本文關(guān)鍵詞：苦痛與希望-Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥患兒母親的生活體驗(yàn)，，由筆耕文化傳播整理發(fā)布。

【摘要】：Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(DMD)是一種隨著年齡增長(zhǎng),全身肌肉呈進(jìn)行性消耗和運(yùn)動(dòng)功能減退的、致死性、隱性遺傳性肌肉疾病�；純弘S著年齡增長(zhǎng)逐漸喪失行走能力,一般20歲左右死于心肺衰竭。該病目前尚無(wú)有效根治辦法。由于DMD是罕見(jiàn)病,社會(huì)認(rèn)知度低、醫(yī)療康復(fù)資源不足、社會(huì)保障嚴(yán)重缺位,身為主要照顧者的DMD患兒的母親在應(yīng)對(duì)孩子患病和預(yù)期的死亡時(shí)顯得孤立無(wú)援。面對(duì)求醫(yī)之路的艱辛、日常照料的壓力、倫理的困境,她們有怎樣的訴求,在本土語(yǔ)境下又有著怎樣獨(dú)特的體驗(yàn)?zāi)?本研究旨在深入DMD患兒母親的生活世界,運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)的理論視角探究其生活體驗(yàn)。筆者通過(guò)參與式觀察與半結(jié)構(gòu)式訪談的研究方法,深入訪談了十七位DMD患兒的母親,通過(guò)訪談資料的收集與分析,以現(xiàn)象學(xué)中關(guān)于生活世界的四個(gè)維度進(jìn)一步來(lái)探究。研究結(jié)論主要呈現(xiàn)出以下四個(gè)主題：(1)奔波與束縛的空間體驗(yàn)；(2)痛苦與釋然的身心體驗(yàn)；(3)孤獨(dú)與溫暖的人際體驗(yàn)；(4)煎熬與期待的時(shí)間體驗(yàn)。研究發(fā)現(xiàn)DMD患兒母親的生活體驗(yàn)具有正向體驗(yàn)和負(fù)向體驗(yàn)的雙重性,其生活世界是在苦痛與希望相互交織的體驗(yàn)中前行。她們的生活體驗(yàn)也受到個(gè)人能動(dòng)性、社會(huì)、文化因素的影響。筆者嘗試進(jìn)行理論和實(shí)踐反思,進(jìn)一步探討研究結(jié)果對(duì)社會(huì)工作實(shí)踐的啟示意義,為以DMD患兒母親為主體的社會(huì)工作介入提出建議,以期為該群體構(gòu)建支持網(wǎng)絡(luò),提供更為適切的服務(wù)。
【關(guān)鍵詞】：Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 母親 生活體驗(yàn)
【學(xué)位授予單位】：華東理工大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2015
【分類號(hào)】：C916
【目錄】：

• 摘要5-6
• Abstract6-10
• 第1章 導(dǎo)論10-25
• 1.1 選題緣起及研究意義10-13
• 1.1.1 選題緣起10-12
• 1.1.2 研究意義12-13
• 1.2 文獻(xiàn)綜述13-18
• 1.2.1 DMD患兒的相關(guān)研究13-14
• 1.2.2 DMD家庭的相關(guān)研究14-16
• 1.2.3 DMD患兒父母的生活體驗(yàn)16-17
• 1.2.4 研究述評(píng)17-18
• 1.3 理論視角與研究框架18-21
• 1.3.1 理論視角18-20
• 1.3.2 研究框架20-21
• 1.4 概念界定21-22
• 1.5 研究方法22-25
• 1.5.1 研究方法22-24
• 1.5.2 樣本選取與資料來(lái)源24-25
• 第2章 奔波與束縛的空間體驗(yàn)25-40
• 2.1 醫(yī)院：輾轉(zhuǎn)求醫(yī)25-31
• 2.1.1 醫(yī)路之艱難25-27
• 2.1.2 病急亂投醫(yī)27-29
• 2.1.3 選擇性遵醫(yī)行為29-31
• 2.2 家庭：悉心照料31-34
• 2.2.1 日常照料不堪重負(fù)31-33
• 2.2.2 來(lái)回奔波期待喘息33-34
• 2.3 學(xué)校：艱辛求學(xué)34-39
• 2.3.1 孩子教育堅(jiān)持不懈34-35
• 2.3.2 入園入學(xué)困難重重35-37
• 2.3.3 學(xué)校生活步履維艱37-39
• 2.4 本章小結(jié)39-40
• 第3章 痛苦與釋然的身心體驗(yàn)40-50
• 3.1 晴天霹靂40-42
• 3.1.1 難以置信40-41
• 3.1.2 命運(yùn)不公41-42
• 3.2 自我譴責(zé)42-44
• 3.2.1 禍從母出42-43
• 3.2.2 難辭其咎43-44
• 3.3 苦不堪言44-46
• 3.3.1 重壓在肩45-46
• 3.3.2 黯然悲傷46
• 3.4 應(yīng)對(duì)疾病46-49
• 3.4.1 逃避現(xiàn)實(shí)46-47
• 3.4.2 釋然面對(duì)47-49
• 3.5 本章小結(jié)49-50
• 第4章 孤獨(dú)與溫暖的人際體驗(yàn)50-61
• 4.1 孤立無(wú)援與相互扶持50-56
• 4.1.1 孤獨(dú)的抗?fàn)?/span>50-54
• 4.1.2 體恤與協(xié)助54-56
• 4.2 自我隔離與社會(huì)支持56-60
• 4.2.1 自我封閉56-58
• 4.2.2 愛(ài)的援手58-60
• 4.3 本章小結(jié)60-61
• 第5章 煎熬與期待的時(shí)間體驗(yàn)61-72
• 5.1 痛定思痛61-62
• 5.1.1 辛酸歷程61-62
• 5.1.2 脆弱不堪62
• 5.2 活在當(dāng)下62-64
• 5.2.1 坦然應(yīng)對(duì)62-64
• 5.2.2 珍惜現(xiàn)在64
• 5.3 寄托未來(lái)64-71
• 5.3.1 茫然與等待65-66
• 5.3.2 擔(dān)憂與希望66-69
• 5.3.3 釋?xiě)雅c接受69-71
• 5.4 本章小結(jié)71-72
• 第6章 結(jié)論、反思與建議72-85
• 6.1 研究結(jié)論72-81
• 6.1.1 DMD患兒母親生活體驗(yàn)73-75
• 6.1.2 DMD患兒母親生活體驗(yàn)的本質(zhì)——苦痛與希望的雙重性75-76
• 6.1.3 DMD患兒母親生活體驗(yàn)的影響因素76-81
• 6.2 對(duì)社會(huì)工作的啟示81-83
• 6.3 研究反思和未來(lái)研究展望83-85
• 參考文獻(xiàn)85-89
• 致謝89-90
• 附錄90-91
• 卷內(nèi)備考表91

【相似文獻(xiàn)】

中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù) 前1條

1 姚素萍;;Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良1例臨床和遺傳學(xué)咨詢[J];襄樊職業(yè)技術(shù)學(xué)院學(xué)報(bào);2012年01期

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