本文關鍵詞：罕見病群體現狀研究及對策分析

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【摘要】：罕見病一般意義上指的是患病人口數占總人口數0.65‰~1‰的疾病,而中國官方沒有確定的罕見病定義。本文通過檢索文獻、問卷調研等方式研究中國罕見病群體的現狀及存在的問題,即:社會認知模糊、經濟負擔沉重、社會保障滿意度低下。通過結合文獻分析對策,建議中國從罕見病流行病學研究、標準定義與名錄制定、藥品引進政策修訂、提高診治水平、社會知識普及等多方面入手,開展相關工作。
【作者單位】： 上海中醫(yī)藥大學附屬岳陽中西醫(yī)結合醫(yī)院;上海中醫(yī)藥大學附屬普陀醫(yī)院;交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院;
【關鍵詞】： 罕見病 社會保障 對策分析
【基金】：2016年上海中醫(yī)藥大學第九批學生科創(chuàng)項目,項目編號:JX61.08.86
【分類號】：R597
【正文快照】： Study on The Status and Countermeasures of Rare Disease Group CHEN Li-ming,JIA Meng,隨著一場風靡全球社交網絡的“冰桶挑戰(zhàn)”,肌萎縮側索硬化癥(ALS),俗稱“漸凍人”,才逐漸為人所熟知,而罕見病作為一個陌生的詞匯,也逐漸走進了人們的視野。而很多罕見病患者的痛苦尚不

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1 李成用;同心圓硬化1例報告[J];臨床軍醫(yī)雜志;2002年01期

2 ;[J];;年期

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本文編號：919575