬陪伴精神分裂癥患者來門診就診或單獨為患者代診時，對符合入組標準的對象，由調(diào)查者發(fā)放問卷，指導填寫；社區(qū)家屬：采用與社區(qū)患者相同的抽樣方法，在家屬陪伴患者或代替患者到社區(qū)衛(wèi)生服務分中心免費領(lǐng)藥或門診隨訪或參加聯(lián)誼活動時，由該分中心的醫(yī)生協(xié)助，對符合入組標準的對象，由調(diào)查者發(fā)放問卷，指導填寫。

入組標準：①年齡≥18歲；②為患者直系親屬，或非直系親屬中患者的照料者，包括配偶、父母、子女、叔伯、姑舅、姨等；③自愿參加調(diào)查；④經(jīng)主治醫(yī)師以上職稱的精神科醫(yī)師檢查，無影響認知功能的神經(jīng)精神疾病。共入組120例，其中，來自門診70例、社區(qū)50例；男41例，女79例；年齡16 - 84歲，平均年齡(53.8 ±13.0)歲。

本研究經(jīng)北京大學第六醫(yī)院倫理委員會批準，所有對象及其監(jiān)護人均對本研究知情同意，并簽署知情同意書。

1.2工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表

包括性別、年齡和婚姻狀況，受教育程度和職業(yè)，過去一年的月平均收入和醫(yī)療費用支出方式，患者病程、患者目前狀況和家屬與患者的關(guān)系。

1.2.2自編參與醫(yī)療決策意愿問卷

參閱國外相關(guān)量表，如Autonomy Preference Index、Control Preference Scale、Health OpinionSurvey，從中選取合適題目，結(jié)合國內(nèi)部分研究，自編問卷。問卷包括各自獨立的患者用問卷和家屬用問卷，各有12個和14個題目，前12個題目對應的問題一致，只是分別從患者和家屬的角度對不同對象提出同樣的問題。

如：患者問卷，“10．在治療時，您認為您的治療方案由誰決定？A．完全由醫(yī)生決定，B．醫(yī)生提出建議，您決定，……”；家屬問卷，“10.在治療時，您認為患者的治療方案由誰決定？A．完全由醫(yī)生決定，B．醫(yī)生提出建議，患者決定，……”。問卷制成后，經(jīng)集體討論（有5位主治醫(yī)師資質(zhì)以上的醫(yī)生參與），認為患者問卷中第1題及家屬問卷中第1、12、13、14題與“醫(yī)療決策參與意愿”不相關(guān)，可刪除。

完成初稿后，患者及家屬各做10份測試，根據(jù)測試結(jié)果，修改不易理解的字句及回答一致率高的選項，形成正式問卷。正式問卷主要從信息需求（第1 -3題）、溝通意愿（第4 -7題）和決策意愿（第8-10題）三個方面對患者及家屬進行參與醫(yī)療決策意愿調(diào)查。第1-7題設(shè)置3個選項，均為單選，按1-3級評分，評分越低，認為患者或家屬參與醫(yī)療決策的意愿越強（第7題評分越低，認為患者或家屬參與醫(yī)療決策的主動性越差）；第8 -10題設(shè)置5個選項，均為單選，評分越低，認為患者或家屬參與醫(yī)療決策時，表現(xiàn)為被動決策。

1.3統(tǒng)計分析

采用EpiData3.1建立數(shù)據(jù)庫，樣本數(shù)據(jù)進行雙錄入及一致性檢驗，使用SPSS13.0統(tǒng)計軟件進行分析。符合正態(tài)分布的計量資料用（均數(shù)±標準差）表示，用t檢驗進行組間比較；計數(shù)資料采用例數(shù)（百分比）描述，采用X2檢驗進行組間比較。P<0. 05為差異有統(tǒng)計學意義。

2結(jié)果

2.1患者與家屬在醫(yī)療決策中“信息需求”的比較

患者對病情想“詳細了解”的比例低于家屬，而“一般了解”、“不想了解”的比例高于家屬；對疾病的診斷，“一般會詢問”的比例低于家屬，“較少詢問”、“不問”的比例高于家屬；對是否主動了解疾病相關(guān)醫(yī)學信息，選擇“經(jīng)常會”的比例低于家屬，“較少”、“不會”的比例高于家屬（表1）。

2.2患者與家屬在醫(yī)療決策中“溝通意愿”的比較

患者對“是否主動與醫(yī)生討論您對該病的看法”，選擇“經(jīng)常會”的比例低于家屬，“較少”、“不會”的比例高于家屬；對“在和醫(yī)生討論病情時，一般采用哪種方式”，選擇“完全同意醫(yī)生的觀點”的比例低于家屬，“以患者／家屬的觀點為主”、“患者、家屬、醫(yī)生的觀點同樣重要”的比例高于家屬；

對于“治療中，患者出現(xiàn)軀體不適，是否主動告訴醫(yī)生”，選擇“經(jīng)常會”的比例低于家屬，“較少”、“不會”的比例高于家屬；對于“治療中，患者出現(xiàn)變動藥物，是否與醫(yī)生商量”，選擇“經(jīng)常會”的比例低于家屬，“較少”、“不會”的比例高于家屬（表1）。

2.3患者和家屬在醫(yī)療決策中，，“決策意愿”方面的比較

患者對“您認為，患者精神疾病是否該接受治療”，選擇“完全由醫(yī)生決定”、“醫(yī)生提出建議，家屬決定”的比例低于家屬， “醫(yī)生提出建議，患者決定”、“醫(yī)生提出建議，患者和家屬共同決定”、“患者、家屬、醫(yī)生共同決定”的比例高于家屬；對“患者治療方案，您認為由誰制定”，選擇“完全由醫(yī)生決定”、“醫(yī)生提出建議，家屬決定”的比例低于家屬，“醫(yī)生提出建議，患者決定”、 “醫(yī)生提出建議，患者和家屬共同決定”、“患者、家屬、醫(yī)生共同決定”的比例高于家屬；

對于“您認為藥物選擇由誰決定“，選擇“醫(yī)生提出建議，家屬決定”、“醫(yī)生提出建議，患者和家屬共同決定”的比例低于家屬，“完全由醫(yī)生決定”、“醫(yī)生提出建議，患者決定”、“患者、家屬、醫(yī)生共同決定”的比例高于家屬（表1）。

3討論

本研究以10個題目，從信息需求、溝通意愿、決策意愿三方面，調(diào)查了精神分裂癥患者及家屬參與醫(yī)療決策的意愿，了解到了患者及家屬在參與醫(yī)療決策過程中，傾向于采用何種醫(yī)療決策方式。

其中，主動決策是指患者在考慮醫(yī)生的意見后，做出有關(guān)治療的決定；被動決策是指患者希望醫(yī)生在考慮患者的意見后，做出有關(guān)治療的決定；共同決策是指醫(yī)生與患者通過信息溝通，共同協(xié)商，一起制定治療方案。

研究顯示，在“信息需求”及“溝通意愿”方面，大多數(shù)患者都愿意積極參與，只有少數(shù)患者在這幾方面表示不想?yún)⑴c，而家屬在上述幾方面的參與率更高，幾乎沒有不想?yún)⑴c者。提示無論患者還是家屬，對醫(yī)療信息需求和與醫(yī)生溝通有較強的愿望。

這與國內(nèi)外的一些研究結(jié)果一致，但與張鳴明等2003年進行的相關(guān)調(diào)查結(jié)果相比，有了較大程度的提高。這可能與近十年來，國家對精神疾病（尤其是重性精神疾�。┰絹碓絹碇匾曈嘘P(guān)。雖然目前社會對精神病人仍存在偏見，但人們（包括精神病人和家屬）對精神疾病的治療，還是持樂觀積極態(tài)度。

不過，在東方傳統(tǒng)文化地區(qū)，如中國包括臺灣地區(qū)和日本，醫(yī)生往往并不告知患者相關(guān)的情況，而是通常和患者親屬一起決定何種方案對患者是最好的醫(yī)療方式，這可能也是家屬在上述幾方面與患者存在顯著差異的原因之一。

在“決策意愿”方面，無論是患者還是家屬，“被動決策”（完全由醫(yī)生決定）的比例最高，而“共同決策”（患者、家屬、醫(yī)生共同決定）、“主動決策”（醫(yī)生提出建議，患者或／和家屬共同決定）的比例均較低。而國外研究顯示，患者期望與醫(yī)生共同決策的比例均高于采用主動決策和被動決策的比例。

在決策意愿方面，國內(nèi)外出現(xiàn)如此顯著的差異，可能與我國患者及家屬傳統(tǒng)的就醫(yī)習慣和醫(yī)療服務模式有關(guān)，因為事實上的醫(yī)療專業(yè)人員擁有占絕對優(yōu)勢的專業(yè)知識，而目前國內(nèi)又缺少“決策協(xié)助( decision aid)”機構(gòu)，甚至還有人認為醫(yī)生缺少足夠的時間與患者溝通，或醫(yī)生在臨床日常工作中也存有歧視行為，這些可能會造成患者及家屬較少與醫(yī)生共同決策。

而且，雖然部分醫(yī)生重視促進與患者的協(xié)作關(guān)系，但多數(shù)更愿意教育患者，并主導醫(yī)療決策的過程。結(jié)果，在醫(yī)療決策關(guān)系中，醫(yī)患并沒有慣例的合作形式，只是給患者一些建議作為優(yōu)先選擇，而醫(yī)生作為權(quán)威進行最后決策時讓病人參與而已。這樣，實際上是沒有提供給患者與家屬主動參與決策的機會。

本研究還顯示，在精神分裂癥患者及家屬中，也存在醫(yī)療決策過程中的不一致。如在“是否主動了解疾病相關(guān)醫(yī)學信息”及“是否主動與醫(yī)生討論病情”方面，家屬明顯較患者主動，這與李振良等的觀點相同，也與我們平時看到的情況一致。

出現(xiàn)這種現(xiàn)象，可能與以下因素有關(guān)：一方面，精神分裂癥患者存在一定的認知功能損害（Medalia等發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者認知功能損害的發(fā)生率至少為40%- 60%，趙義林等報道發(fā)生率約為56.7%），認知功能損害可能導致患者主動參與醫(yī)療決策的動機不足；

另一方面，家庭作為社會支持系統(tǒng)的基本單元，家屬不僅要為患者求醫(yī)問藥，協(xié)助患者治療和康復并支付醫(yī)療費用，而且還承擔著照料患者的日常生活以及監(jiān)護的責任，決策的后果不僅僅影響患者，而且影響家庭其他成員。因此，家屬在醫(yī)療決策中自然會表現(xiàn)得比患者主動，甚至替患者做決定。

另外，在醫(yī)療決策意愿方面，患者與家屬也存在一些對立觀點。如在“精神疾病是否該接受治療、治療方案由誰制定、藥物選擇由誰決定”等方面，只有極少數(shù)的患者同意由家屬決定，同樣，也只有極少數(shù)的家屬同意由患者決定，反映出患者與家屬之間缺乏足夠的相互信任。

事實上，家屬在長期陪伴患者的過程中，承受著巨大的精神壓力，或向患者有高情感表達，而不是良好的溝通，可能導致患者對家屬缺乏足夠的信任；而家屬同樣也存在不信任患者的現(xiàn)象，70. 4%家屬認為精神病人的暴力危險性高于普通人，只有15.1%的家屬認為無責任能力的精神病人可以自愿選擇住院或門診治療。

由此可見，日常工作中應加強精神分裂癥患者及家屬的心理健康教育，以便在疾病的治療及康復方面，患者及家屬能進行有效溝通，達成共識。

4未來研究方向

本研樣本量偏小，患者及家屬年齡偏大，以女性為主，這些因素可能對結(jié)果的解釋造成影響，今后可從不同性別、年齡、受教育程度等方面分析患者及家屬參與醫(yī)療決策的偏好；本調(diào)查樣本僅限于北京大學第六醫(yī)院門診及北京市海淀區(qū)下屬的某4個社區(qū)衛(wèi)生服務分中心，只反映了一定范圍內(nèi)的一些患者及家屬參與醫(yī)療決策的意愿，其他省市區(qū)的情況有待于進一步的研究。

致謝：北大六院全程干預中心的各位老師在收集問卷時給予大力支持，蘇州市民康醫(yī)院徐麗華醫(yī)生在論文寫作中給予大力幫助。

文章摘自《中國心理衛(wèi)生雜志》 2014年 第28卷 第3期 P179~184

文章作者：

  本文關(guān)鍵詞：精神分裂癥患者及家屬參與醫(yī)療決策的意愿，由筆耕文化傳播整理發(fā)布。