目的:探索研究美國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病組織（NORD）的運(yùn)行及開展的工作要點(diǎn)。方法:通過(guò)NORD網(wǎng)站發(fā)布的工作內(nèi)容、信息及相關(guān)文獻(xiàn),對(duì)其開展工作的特點(diǎn)進(jìn)行研究分析。結(jié)果:NORD在表達(dá)（voicing）罕見(jiàn)病患者需求、推動(dòng)立法、加快藥品研發(fā)、加強(qiáng)各方交流與合作以及向患者及其家庭提供服務(wù)等方面開展諸多工作。結(jié)論:美國(guó)NORD代表患者的利益,將患者和患者組織以及其他利益相關(guān)者聯(lián)系起來(lái),使罕見(jiàn)病患者獲得更多的關(guān)注、理解、關(guān)懷和幫助,在推動(dòng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域發(fā)展中發(fā)揮帶頭作用。NORD的工作模式和經(jīng)驗(yàn)值得我國(guó)罕見(jiàn)病患者組織借鑒和學(xué)習(xí)。 

【文章來(lái)源】：中國(guó)藥物評(píng)價(jià). 2020,37(04)

【文章頁(yè)數(shù)】：5 頁(yè)

【部分圖文】：

NORD罕見(jiàn)病研發(fā)資助計(jì)劃流程圖

【參考文獻(xiàn)】：
期刊論文
[1]關(guān)于罕見(jiàn)病與孤兒藥運(yùn)用真實(shí)世界研究的發(fā)展建議[J]. 陳爍冰,于鋒.  國(guó)際藥學(xué)研究雜志. 2019(09)
[2]罕見(jiàn)病藥物的臨床審評(píng)：挑戰(zhàn)與思考[J]. 劉麗華,趙建中,謝松梅,王雪,王濤.  國(guó)際藥學(xué)研究雜志. 2019(09)



本文編號(hào)：3384105