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罕見(jiàn)病患者權(quán)利的缺失與保護(hù)

發(fā)布時(shí)間:2017-10-15 23:28

  本文關(guān)鍵詞:罕見(jiàn)病患者權(quán)利的缺失與保護(hù)


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【摘要】:罕見(jiàn)病患者是弱勢(shì)群體中的極弱勢(shì)者,其生存極其艱難,基本權(quán)利難以保障。罕見(jiàn)病患病率雖然很低,但對(duì)于罕見(jiàn)病患者及家庭而言,缺醫(yī)少藥的現(xiàn)實(shí)使他們舉步維艱,在就業(yè)和受教育等方面也不能獲得公平待遇。中國(guó)尚未對(duì)罕見(jiàn)病患者權(quán)益給予立法保護(hù),因此,以罕見(jiàn)病患者平等權(quán)為基礎(chǔ),并在醫(yī)療保障中適當(dāng)有利性差別對(duì)待尤為重要。同時(shí),應(yīng)把構(gòu)建共同分擔(dān)機(jī)制、攻克主要經(jīng)濟(jì)難關(guān)作為立足點(diǎn);在社會(huì)生活中,對(duì)罕見(jiàn)病患者的人文關(guān)懷也不可缺少。
【作者單位】: 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院;
【關(guān)鍵詞】患者權(quán)利 平等權(quán) 罕見(jiàn)病 優(yōu)先權(quán)
【基金】:中國(guó)法學(xué)會(huì)2015年度部級(jí)法學(xué)研究課題一般課題“罕見(jiàn)病社會(huì)保障立法研究”中期研究成果,編號(hào)為CLS(2015)C58 黑龍江省大學(xué)生創(chuàng)新基地項(xiàng)目“醫(yī)患糾紛中患者行為、態(tài)度及利益訴求的表達(dá)研究”,編號(hào)為1022620152425
【分類(lèi)號(hào)】:R-051;D922.16
【正文快照】: 罕見(jiàn)病是指發(fā)病率極低的疾病,又稱(chēng)孤兒病。世界衛(wèi)生組織只是籠統(tǒng)地將患病人數(shù)占總?cè)丝诒壤?.65‰-1.00‰的疾病列為罕見(jiàn)病。美國(guó)將每年患病人數(shù)少于20萬(wàn)人(或發(fā)病人口比例1/5000)的疾病定義為罕見(jiàn)病,歐盟將發(fā)病人口比例5/10000的疾病定義為罕見(jiàn)病[1]。1罕見(jiàn)病患者權(quán)利概述1.

【相似文獻(xiàn)】

中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù) 前10條

1 何江江;張崖冰;夏蘇建;胡善聯(lián);;歐盟罕見(jiàn)病保障體系及啟示[J];中國(guó)衛(wèi)生政策研究;2012年07期

2 彪巍;肖永康;陳任;秦俠;馬穎;胡志;;我國(guó)罕見(jiàn)病患者社會(huì)支持研究[J];醫(yī)學(xué)與社會(huì);2012年10期

3 李丹陽(yáng);詹文英;;中國(guó)罕見(jiàn)病非營(yíng)利組織發(fā)展的特點(diǎn)和困境[J];大家健康(學(xué)術(shù)版);2013年18期

4 李秀麗;;罕見(jiàn)病信息傳播平臺(tái)的探討與研究[J];新聞世界;2009年08期

5 吳詩(shī)瑜;張勘;;中國(guó)建立罕見(jiàn)病研究和防治策略的機(jī)遇與未來(lái)挑戰(zhàn)[J];上海醫(yī)藥;2011年10期

6 吳詩(shī)瑜;張勘;;關(guān)于建立罕見(jiàn)病研究和防治策略的思考[J];中國(guó)衛(wèi)生資源;2011年05期

7 谷景亮;魯艷芹;徐凌忠;;淺議我國(guó)的罕見(jiàn)病立法進(jìn)展實(shí)踐[J];衛(wèi)生軟科學(xué);2013年03期

8 李瑩;;關(guān)于我國(guó)罕見(jiàn)病相關(guān)政策制定的探討——基于罕見(jiàn)病群體生活狀況調(diào)研的分析[J];中國(guó)軟科學(xué);2014年02期

9 張冀;;建立中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系的幾點(diǎn)探討[J];哈爾濱醫(yī)藥;2014年02期

10 龔時(shí)薇;張亮;金劍;;市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)條件下罕見(jiàn)病醫(yī)藥衛(wèi)生政策的倫理選擇[J];醫(yī)學(xué)與社會(huì);2009年10期

中國(guó)博士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫(kù) 前1條

1 梅林;基于EUROPLAN的中日罕見(jiàn)病科研現(xiàn)狀分析與比較研究[D];山東大學(xué);2015年

中國(guó)碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫(kù) 前2條

1 項(xiàng)薇;江蘇省罕見(jiàn)病醫(yī)療保障制度研究[D];南京大學(xué);2016年

2 李秀麗;基于長(zhǎng)尾理論思維的罕見(jiàn)病信息傳播模式研究[D];中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué);2009年



本文編號(hào):1039327

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