中風(fēng)病的生存質(zhì)量研究現(xiàn)狀
隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,生存質(zhì)量(或稱生命質(zhì)量、生活質(zhì)量,生命質(zhì)素等,qualityoflife,QOL)的概念引入醫(yī)學(xué)研究中,尤其近20年來(lái),健康相關(guān)生存質(zhì)量(health-relatedqualityoflife)的研究引人注目,歐美一些發(fā)達(dá)國(guó)家已將其廣泛應(yīng)用于臨床試驗(yàn)、衛(wèi)生政策的制定、衛(wèi)生資源效益的評(píng)價(jià)等〔1〕,主要涉及癌癥、心腦血管病、老年病及其他慢性病生存質(zhì)量的測(cè)評(píng),人群和患者的健康狀況評(píng)價(jià),臨床治療方案的評(píng)價(jià)與選擇,預(yù)防性干預(yù)及保健措施的效果評(píng)價(jià),并影響著衛(wèi)生資源配置與利用的決策等〔2,3〕。
中風(fēng)病又稱卒中,《內(nèi)經(jīng)》有"仆擊"、"大厥"、"薄厥"、"偏枯"、"偏風(fēng)"、"痱風(fēng)"、"身偏不用"之稱。張仲景《金匱要略》則專(zhuān)立"中風(fēng)病篇",對(duì)中風(fēng)病的病機(jī)、脈證論述頗詳,且根據(jù)臨床證候及病情的輕重將中風(fēng)分為中經(jīng)、中絡(luò)、中腑、中臟!吨T病源候論》更是將"中風(fēng)候"等中風(fēng)有關(guān)內(nèi)容列為全書(shū)篇首,詳論其病因、證候、治法(針灸)及預(yù)后。厥后,經(jīng)過(guò)孫思邈、戴思恭、沈金鰲、劉完素、李東垣、李中梓、葉天士、王清任等許多醫(yī)家對(duì)中風(fēng)病進(jìn)行了不斷研究,對(duì)中風(fēng)病病因病機(jī)、分類(lèi)證候、預(yù)后方面的認(rèn)識(shí)逐漸深入,治法方藥上積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。
1 中風(fēng)病生存質(zhì)量的測(cè)定方法
關(guān)于生存質(zhì)量的測(cè)定方法,萬(wàn)崇華歸納為訪談法、觀察法、主觀報(bào)告法、癥狀定式檢查法、標(biāo)準(zhǔn)化量表法5種〔2〕;國(guó)外則將中風(fēng)患者生存質(zhì)量的測(cè)定方法分為數(shù)量估計(jì)法、配對(duì)比較法、目測(cè)或圖表類(lèi)比分級(jí)法、分類(lèi)評(píng)分法(或稱量表法)4種〔4〕。目前,生存質(zhì)量的測(cè)定有問(wèn)卷、訪談、信訪等形式,而問(wèn)卷是必不可少的,問(wèn)卷中又以量表法最為常用,尤其是標(biāo)準(zhǔn)化量表評(píng)定法是目前國(guó)內(nèi)外廣為采用的方法,鄭良成等〔5〕對(duì)腦梗死患者生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查以及徐曉云等〔6〕對(duì)腦梗死患者康復(fù)期生存質(zhì)量進(jìn)行研究時(shí)均采用了標(biāo)準(zhǔn)量表法。但也有采用訪談與信訪者,筆耕文化推薦期刊,如黃力平等〔7〕對(duì)130例腦卒中患者生活滿意度進(jìn)行調(diào)查時(shí)即采用郵寄調(diào)查量表和訪談方式相結(jié)合;張駿等〔8〕對(duì)150例中風(fēng)患者發(fā)病后6~9個(gè)月的生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查時(shí)采用了訪談法。
應(yīng)注意,量表應(yīng)由患者自己填寫(xiě),即使采用訪談法,亦應(yīng)讓患者自己作出生存質(zhì)量與健康的有關(guān)判斷,而不宜由他人代理填表。確因病情只能由他人代填時(shí),他人填寫(xiě)的量表不宜納入患者填寫(xiě)的自評(píng)量表一起統(tǒng)計(jì)分析。
2 量表的應(yīng)用與研究
量表是研究生存質(zhì)量的工具和尺度,目前在中風(fēng)病生存質(zhì)量研究中常用的量表有生存質(zhì)量指數(shù)(QLI)、EuroQOL調(diào)查表、疾病影響問(wèn)卷(SIP)、Nottingham健康問(wèn)卷(NHP)、健康測(cè)量量表MOSSF-36、Karnofsky操作量表(KPSS)、健康質(zhì)量量表(QWBS)、Niemi的中風(fēng)生存質(zhì)量研究量表、Frenchay活動(dòng)指數(shù)(FAI)等10余種,其中后二者為中風(fēng)專(zhuān)用量表。
蔡亞平等〔9〕在對(duì)自然人群中194例腦血管病存活患者的生存質(zhì)量進(jìn)行隨訪時(shí)應(yīng)用了Spitzer-QLI評(píng)分表。鄭良成等〔5〕在對(duì)69例腦梗死患者治療后2周和8周生存質(zhì)量進(jìn)行比較分析時(shí),亦采用Spitzer-QLI。高謙等〔10〕認(rèn)為QLI測(cè)定腦卒中患者有效,且簡(jiǎn)單、易用,患者的完成率高。徐曉云等〔6〕在探討腦梗死患者康復(fù)期認(rèn)知改變與生存質(zhì)量的危險(xiǎn)和保護(hù)因素的研究中,使用何成松等編制的腦卒中患者生活質(zhì)量量表等。黃力平等〔7〕對(duì)腦卒中后長(zhǎng)期存活的130例患者生活滿意度進(jìn)行調(diào)查時(shí)采用Fugl-Meyer量表。日常生活活動(dòng)能力是反應(yīng)中風(fēng)患者生存質(zhì)量的重要指標(biāo),朱冬勝等〔11〕在治療腦出血時(shí),采用BarthEindex量表對(duì)該指標(biāo)進(jìn)行對(duì)比觀察。劉朝杰等〔12〕則是采用日常生活活動(dòng)量表(ADL)、情感平衡量表和社會(huì)健康指標(biāo)對(duì)47例腦血管病患者進(jìn)行了生存質(zhì)量評(píng)價(jià)。袁鴻江等〔13〕在對(duì)腦卒中后6~9個(gè)月與2a的生存質(zhì)量進(jìn)行比較時(shí)運(yùn)用了健康測(cè)量量表SF-36(簡(jiǎn)短的36條目問(wèn)卷),并認(rèn)為SF-36反映的健康維度廣,簡(jiǎn)單易行,患者容易接受,可用于評(píng)估中風(fēng)患者的生命質(zhì)量。李凌江等〔14〕編制了慢性腦卒中患者生活質(zhì)量評(píng)估問(wèn)卷(QOLI-CAP),包括軀體健康、社會(huì)功能、疾病癥狀維度、心理健康4個(gè)維度,并評(píng)價(jià)信度、效度等,認(rèn)為可用于慢性腦卒中患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)。
從以上可見(jiàn),目前國(guó)內(nèi)使用的中風(fēng)病的生存質(zhì)量量表多數(shù)為國(guó)外翻譯過(guò)來(lái)的量表,亦有一些量表是國(guó)內(nèi)學(xué)者自己制定的,是否得到同行的認(rèn)可,目前尚無(wú)定論,有待進(jìn)一步研究。
3 生存質(zhì)量測(cè)定的內(nèi)容
由于對(duì)生存質(zhì)量概念的理解不同,測(cè)定方式或研究目的有別,生存質(zhì)量測(cè)定的內(nèi)容可能不盡相同。WHOQOL-100是個(gè)普適性量表,主要就生理、心理、獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境和精神或宗教信仰6個(gè)領(lǐng)域24個(gè)方面進(jìn)行評(píng)價(jià)〔15〕。WHOQOL-BREF則將其簡(jiǎn)化為生理、心理、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域。Spitzer-QLI評(píng)分表從勞動(dòng)能力、日常生活能力、健康狀況、照顧及情緒5個(gè)方面綜合評(píng)價(jià)患者各個(gè)時(shí)期的生存質(zhì)量。SF-36包括總體健康、軀體功能、生理性角色功能受限、情感性角色功能受限、社會(huì)功能、疼痛、活力、精神健康8個(gè)領(lǐng)域。Niemi的中風(fēng)生存質(zhì)量研究量表將QOL分為工作條件、家務(wù)活動(dòng)、家庭關(guān)系、閑暇和戶外活動(dòng)4大類(lèi)40項(xiàng),每項(xiàng)分下降(或惡化)、無(wú)變化、提高(發(fā)展)3級(jí)分別計(jì)1、0、1分。何成松等編制的腦卒中患者生活質(zhì)量量表包括工作和經(jīng)濟(jì)狀況、家務(wù)活動(dòng)、家庭關(guān)系、休閑活動(dòng)及戶外活動(dòng)、心理評(píng)估5個(gè)因子,共計(jì)25個(gè)條目,每個(gè)條目分6個(gè)級(jí)別〔16〕。
綜合用于中風(fēng)病生存質(zhì)量研究的疾病專(zhuān)表和普適性量表涉及10余個(gè)領(lǐng)域,其核心內(nèi)容為軀體功能、心理功能、社會(huì)關(guān)系、經(jīng)濟(jì)條件或環(huán)境領(lǐng)域、疾病癥狀、獨(dú)立生活能力等,另設(shè)總體生存質(zhì)量、總體健康狀況等。就中醫(yī)中風(fēng)病的內(nèi)容而言,有一部分(如偏癱、飲食、睡眠等)散見(jiàn)于軀體功能、疾病癥狀等維度內(nèi),但目前用于中風(fēng)病生存質(zhì)量測(cè)定的量表幾乎沒(méi)有中醫(yī)辨證施治用的特征性內(nèi)容(如口舌歪斜、語(yǔ)言謇澀、口角流涎、腰膝酸軟、肢體強(qiáng)痙或癱軟、畏寒肢冷、五心煩熱、便秘、口干、口苦等),而這些內(nèi)容卻不同程度地影響著患者的生存質(zhì)量。筆者認(rèn)為,制訂適用于中醫(yī)藥研究的中風(fēng)病生存質(zhì)量量表勢(shì)在必行,制訂量表時(shí),當(dāng)須考慮加入有中醫(yī)特色的內(nèi)容,并宜設(shè)立一個(gè)獨(dú)立的維度,如此則既可以用于評(píng)估中醫(yī)治法方藥等干預(yù)因素對(duì)中風(fēng)病生存質(zhì)量的影響,又可以和國(guó)外或國(guó)內(nèi)西醫(yī)同類(lèi)研究進(jìn)行比較。
4 影響中風(fēng)病生存質(zhì)量因素的研究
研究影響中風(fēng)病生存質(zhì)量的因素有利于采取各種預(yù)防或干預(yù)措施,促進(jìn)生存質(zhì)量的提高。目前此類(lèi)研究的報(bào)道頗多,其研究結(jié)論不盡相同,通常認(rèn)為影響中風(fēng)患者生存質(zhì)量的因素有患者的性別、發(fā)病年齡、發(fā)病部位、中風(fēng)類(lèi)型(出血或缺血)、病后的精神狀態(tài)、軀體功能、社會(huì)環(huán)境、經(jīng)濟(jì)條件、各種治療干預(yù)措施、康復(fù)、護(hù)理應(yīng)用等。King〔17〕認(rèn)為中風(fēng)后患者的生存質(zhì)量均有不同程度下降,年長(zhǎng)者較年齡偏小者下降更為明顯;Neau等〔18〕則認(rèn)為神經(jīng)功能缺損、社會(huì)心理障礙、性生活壓抑等嚴(yán)重影響中風(fēng)患者的生存質(zhì)量。顏艷等〔19〕通過(guò)對(duì)278例中風(fēng)患者的回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者病后生存質(zhì)量迅速下降,半年內(nèi)開(kāi)始回升,以后趨于穩(wěn)定,但仍明顯低于病前;在對(duì)可能影響生存質(zhì)量的27個(gè)因素(年齡、性別、文化程度、同住成員、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)收入、卒中類(lèi)型、門(mén)診次數(shù)、住院次數(shù)等)進(jìn)行模型擬合和方差分析后發(fā)現(xiàn),影響其生存質(zhì)量的主要因素為腦卒中類(lèi)型(出血性影響更大)、年齡、家庭護(hù)理誤工數(shù)、喪失勞動(dòng)力天數(shù),并認(rèn)為加強(qiáng)急性期后的康復(fù)工作、促進(jìn)各種功能障礙的恢復(fù)十分重要。劉朝杰等〔12〕分析了年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭人口數(shù)、住址、職業(yè)、人均收入、費(fèi)用負(fù)擔(dān)形式、病程等?蛩囟隕嬤柿康撓跋旌蠓⑾鄭渲?個(gè)因素有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,這7個(gè)因素是年齡、文化程度、婚姻狀況(有偶者優(yōu)于無(wú)偶者)、住址、職業(yè)、人均收入、費(fèi)用負(fù)擔(dān)形式(非自費(fèi)病人優(yōu)于自費(fèi)病人),認(rèn)為生理康復(fù)、心理康復(fù)、社會(huì)康復(fù)要同時(shí)進(jìn)行。鄭良成等〔5〕在對(duì)17個(gè)可能改善腦梗死生存質(zhì)量的因素進(jìn)行分析后發(fā)現(xiàn),病變部位、收入、臨床費(fèi)用、MESSS評(píng)分、糖尿病5個(gè)因素是影響腦梗死患者生存質(zhì)量改善的主要因素。各種干預(yù)因素如中西藥物、治法、針灸、推拿、按摩等因素都能影響病后生存質(zhì)量〔2,10〕。夏四元等〔20〕將96例患者分組對(duì)照研究后認(rèn)為,腦卒中患者的康復(fù)護(hù)理對(duì)神經(jīng)功能恢復(fù)和生活質(zhì)量改善有一定作用,康復(fù)護(hù)理絕不能僅僅停留在神經(jīng)功能方面,更需加強(qiáng)生活質(zhì)量的康復(fù)護(hù)理。倪朝民等〔21〕通過(guò)臨床對(duì)照研究后認(rèn)為,早期康復(fù)可明顯降低急性腦卒中患者功能殘疾,提高患者的生存質(zhì)量。顏丹紅等〔22〕對(duì)腦血管病患者進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn),患者發(fā)病后生存質(zhì)量明顯下降,尤以勞動(dòng)工作能力、日常生活能力、健康狀況明顯,病后不同時(shí)期影響生存質(zhì)量的因素不同,提示應(yīng)根據(jù)患者不同時(shí)期的不同特點(diǎn)采取相應(yīng)的措施。張運(yùn)克等〔23〕認(rèn)為,盡力改善或保留機(jī)體功能、調(diào)節(jié)和克服心理障礙、加強(qiáng)患者自理能力的訓(xùn)練、創(chuàng)造良好社會(huì)環(huán)境、締結(jié)良好社會(huì)關(guān)系是提高中風(fēng)患者生存質(zhì)量的重要措施。
中醫(yī)數(shù)千年來(lái)一直在對(duì)中風(fēng)的病因、病機(jī)、治法、方藥不斷進(jìn)行探索,在提高中風(fēng)患者的生存質(zhì)量方面積累了豐富經(jīng)驗(yàn),然而這些畢竟與現(xiàn)代生存質(zhì)量的內(nèi)涵不盡相同。中醫(yī)采用問(wèn)診形式了解患者生存質(zhì)量情況,而不是讓患者自己填表;中醫(yī)藥治療中風(fēng)病提高其生存質(zhì)量雖然療效頗佳,但由于沒(méi)有運(yùn)用當(dāng)今世界上普遍采用的科學(xué)評(píng)價(jià)方法對(duì)其資料進(jìn)行處理,因而難以得到國(guó)際醫(yī)學(xué)界的認(rèn)可。如能在WHO的生存質(zhì)量量表研制原則指導(dǎo)下制訂有中醫(yī)特色的中風(fēng)病生存質(zhì)量量表,以現(xiàn)代方法開(kāi)展中風(fēng)病生存質(zhì)量的臨床研究,中藥新藥評(píng)價(jià)中運(yùn)用生存質(zhì)量指標(biāo)等,將對(duì)中醫(yī)藥現(xiàn)代化和中醫(yī)走出國(guó)門(mén)產(chǎn)生重要影響。
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